·E312

Folge 312 – Empty Stands

Episode Transcript

Moin ihr Lieben!

Es ist Januar 2026 und ihr hört die 312.

Folge des Volksparkgeflüsters, einem Podcast über den Bundesligisten Hamburger Sportverein.

Für euch an den Mikrofonen sitzen Lars, Lasse und Jan.

Schön, dass ihr dabei seid.

Viel Spaß beim Zuhören und jetzt geht's los.

Wie wir in unserer letzten regulären Podcast-Folge vom 5.

Januar schon angekündigt haben, ist diese Folge hier eine Sonderfolge und handelt und widmet sich einem ganz bestimmten Thema.

Wie wir euch schon erzählt haben und wie ihr auch in den Shownotes zu dieser Folge lesen könnt, haben wir die Möglichkeit gehabt, uns mit Yannick und Anja von der Initiative Empty Stance für ein längeres Gespräch zusammenzusetzen.

Empty Stance ist eine Initiative, die als Zusammenschluss von MEE-CFS-erkrankten Fußball-Enthusiasten und Enthusiastinnen ins Leben gerufen wurde und die letztlich dafür wirbt und dafür kämpft, Aufmerksamkeit, Awareness und ja einfach gesellschaftliche Akzeptanz für ihre Krankheit, ihre Krankheitssymptome und die damit einhergehenden Probleme im täglichen Leben zu schaffen.

Zu stärken.

Und ursprünglich, und da kommen wir dann an den Punkt, manchmal kommt es anders, als man denkt.

Ursprünglich hatten wir uns überlegt, das Gespräch mit Janik und Anja aufzuzeichnen und als Teil der letzten Podcast-Folge für euch mit zur Verfügung zu stellen.

Es hat allerdings nicht sonderlich lange gedauert, bis uns klar war, dass dieses Thema A viel zu vielschichtig und B viel zu wichtig ist, als dass wir es in einer regulären Podcast-Folge ja in Anführungsstrichen verstecken oder einfach mit unterbringen, sondern wir wollen und möchten diesem Thema, insbesondere auch Jannik und Anja, den Raum geben und die Projektionsfläche dieses Podcasts vollumfänglich zur Verfügung stellen, für ihr Thema, für ihre Sache zu werben, Aufklärungsarbeit zu leisten und letztlich vielleicht einfach dafür zu sorgen, dass mehr Menschen da draußen wissen, wie wir.

Überhaupt wissen, dass es diese Krankheitsbilder gibt, dass es Menschen gibt, die an diesen Krankheiten leiden und insbesondere auch, was das für die Betroffenen bedeutet.

Wir haben uns also entschlossen, euch das ganze Gespräch zur Verfügung zu stellen und zwar in dieser besonderen Podcast-Folge zu diesem einen losgelösten Thema.

Eins ist aber an dieser Stelle noch ganz, ganz wichtig und das ist eine Triggerwarnung.

Wir müssen an dieser Stelle ganz klar sagen, dass es in dem Gespräch mit Janik und Anja um verschiedene Themen geht, die für den oder die ein oder andere von euch vielleicht problematisch sein könnten.

Es wird um Themen gehen wie Tod, wie Krankheit und wie Suizid.

Wenn das also Themen sind, die mit denen ihr euch nicht wohl fühlt oder die für euch problematisch sind, dann skippt entweder diese Folge oder hört sie auf jeden Fall nicht alleine an.

Und nichtsdestotrotz freuen wir uns über jeden von euch, über jede von euch, die die Zeit aufbringen, sich diese Folge anzuhören und möchten an dieser Stelle schon einmal dazu aufrufen, auch zu überlegen, inwieweit jeder von euch, jede von euch die Möglichkeit hat, einfach dafür zu sorgen, dass die Erkrankten, die Erkrankung, die Krankheit als solches in unserer Gesellschaft sichtbarer wird.

Und dafür sagen wir an dieser Stelle schon mal vielen, vielen Dank.

Und jetzt kommt direkt unser Gespräch, unsere Aufnahme mit Janik und Anja, wo wir auch an dieser Stelle vorab schon einmal nochmal ganz, ganz herzlich sagen wollen, ganz, ganz herzlichen Dank.

Es war großartig, dass ihr euch die Zeit genommen habt, die Mühe auf euch genommen habt, euch so offen mit uns darüber zu unterhalten, was eure Erkrankungen für euch in eurem täglichen Leben bedeuten.

Vielen Dank für eure Teilnahme und jedem von euch da draußen, vielen Dank fürs Zuhören.

Wir freuen uns sehr, dass das geklappt hat und ihr beide, Janik und Anja, heute zu Gast bei uns im Volksparkgeflüster seid.

Wir sagen erstmal herzlich willkommen, auch euch beiden an dieser Stelle noch ein frohes neues Jahr 2026.

und ihr beide kommt von der Initiative Empty Stands.

Eine Initiative, die für uns HSVerinnen und HSVer vermutlich oder viele von uns vermutlich im Rahmen unseres Heimspiels gegen den VfB Stuttgart das erste Mal so richtig in den Fokus der persönlichen Wahrnehmung gerückt ist.

Wir freuen uns, dass ihr heute hier seid und wir finden es wahnsinnig wichtig und super, dass wir hier die Möglichkeit haben, euch diesen kleinen Podcast auch zusätzlich als Fläche zu bieten.

Und ich würde sagen, stellt euch doch einfach mal vor, erzählt uns ein bisschen darüber, wie ihr arbeitet, was ihr macht.

Und dann freuen wir uns wahnsinnig, dass ihr heute bei uns seid.

Ja, vielen, vielen lieben Dank, dass wir heute da sein dürfen, dass wir die Möglichkeit haben, auf unsere Initiative und unsere Erkrankung aufmerksam zu machen.

Ja, gerne.

Das ist wirklich klasse.

aufmerksam zu machen.

Ja, gerne.

Das ist wirklich klasse.

Ja, ich bedanke mich auch, dass ich hier sein darf, dass wir hier sein dürfen Ja, ich bedanke mich auch, dass ich hier sein darf, dass wir hier sein dürfen und nochmal darauf aufmerksam machen können auf unsere Erkrankung und auch insbesondere und nochmal darauf aufmerksam machen können auf unsere Erkrankung und auch insbesondere ich wiedergeben kann, wie ich diese Aktion vor dem Stuttgart-Spiel wahrgenommen habe.

ich wiedergeben kann, wie ich diese Aktion vor dem Stuttgart-Spiel wahrgenommen habe.

Ich glaube, das macht durchaus Sinn, wenn ihr noch uns allen ein bisschen mehr Ich glaube, das macht durchaus Sinn, wenn ihr noch uns allen ein bisschen mehr an Background gebt, uns noch ein bisschen abholt.

an Background gebt, uns noch ein bisschen abholt.

Für viele unserer Zuhörerinnen und Zuhörer wird das ganze Thema, Für viele unserer Zuhörerinnen und Zuhörer wird das ganze Thema, um das ihr euch kümmert oder was euch betrifft.

um das ihr euch kümmert oder was euch betrifft.

Vermutlich keins sein, was im täglichen Leben häufig vorkommt.

Insofern vielleicht einfach einmal ganz kurz eine Schilderung, Insofern vielleicht einfach einmal ganz kurz eine Schilderung, was genau hat es mit MT-Stands auf sich, wo liegen so ein bisschen die Wurzeln was genau hat es mit MT-Stands auf sich, wo liegen so ein bisschen die Wurzeln und wieso ist es so wichtig, und wieso ist es so wichtig, dass ihr sichtbar seid, dass die Menschen da draußen wissen nicht nur, dass ihr sichtbar seid, dass die Menschen da draußen wissen nicht nur, dass es euch gibt, sondern auch, was ihr tut.

dass es euch gibt, sondern auch, was ihr tut.

Ja, ich glaube, um über MT-Stands als Initiative zu sprechen, Ja, ich glaube, um über MT-Stands als Initiative zu sprechen, muss man erstmal über die Erkrankungen sprechen, die wir als betroffene Personen haben.

muss man erstmal über die Erkrankungen sprechen, die wir als betroffene Personen haben.

Das sind ME-CFS, Post-Covid und Post-Vac.

Und ich nehme da ME-CFS einfach mal exemplarisch.

Man muss wissen, Und ich nehme da ME-CFS einfach mal exemplarisch.

Man muss wissen, Long-Covid und Post-Vac können zu ME-CFS führen.

Long-Covid und Post-Vac können zu ME-CFS führen.

Also ME-CFS ist unter anderem auch die schwerste Form der beiden anderen Erkrankungen.

Und ich glaube, als erkrankte Person vergisst man in seinem Alltag auch ganz Und ich glaube, als erkrankte Person vergisst man in seinem Alltag auch ganz oft, wie weit unsere Realität eigentlich von der einer nicht betroffenen, oft, wie weit unsere Realität eigentlich von der einer nicht betroffenen, vielleicht sogar gesunden Person abweicht.

vielleicht sogar gesunden Person abweicht.

Und wir reden dann schon immer fast, ja, ich sag mal lapidar davon, Und wir reden dann schon immer fast, ja, ich sag mal lapidar davon, dass es für die meisten von uns nicht möglich ist, ins Stadion zu gehen.

dass es für die meisten von uns nicht möglich ist, ins Stadion zu gehen.

Aber was unsere Erkrankungen wirklich bedeuten können, das ist teilweise ganz Aber was unsere Erkrankungen wirklich bedeuten können, das ist teilweise ganz Aber was unsere Erkrankungen wirklich bedeuten können, das ist teilweise ganz schwer greifbar zu machen, weil es für die meisten Menschen ganz, ganz weit weg ist.

schwer greifbar zu machen, weil es für die meisten Menschen ganz, ganz weit weg ist.

Und deswegen würde ich, wenn ihr einverstanden seid, bevor wir über unsere Krankheit Und deswegen würde ich, wenn ihr einverstanden seid, bevor wir über unsere Krankheit Und deswegen würde ich, wenn ihr einverstanden seid, bevor wir über unsere Krankheit an sich sprechen und über unsere Initiative sprechen, aus einem Brief zitieren.

an sich sprechen und über unsere Initiative sprechen, aus einem Brief zitieren.

Wer das erste Mal den Begriff chronisches Fatigue-Syndrom oder vielleicht sogar Wer das erste Mal den Begriff chronisches Fatigue-Syndrom oder vielleicht sogar Wer das erste Mal den Begriff chronisches Fatigue-Syndrom oder vielleicht sogar Erschöpfungssyndrom hört, das sind Begriffe, die von den meisten Betroffenen Erschöpfungssyndrom hört, das sind Begriffe, die von den meisten Betroffenen Erschöpfungssyndrom hört, das sind Begriffe, die von den meisten Betroffenen in großen Teilen abgelehnt werden, in großen Teilen abgelehnt werden, in großen Teilen abgelehnt werden, der denkt vielleicht an Müdigkeit und dieser Brief, der soll einfach mal verdeutlichen, der denkt vielleicht an Müdigkeit und dieser Brief, der soll einfach mal verdeutlichen, der denkt vielleicht an Müdigkeit und dieser Brief, der soll einfach mal verdeutlichen, worum es hier eigentlich geht.

worum es hier eigentlich geht.

Es ist der Brief einer Mutter und dieser Brief, der richtet sich an den Präsident Es ist der Brief einer Mutter und dieser Brief, der richtet sich an den Präsident Es ist der Brief einer Mutter und dieser Brief, der richtet sich an den Präsident der Deutschen Gesellschaft für humanisch sterben.

der Deutschen Gesellschaft für humanisch sterben.

Und dieser Brief, der wurde in der Mitgliedszeitschrift der Gesellschaft veröffentlicht.

Ich werde jetzt eben kurz zitieren, wie gesagt, in einer leicht gekürzten Version, Ich werde jetzt eben kurz zitieren, wie gesagt, in einer leicht gekürzten Version, Ich werde jetzt eben kurz zitieren, wie gesagt, in einer leicht gekürzten Version, um hier auch den Rahmen nicht zu sprengen.

um hier auch den Rahmen nicht zu sprengen.

Gar kein Problem.

Meine Tochter, verstorben mit 27, ist eine von fünf jungen Gar kein Problem.

Meine Tochter, verstorben mit 27, ist eine von fünf jungen Frauen, die dieses Jahr bei der DHGS durch Sterbehilfe von ihrem grauenhaften Leiden erlöst wurde.

Frauen, die dieses Jahr bei der DHGS durch Sterbehilfe von ihrem grauenhaften Leiden erlöst wurde.

Der Antrag auf Sterbehilfe war der letzte Strohhalm, um meiner Tochter das allerletzte Der Antrag auf Sterbehilfe war der letzte Strohhalm, um meiner Tochter das allerletzte Der Antrag auf Sterbehilfe war der letzte Strohhalm, um meiner Tochter das allerletzte bisschen Menschenwürde zu belassen.

bisschen Menschenwürde zu belassen.

Es war zuletzt ihr eindringlicher Wunsch, gehen zu dürfen, bevor sie in Windeln gewickelt sein müsste.

Denn wir wussten nicht, wie wir das hätten machen sollen, da sie keinerlei Berührung Denn wir wussten nicht, wie wir das hätten machen sollen, da sie keinerlei Berührung Denn wir wussten nicht, wie wir das hätten machen sollen, da sie keinerlei Berührung und quasi keine Präsenz in ihrem Zimmer mehr ertragen hat.

und quasi keine Präsenz in ihrem Zimmer mehr ertragen hat.

Ich war eine dieser Mütter, die bei der DGHS angerufen hat.

Und gebeten hat, den Antrag doch bitte nicht abzulehnen.

Ich hätte mir nie vorstellen Und gebeten hat, den Antrag doch bitte nicht abzulehnen.

Ich hätte mir nie vorstellen können, dass es einmal so weit kommt.

können, dass es einmal so weit kommt.

Aber wenn man sich in dieser ausweglosen Situation befindet, Aber wenn man sich in dieser ausweglosen Situation befindet, Aber wenn man sich in dieser ausweglosen Situation befindet, ist dies ein letzter Akt von Mutterliebe.

ist dies ein letzter Akt von Mutterliebe.

Wie Sie in Ihrem Pressestatement schreiben, möchte man sich die Situation, Wie Sie in Ihrem Pressestatement schreiben, möchte man sich die Situation, Wie Sie in Ihrem Pressestatement schreiben, möchte man sich die Situation, in der sich die Betroffenen befinden, nicht vorstellen.

in der sich die Betroffenen befinden, nicht vorstellen.

Ja, das kann man sich in der Tat nicht vorstellen und erst begreifen, Ja, das kann man sich in der Tat nicht vorstellen und erst begreifen, Ja, das kann man sich in der Tat nicht vorstellen und erst begreifen, wenn man es selbst miterlebt und 24 Stunden, sieben Tage die Woche, wenn man es selbst miterlebt und 24 Stunden, sieben Tage die Woche, wenn man es selbst miterlebt und 24 Stunden, sieben Tage die Woche, hilflos und komplett verzweifelt mit anschauen muss.

hilflos und komplett verzweifelt mit anschauen muss.

Meine Tochter meinte einmal, Mama, du bekommst ja nur ein paar Minuten mit, Meine Tochter meinte einmal, Mama, du bekommst ja nur ein paar Minuten mit, Meine Tochter meinte einmal, Mama, du bekommst ja nur ein paar Minuten mit, ich leide 24 Stunden am Tag.

ich leide 24 Stunden am Tag.

Sie hat es mit Hölle auf Erden beschrieben, ein unvorstellbares Leid auf allen Ebenen.

Kurz vor ihrem Freitod hat sie selbst auf Wasser in Anführungszeichen allergisch Kurz vor ihrem Freitod hat sie selbst auf Wasser in Anführungszeichen allergisch Kurz vor ihrem Freitod hat sie selbst auf Wasser in Anführungszeichen allergisch reagiert und in der letzten Woche habe ich nur noch gehofft und gebetet, reagiert und in der letzten Woche habe ich nur noch gehofft und gebetet, reagiert und in der letzten Woche habe ich nur noch gehofft und gebetet, dass sie es bis zur Erlösung irgendwie durchhält.

dass sie es bis zur Erlösung irgendwie durchhält.

So schrecklich das für Außenstehende auch klingen mag, ihre Organisation ermöglicht So schrecklich das für Außenstehende auch klingen mag, ihre Organisation ermöglicht So schrecklich das für Außenstehende auch klingen mag, ihre Organisation ermöglicht Menschen in einer menschenunwürdigen Lebenssituation wenigstens in Würde sterben zu dürfen.

Menschen in einer menschenunwürdigen Lebenssituation wenigstens in Würde sterben zu dürfen.

Und dafür bin ich ihnen und der DGHS unendlich dankbar.

Laura war jahrelang überzeugt, dass sie es schafft und wieder gesund wird, Laura war jahrelang überzeugt, dass sie es schafft und wieder gesund wird, Laura war jahrelang überzeugt, dass sie es schafft und wieder gesund wird, um dann anderen Betroffenen zu helfen.

um dann anderen Betroffenen zu helfen.

Sie hat lange gekämpft, war eigentlich ein lebenslustiger Mensch, Sie hat lange gekämpft, war eigentlich ein lebenslustiger Mensch, Sie hat lange gekämpft, war eigentlich ein lebenslustiger Mensch, hat in den letzten acht Jahren, in denen sie hausgebunden war und keinen Besuch hat in den letzten acht Jahren, in denen sie hausgebunden war und keinen Besuch hat in den letzten acht Jahren, in denen sie hausgebunden war und keinen Besuch mehr bekommen konnte, Freude an den kleinsten Dingen gehabt.

mehr bekommen konnte, Freude an den kleinsten Dingen gehabt.

Ich habe sie immer bewundert, mit welcher Würde und Stärke sie ihre Krankheit ertragen hat.

Ich wäre depressiv geworden, sie nicht.

Leider hat sich die Krankheit dann in eine rapide Abwärtsspirale begeben, Leider hat sich die Krankheit dann in eine rapide Abwärtsspirale begeben, Leider hat sich die Krankheit dann in eine rapide Abwärtsspirale begeben, aus der sie trotz großer Bemühungen und extremen Pacing nicht mehr rausgekommen ist.

aus der sie trotz großer Bemühungen und extremen Pacing nicht mehr rausgekommen ist.

Ich hoffe sehr, dass durch Veranstaltungen wie dieser Pressekonferenz ME-CFS Ich hoffe sehr, dass durch Veranstaltungen wie dieser Pressekonferenz ME-CFS Ich hoffe sehr, dass durch Veranstaltungen wie dieser Pressekonferenz ME-CFS auch im Bereich der Ärzteschaft bekannter wird und das ständige Gaslighting, auch im Bereich der Ärzteschaft bekannter wird und das ständige Gaslighting, auch im Bereich der Ärzteschaft bekannter wird und das ständige Gaslighting, das wohl alle Betroffenen meist viele Jahre lang ertragen müssen, endlich aufhör.

das wohl alle Betroffenen meist viele Jahre lang ertragen müssen, endlich aufhör.

Es gibt so viel zu tun, aber wir geben die Hoffnung für die Betroffenen nicht auf.

Myalgische Encephalomyelitis, also kurz ME-CFS, das ist der zugegebenermaßen Myalgische Encephalomyelitis, also kurz ME-CFS, das ist der zugegebenermaßen Myalgische Encephalomyelitis, also kurz ME-CFS, das ist der zugegebenermaßen schwer auszusprechende Name der Krankheit, um die es bei uns in der Initiative geht.

schwer auszusprechende Name der Krankheit, um die es bei uns in der Initiative geht.

Und es ist eine Krankheit, die so schrecklich sein kann, dass eine Mutter darum Und es ist eine Krankheit, die so schrecklich sein kann, dass eine Mutter darum Und es ist eine Krankheit, die so schrecklich sein kann, dass eine Mutter darum bittet, dass der Antrag ihrer Tochter für Sterbehilfe nicht abgelehnt wird.

bittet, dass der Antrag ihrer Tochter für Sterbehilfe nicht abgelehnt wird.

Und dieses ME-CFS, das ist eine schwere chronische körperliche Erkrankung, Und dieses ME-CFS, das ist eine schwere chronische körperliche Erkrankung, Und dieses ME-CFS, das ist eine schwere chronische körperliche Erkrankung, die halt unter anderem nach Viruserkrankungen auftritt.

die halt unter anderem nach Viruserkrankungen auftritt.

In einigen Fällen kommen da auch andere Auslöse an Frage, wie zum Beispiel bakterielle In einigen Fällen kommen da auch andere Auslöse an Frage, wie zum Beispiel bakterielle In einigen Fällen kommen da auch andere Auslöse an Frage, wie zum Beispiel bakterielle Infektion, Traumata oder Operation.

Und die Erkrankung, die ist tatsächlich Infektion, Traumata oder Operation.

Und die Erkrankung, die ist tatsächlich immer noch relativ unbekannt, aber gar nicht mal so selten.

immer noch relativ unbekannt, aber gar nicht mal so selten.

In Deutschland geht man von etwa 650.000 Betroffenen aus.

Wir haben das übrigens mal ausgerechnet.

In Deutschland geht man von etwa 650.000 Betroffenen aus.

Wir haben das übrigens mal ausgerechnet.

In Deutschland geht man von etwa 650.000 Betroffenen aus.

Wir haben das übrigens mal ausgerechnet.

Das sind mehr Betroffene, als in allen ersten vier Ligen in Deutschland Menschen Das sind mehr Betroffene, als in allen ersten vier Ligen in Deutschland Menschen Das sind mehr Betroffene, als in allen ersten vier Ligen in Deutschland Menschen ins Stadion gehen an einem Spieltag.

Das ist krass viel.

ins Stadion gehen an einem Spieltag.

Das ist krass viel.

ins Stadion gehen an einem Spieltag.

Das ist krass viel.

Und diese Erkrankten, die verschwinden halt einfach aus dem Leben.

Die sind quasi unsichtbar.

Die nehmen am Alltag eigentlich gar nicht mehr teil und die leiden an einer Die nehmen am Alltag eigentlich gar nicht mehr teil und die leiden an einer Die nehmen am Alltag eigentlich gar nicht mehr teil und die leiden an einer Vielzahl von Symptomen.

Vielzahl von Symptomen.

Und das ist eben einer der Gründe, warum so dieser Begriff chronisches Erschöpfungssyndrom Und das ist eben einer der Gründe, warum so dieser Begriff chronisches Erschöpfungssyndrom Und das ist eben einer der Gründe, warum so dieser Begriff chronisches Erschöpfungssyndrom unter den Betroffenen ja so kritisch gesehen wird.

Das sind zum Beispiel einmal unter den Betroffenen ja so kritisch gesehen wird.

Das sind zum Beispiel einmal diese schwere Erschöpfung eben, das sind kognitive Störungen.

diese schwere Erschöpfung eben, das sind kognitive Störungen.

Ich weiß nicht, ob ihr den Begriff Brain Fog vielleicht mal gehört habt.

Das sind wirklich ausgeprägte Schmerzen, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, Das sind wirklich ausgeprägte Schmerzen, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, Das sind wirklich ausgeprägte Schmerzen, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, eine Überempfindlichkeit der Sinnesreize, Zerstörung des autonomen Nervensystems, eine Überempfindlichkeit der Sinnesreize, Zerstörung des autonomen Nervensystems, eine Überempfindlichkeit der Sinnesreize, Zerstörung des autonomen Nervensystems, massive Nahrungsmittelunverträglichkeiten, bis zu 200 verschiedene Symptome können das sein.

massive Nahrungsmittelunverträglichkeiten, bis zu 200 verschiedene Symptome können das sein.

Und die treten eben bei den Betroffenen unterschiedlich auf, Und die treten eben bei den Betroffenen unterschiedlich auf, Und die treten eben bei den Betroffenen unterschiedlich auf, aber das Leitsymptom von MICFS als solches ist die sogenannte post-exzessionelle aber das Leitsymptom von MICFS als solches ist die sogenannte post-exzessionelle aber das Leitsymptom von MICFS als solches ist die sogenannte post-exzessionelle Malaise, ein weiteres nicht ganz so einfach auszusprechendes Wort.

Malaise, ein weiteres nicht ganz so einfach auszusprechendes Wort.

Und das ist eben eine ausgeprägte Zustandsverschlechterung nach einer Belastung, Und das ist eben eine ausgeprägte Zustandsverschlechterung nach einer Belastung, Und das ist eben eine ausgeprägte Zustandsverschlechterung nach einer Belastung, die eben nicht in Relation zu der Belastung selber steht und teilweise auch die eben nicht in Relation zu der Belastung selber steht und teilweise auch die eben nicht in Relation zu der Belastung selber steht und teilweise auch oder meist sogar zeitverzögert auftritt.

oder meist sogar zeitverzögert auftritt.

Und je nach Schweregrad der Erkrankung darf man sich das da jetzt nicht so vorstellen, Und je nach Schweregrad der Erkrankung darf man sich das da jetzt nicht so vorstellen, Und je nach Schweregrad der Erkrankung darf man sich das da jetzt nicht so vorstellen, dass die Leute da jetzt einen Marathon laufen und danach ein bisschen erschöpft dass die Leute da jetzt einen Marathon laufen und danach ein bisschen erschöpft dass die Leute da jetzt einen Marathon laufen und danach ein bisschen erschöpft sind, sondern es reichen teilweise wirklich ganz einfache Dinge aus, um das auszulösen.

sind, sondern es reichen teilweise wirklich ganz einfache Dinge aus, um das auszulösen.

Ja, je nach Schweregrad kann das Zähneputzen sein, das kann einfach stehen sein Ja, je nach Schweregrad kann das Zähneputzen sein, das kann einfach stehen sein Ja, je nach Schweregrad kann das Zähneputzen sein, das kann einfach stehen sein und bei Schwerstbetroffenen reicht es aus, wenn die sich im Bett von links nach rechts drehen, und bei Schwerstbetroffenen reicht es aus, wenn die sich im Bett von links nach rechts drehen, und bei Schwerstbetroffenen reicht es aus, wenn die sich im Bett von links nach rechts drehen, um eine solche Zustandsverschlechterung auszulösen und auch kognitive Belastungen um eine solche Zustandsverschlechterung auszulösen und auch kognitive Belastungen um eine solche Zustandsverschlechterung auszulösen und auch kognitive Belastungen wie zu viel Konzentration, wie zu viel Konzentration, wie zu viel Konzentration, ein Gespräch oder Reize wie Licht und Geräusche können diese Zustandsverschlechterung auslösen.

ein Gespräch oder Reize wie Licht und Geräusche können diese Zustandsverschlechterung auslösen.

Und diese Zustandsverschlechterung, die halten dann zum Teil Tage, Und diese Zustandsverschlechterung, die halten dann zum Teil Tage, Und diese Zustandsverschlechterung, die halten dann zum Teil Tage, Wochen oder sogar dauerhaft an.

Wochen oder sogar dauerhaft an.

Und das ist das, was die Betroffenen eben Crash nennen.

Danke, Yannick, für diese Schilderung und auch den, kann ich persönlich nur Danke, Yannick, für diese Schilderung und auch den, kann ich persönlich nur Danke, Yannick, für diese Schilderung und auch den, kann ich persönlich nur sagen, wahnsinnig bewegenden Worten.

sagen, wahnsinnig bewegenden Worten.

Das sage ich selber als Familienvater von zwei Töchtern aus diesem Brief.

Ich glaube, da tatsächlich die echten Worte von betroffenen Menschen zu benutzen Ich glaube, da tatsächlich die echten Worte von betroffenen Menschen zu benutzen Ich glaube, da tatsächlich die echten Worte von betroffenen Menschen zu benutzen und sie auch eben nicht zu adaptieren, um zu schildern, und sie auch eben nicht zu adaptieren, um zu schildern, und sie auch eben nicht zu adaptieren, um zu schildern, was diese Krankheit mit Menschen macht, ist, glaube ich, das ist optimal, was diese Krankheit mit Menschen macht, ist, glaube ich, das ist optimal, was diese Krankheit mit Menschen macht, ist, glaube ich, das ist optimal, um das wirklich für jeden Menschen spürbar zu machen.

um das wirklich für jeden Menschen spürbar zu machen.

Wenn du das so schilderst, ich bin ganz offen und das ist auch sicherlich einer der Gründe, Wenn du das so schilderst, ich bin ganz offen und das ist auch sicherlich einer der Gründe, Wenn du das so schilderst, ich bin ganz offen und das ist auch sicherlich einer der Gründe, warum ich, warum wir das so wichtig finden, auch hier eben diese Plattform zu bieten, ist diese, warum ich, warum wir das so wichtig finden, auch hier eben diese Plattform zu bieten, ist diese, warum ich, warum wir das so wichtig finden, auch hier eben diese Plattform zu bieten, ist diese, wie soll ich sagen, wahnsinnige Bandbreite nicht nur an Symptomen, wie soll ich sagen, wahnsinnige Bandbreite nicht nur an Symptomen, wie soll ich sagen, wahnsinnige Bandbreite nicht nur an Symptomen, sondern dann auch in der Schwere der Symptome, der unterschiedlichen Ausprägungen.

sondern dann auch in der Schwere der Symptome, der unterschiedlichen Ausprägungen.

Das macht ja mit Sicherheit auch eine erste Diagnostik wahnsinnig schwierig.

Sind das sicherlich ja auch Themen, die dann auch in so einer Initiative bei euch mitschwingen?

Denn mir fällt es gerade schwer, ein anderes Krankheitsbild, Denn mir fällt es gerade schwer, ein anderes Krankheitsbild, Denn mir fällt es gerade schwer, ein anderes Krankheitsbild, sag ich mal, zu finden, was derart diffus im Auftreten ist.

Oder hast du das Gefühl, das täuscht?

sag ich mal, zu finden, was derart diffus im Auftreten ist.

Oder hast du das Gefühl, das täuscht?

sag ich mal, zu finden, was derart diffus im Auftreten ist.

Oder hast du das Gefühl, das täuscht?

Das sagst du definitiv richtig.

Also wie gesagt, es gibt ja diese 200 oder bis Das sagst du definitiv richtig.

Also wie gesagt, es gibt ja diese 200 oder bis zu 200 verschiedenen Symptome, die auftreten können, die auch in verschiedenen zu 200 verschiedenen Symptome, die auftreten können, die auch in verschiedenen zu 200 verschiedenen Symptome, die auftreten können, die auch in verschiedenen schweren und auch überhaupt erstmal unterschiedlich bei verschiedenen Betroffenen auftreten.

schweren und auch überhaupt erstmal unterschiedlich bei verschiedenen Betroffenen auftreten.

Und auch die Schwere gerade sind ganz, ganz unterschiedlich.

Also ja, so weit wie eine betroffene Person von einer nicht betroffenen Situation Also ja, so weit wie eine betroffene Person von einer nicht betroffenen Situation Also ja, so weit wie eine betroffene Person von einer nicht betroffenen Situation in ihrem Alltag weg sein kann, ja, so weit können auch eigentlich die Unterschiede innerhalb.

in ihrem Alltag weg sein kann, ja, so weit können auch eigentlich die Unterschiede innerhalb.

Der Erkrankung sein.

Also es gibt die sogenannten mild Betroffenen, Der Erkrankung sein.

Also es gibt die sogenannten mild Betroffenen, wobei mild, dieses Wort, es beschreibt eigentlich nicht mal im Ansatz.

wobei mild, dieses Wort, es beschreibt eigentlich nicht mal im Ansatz.

Wie viel Einschränkung diese Menschen in ihrem Alltag erleben.

Also das sind schon Menschen, die häufig nicht mehr oder nicht mehr Vollzeit Also das sind schon Menschen, die häufig nicht mehr oder nicht mehr Vollzeit Also das sind schon Menschen, die häufig nicht mehr oder nicht mehr Vollzeit arbeiten können oder auch nach der Arbeit keinerlei Freizeitaktivität mehr nachgehen arbeiten können oder auch nach der Arbeit keinerlei Freizeitaktivität mehr nachgehen arbeiten können oder auch nach der Arbeit keinerlei Freizeitaktivität mehr nachgehen können, abgesehen von den anderen Symptomen, die sie auch haben.

können, abgesehen von den anderen Symptomen, die sie auch haben.

Und es gibt die Schwerstbetroffenen, die teilweise auf künstliche Ernährung Und es gibt die Schwerstbetroffenen, die teilweise auf künstliche Ernährung Und es gibt die Schwerstbetroffenen, die teilweise auf künstliche Ernährung angewiesen sind, die jahrelang nur im Bett liegen können.

angewiesen sind, die jahrelang nur im Bett liegen können.

Und ein erheblicher Teil der Betroffenen befindet sich ja auch irgendwo dazwischen.

Das ist ja bei Anja und mir nicht Das ist ja bei Anja und mir nicht Das ist ja bei Anja und mir nicht anders.

Das nennt man dann im Regelfall moderat und diese Betroffenen, anders.

Das nennt man dann im Regelfall moderat und diese Betroffenen, die können oft das Haus nicht verlassen oder nur sehr selten das Haus nicht die können oft das Haus nicht verlassen oder nur sehr selten das Haus nicht die können oft das Haus nicht verlassen oder nur sehr selten das Haus nicht mehr verlassen und auch ganz oft nicht mehr selbstständig den Haushalt führen.

mehr verlassen und auch ganz oft nicht mehr selbstständig den Haushalt führen.

Also 60 Prozent von allen Betroffenen sind tatsächlich auch nicht mehr arbeitsfähig.

Und ja, das ist halt was, wo man wirklich merkt, selbst bei den leichter Betroffenen, Und ja, das ist halt was, wo man wirklich merkt, selbst bei den leichter Betroffenen, Und ja, das ist halt was, wo man wirklich merkt, selbst bei den leichter Betroffenen, die Personen, die verschwinden wirklich aus ihrem alten Leben.

die Personen, die verschwinden wirklich aus ihrem alten Leben.

Das finde ich persönlich, fällt mir schwer, Das finde ich persönlich, fällt mir schwer, Das finde ich persönlich, fällt mir schwer, das mir persönlich wirklich vorzustellen, was derartige Einschränkungen für das mir persönlich wirklich vorzustellen, was derartige Einschränkungen für das mir persönlich wirklich vorzustellen, was derartige Einschränkungen für die betroffenen Menschen bedeutet.

die betroffenen Menschen bedeutet.

Insofern auch da vielen Dank für das Testimonial so ein bisschen und das Augenöffnen Insofern auch da vielen Dank für das Testimonial so ein bisschen und das Augenöffnen Insofern auch da vielen Dank für das Testimonial so ein bisschen und das Augenöffnen an der Stelle, die auch die Unterschiedlichkeit, an der Stelle, die auch die Unterschiedlichkeit, an der Stelle, die auch die Unterschiedlichkeit, glaube ich, die Ausprägung dieser Krankheit mit sich bringen kann für jeden glaube ich, die Ausprägung dieser Krankheit mit sich bringen kann für jeden glaube ich, die Ausprägung dieser Krankheit mit sich bringen kann für jeden Einzelnen und für jede Einzelne.

Einzelnen und für jede Einzelne.

Janik, gibt es medizinisch oder therapeutisch Erklärungen dafür, was passiert?

Diese Krankheit oder die Symptome auslöst, weil du hast es ja geschildert, Diese Krankheit oder die Symptome auslöst, weil du hast es ja geschildert, Diese Krankheit oder die Symptome auslöst, weil du hast es ja geschildert, dass es so viele Auslöser gibt für derartige Crashs, also so Zustandsverschlechterungen.

dass es so viele Auslöser gibt für derartige Crashs, also so Zustandsverschlechterungen.

Ist das eine schleichende Entwicklung?

Gibt es konkrete Auslöser?

Ist das eine schleichende Entwicklung?

Gibt es konkrete Auslöser?

Ist das eine schleichende Entwicklung?

Gibt es konkrete Auslöser?

Und kann man das irgendwie eingrenzen oder zum besseren Verständnis?

Also auslösend sind da wie gesagt meistens Viruserkrankungen.

Es gibt ja eben auch die anderen und die genauen Mechanismen der Erkrankung, Es gibt ja eben auch die anderen und die genauen Mechanismen der Erkrankung, Es gibt ja eben auch die anderen und die genauen Mechanismen der Erkrankung, was da wirklich hinter steckt.

was da wirklich hinter steckt.

Das ist tatsächlich immer noch Gegenstand der jahrzehntelang vernachlässigten Das ist tatsächlich immer noch Gegenstand der jahrzehntelang vernachlässigten Das ist tatsächlich immer noch Gegenstand der jahrzehntelang vernachlässigten Forschung.

Man kann ziemlich sicher sagen, dass es bei den Betroffenen zu massiven Forschung.

Man kann ziemlich sicher sagen, dass es bei den Betroffenen zu massiven Änderungen und Störungen in verschiedenen Körpersystemen kommt.

Änderungen und Störungen in verschiedenen Körpersystemen kommt.

Also Studien deuten da unter anderem auf Entzündungen im Gehirn hin, Also Studien deuten da unter anderem auf Entzündungen im Gehirn hin, Also Studien deuten da unter anderem auf Entzündungen im Gehirn hin, Veränderungen im Immunsystem, Autoantikörper, die da beteiligt sein können, Veränderungen im Immunsystem, Autoantikörper, die da beteiligt sein können, Veränderungen im Immunsystem, Autoantikörper, die da beteiligt sein können, Funktionsstörungen der Mytochondrien, Funktionsstörungen der Mytochondrien, Funktionsstörungen der Mytochondrien, Gerinnungsstörungen, vermindete Durchblutung des Schädels und so weiter und so fort.

Gerinnungsstörungen, vermindete Durchblutung des Schädels und so weiter und so fort.

Man kann aber noch nicht so wirklich sagen, wie das alles miteinander zusammenhängt Man kann aber noch nicht so wirklich sagen, wie das alles miteinander zusammenhängt Man kann aber noch nicht so wirklich sagen, wie das alles miteinander zusammenhängt und was da vielleicht auch ursächlich und was sekundär ist an den Sachen, und was da vielleicht auch ursächlich und was sekundär ist an den Sachen, und was da vielleicht auch ursächlich und was sekundär ist an den Sachen, die man da nachweisen kann.

die man da nachweisen kann.

Und man sieht auch, dass es da Subgruppen gibt.

Das ist jetzt auch nichts, Und man sieht auch, dass es da Subgruppen gibt.

Das ist jetzt auch nichts, was jetzt unerwartbar wäre bei so einer komplexen Erkrankung.

was jetzt unerwartbar wäre bei so einer komplexen Erkrankung.

Ja, und das ist auch bei allen Betroffenen so ein bisschen dann halt eben unterschiedlich Ja, und das ist auch bei allen Betroffenen so ein bisschen dann halt eben unterschiedlich Ja, und das ist auch bei allen Betroffenen so ein bisschen dann halt eben unterschiedlich ausgeprägt oder teilweise auch gar nicht unbedingt bei jedem gleich erfüllt.

ausgeprägt oder teilweise auch gar nicht unbedingt bei jedem gleich erfüllt.

Und man muss aber ganz klar sagen, trotz dieser massiven Veränderungen ist es Und man muss aber ganz klar sagen, trotz dieser massiven Veränderungen ist es Und man muss aber ganz klar sagen, trotz dieser massiven Veränderungen ist es sehr, sehr schwierig für viele Betroffene, überhaupt erstmal eine Diagnose zu sehr, sehr schwierig für viele Betroffene, überhaupt erstmal eine Diagnose zu sehr, sehr schwierig für viele Betroffene, überhaupt erstmal eine Diagnose zu bekommen.

Und das hat verschiedene Gründe.

bekommen.

Und das hat verschiedene Gründe.

bekommen.

Und das hat verschiedene Gründe.

Zum einen muss man sagen, dass Zum einen muss man sagen, dass Zum einen muss man sagen, dass man den Betroffenen die Erkrankung auf den ersten Blick nicht ansieht.

man den Betroffenen die Erkrankung auf den ersten Blick nicht ansieht.

Im Gegensatz zu unseren Hörerinnen und Hörern seht ihr uns ja jetzt und wir Im Gegensatz zu unseren Hörerinnen und Hörern seht ihr uns ja jetzt und wir Im Gegensatz zu unseren Hörerinnen und Hörern seht ihr uns ja jetzt und wir sehen ganz normal aus.

Und das ist in unserem Alltag auch so.

sehen ganz normal aus.

Und das ist in unserem Alltag auch so.

sehen ganz normal aus.

Und das ist in unserem Alltag auch so.

Und wir sehen so aus, wie wir vorher auch aussahen.

Und dann kennen sich viele Ärzte auch mit der Erkrankung überhaupt nicht aus.

Also die Erkrankung, so groß sie mittlerweile ist, da ist ja auch viel.

Also es gab vor der Corona-Pandemie, ging man davon aus, dass es so 300.000 Also es gab vor der Corona-Pandemie, ging man davon aus, dass es so 300.000 Also es gab vor der Corona-Pandemie, ging man davon aus, dass es so 300.000 Betroffene gibt.

Mittlerweile sind es ja mehr als doppelt so viele.

Betroffene gibt.

Mittlerweile sind es ja mehr als doppelt so viele.

Betroffene gibt.

Mittlerweile sind es ja mehr als doppelt so viele.

Und die Erkrankung selber findet im Medizinstudium überhaupt keine oder nur Und die Erkrankung selber findet im Medizinstudium überhaupt keine oder nur Und die Erkrankung selber findet im Medizinstudium überhaupt keine oder nur eine sehr marginale Beachtung.

eine sehr marginale Beachtung.

Und diese massiven Veränderungen, von denen ich eben gesprochen habe, Und diese massiven Veränderungen, von denen ich eben gesprochen habe, Und diese massiven Veränderungen, von denen ich eben gesprochen habe, die lassen sich zwar nachweisen, die lassen sich zwar nachweisen, die lassen sich zwar nachweisen, Aber nicht mit Standarduntersuchungen, wie sie in den meisten Kliniken und Praxen durchgeführt werden.

Aber nicht mit Standarduntersuchungen, wie sie in den meisten Kliniken und Praxen durchgeführt werden.

Und es gibt auch nicht diesen einen Test, diesen einen Biomarker, Und es gibt auch nicht diesen einen Test, diesen einen Biomarker, Und es gibt auch nicht diesen einen Test, diesen einen Biomarker, sondern es ist tatsächlich eher eine Ausschlussdiagnose.

sondern es ist tatsächlich eher eine Ausschlussdiagnose.

Und das führt dann dazu, dass gerne auch mal eine falsche psychische Diagnose vergeben wird.

Und das hat massive Konsequenzen, sowohl für den Einzelnen als auch für die Und das hat massive Konsequenzen, sowohl für den Einzelnen als auch für die Und das hat massive Konsequenzen, sowohl für den Einzelnen als auch für die Gesamtheit der Betroffenen.

Das muss man wirklich so klar sagen.

Gesamtheit der Betroffenen.

Das muss man wirklich so klar sagen.

Gesamtheit der Betroffenen.

Das muss man wirklich so klar sagen.

Da muss man sich wirklich erst mal Da muss man sich wirklich erst mal Da muss man sich wirklich erst mal bewusst sein, dass diese Behandlung der Erkrankung, die ist komplex genug.

bewusst sein, dass diese Behandlung der Erkrankung, die ist komplex genug.

Und es gibt da keine heilende Therapie, da würde ich gleich auch nochmal drauf Und es gibt da keine heilende Therapie, da würde ich gleich auch nochmal drauf Und es gibt da keine heilende Therapie, da würde ich gleich auch nochmal drauf eingehen, Aber eine Fehldiagnose, die führt eben dazu, dass Betroffene wirklich eingehen, Aber eine Fehldiagnose, die führt eben dazu, dass Betroffene wirklich eingehen, Aber eine Fehldiagnose, die führt eben dazu, dass Betroffene wirklich entweder gar keine Behandlung erhalten oder noch viel, viel schlimmer, entweder gar keine Behandlung erhalten oder noch viel, viel schlimmer, entweder gar keine Behandlung erhalten oder noch viel, viel schlimmer, Therapien, die absolut nicht geeignet sind und massiv schaden.

Therapien, die absolut nicht geeignet sind und massiv schaden.

Da kann Anja nachher auch nochmal was von berichten.

Ja, da kann eigentlich Da kann Anja nachher auch nochmal was von berichten.

Ja, da kann eigentlich jeder Betroffene fast was von berichten.

jeder Betroffene fast was von berichten.

Und das führt eben in schweren Fällen bis hin zur Pflegebedürftigkeit oder zum Und das führt eben in schweren Fällen bis hin zur Pflegebedürftigkeit oder zum Und das führt eben in schweren Fällen bis hin zur Pflegebedürftigkeit oder zum Tod.

Ja, das muss man wirklich so drastisch sagen.

Tod.

Ja, das muss man wirklich so drastisch sagen.

Tod.

Ja, das muss man wirklich so drastisch sagen.

Da gibt es auch ein Beispiel.

Ja, es gibt eine Betroffene in Großbritannien zum Beispiel 2021.

Da gibt es auch ein Beispiel.

Ja, es gibt eine Betroffene in Großbritannien zum Beispiel 2021.

Da gibt es auch ein Beispiel.

Ja, es gibt eine Betroffene in Großbritannien zum Beispiel 2021.

Da verschlechterte sich das ME-CFS soweit, dass sie nicht mehr kauen und schlucken Da verschlechterte sich das ME-CFS soweit, dass sie nicht mehr kauen und schlucken Da verschlechterte sich das ME-CFS soweit, dass sie nicht mehr kauen und schlucken konnte.

Maeve Boothby O'Neill, trotz dreimaliger Einweisung in ein Krankenhaus, konnte.

Maeve Boothby O'Neill, trotz dreimaliger Einweisung in ein Krankenhaus, erfuhr sie damals keine angemessene Behandlung.

erfuhr sie damals keine angemessene Behandlung.

Und die zuständige Gerichtsmedizinerin, die kam dann zu dem Schluss, Und die zuständige Gerichtsmedizinerin, die kam dann zu dem Schluss, Und die zuständige Gerichtsmedizinerin, die kam dann zu dem Schluss, dass O'Neill aufgrund einer schweren myalgischen Enzephalomyelitis stirbt.

dass O'Neill aufgrund einer schweren myalgischen Enzephalomyelitis stirbt.

Und diese Psychologisierung, das bedeutet, dass man diese körperliche Krankheit.

Psychischen Faktoren erklärt oder diese überbewertet, die klingt im ersten Moment Psychischen Faktoren erklärt oder diese überbewertet, die klingt im ersten Moment Psychischen Faktoren erklärt oder diese überbewertet, die klingt im ersten Moment gar nicht mal so schlimm, weil das klingt so ein bisschen, ja.

gar nicht mal so schlimm, weil das klingt so ein bisschen, ja.

Da vertut sich vielleicht jemand, aber das steht auch direkt im Zusammenhang Da vertut sich vielleicht jemand, aber das steht auch direkt im Zusammenhang Da vertut sich vielleicht jemand, aber das steht auch direkt im Zusammenhang und das ist wirklich nachgewiesen mit der Lebenszufriedenheit von den Betroffenen und das ist wirklich nachgewiesen mit der Lebenszufriedenheit von den Betroffenen und das ist wirklich nachgewiesen mit der Lebenszufriedenheit von den Betroffenen und das hat damit auch einen Einfluss auf die Suizidrate, und das hat damit auch einen Einfluss auf die Suizidrate, und das hat damit auch einen Einfluss auf die Suizidrate, egal ob das im persönlichen Umfeld geschieht oder im medizinischen Umfeld und egal ob das im persönlichen Umfeld geschieht oder im medizinischen Umfeld und egal ob das im persönlichen Umfeld geschieht oder im medizinischen Umfeld und diese Suizidrate, die ist bei ME sechsmal so hoch, schätzungsweise, diese Suizidrate, die ist bei ME sechsmal so hoch, schätzungsweise, diese Suizidrate, die ist bei ME sechsmal so hoch, schätzungsweise, also das sind Studien, die sind sehr klein, so ehrlich muss man sein, also das sind Studien, die sind sehr klein, so ehrlich muss man sein, also das sind Studien, die sind sehr klein, so ehrlich muss man sein, aber diese Studien gibt es, aber diese Studien gibt es, aber diese Studien gibt es, die ist schätzungsweise sechsmal so hoch wie in der allgemeinen Bevölkerung.

die ist schätzungsweise sechsmal so hoch wie in der allgemeinen Bevölkerung.

Und wenn wir jetzt über angemessene Therapien sprechen, dann müssen wir halt Und wenn wir jetzt über angemessene Therapien sprechen, dann müssen wir halt Und wenn wir jetzt über angemessene Therapien sprechen, dann müssen wir halt eben ganz klar erstmal die Hürde benennen, Zugang zu diesen Therapien zu erhalten, eben ganz klar erstmal die Hürde benennen, Zugang zu diesen Therapien zu erhalten, eben ganz klar erstmal die Hürde benennen, Zugang zu diesen Therapien zu erhalten, nämlich überhaupt erstmal eine Diagnose zu erhalten und da vergehen für viele nämlich überhaupt erstmal eine Diagnose zu erhalten und da vergehen für viele nämlich überhaupt erstmal eine Diagnose zu erhalten und da vergehen für viele Betroffene zum Teil Jahre.

Betroffene zum Teil Jahre.

Und selbst wenn diese Diagnose dann steht, dann braucht es immer noch Ärzte, Und selbst wenn diese Diagnose dann steht, dann braucht es immer noch Ärzte, Und selbst wenn diese Diagnose dann steht, dann braucht es immer noch Ärzte, die die Krankheit dann angemessen behandeln und die Therapien überhaupt verordnen.

die die Krankheit dann angemessen behandeln und die Therapien überhaupt verordnen.

Und es gibt quasi keine offizielle Indikation für diese Medikamente, Und es gibt quasi keine offizielle Indikation für diese Medikamente, Und es gibt quasi keine offizielle Indikation für diese Medikamente, die man da verwendet, sondern das ist Off-Label, nennt man das.

die man da verwendet, sondern das ist Off-Label, nennt man das.

Da tun sich viele Ärzte schwer.

Das geht auch mit einer erhöhten Verantwortung für die Ärzte einher.

Da tun sich viele Ärzte schwer.

Das geht auch mit einer erhöhten Verantwortung für die Ärzte einher.

Da tun sich viele Ärzte schwer.

Das geht auch mit einer erhöhten Verantwortung für die Ärzte einher.

Und diese Ärzte, die das überhaupt verordnen, die gibt es eben immer noch viel zu wenig.

Wir reden hier übrigens nicht mal von Anlaufstellen für gesetzlich Versicherte.

Also selbst bei privaten Spezialisten.

Sind Wartezeiten von mehr als einem Jahr oder sogar mehr als zwei Jahren nicht Sind Wartezeiten von mehr als einem Jahr oder sogar mehr als zwei Jahren nicht Sind Wartezeiten von mehr als einem Jahr oder sogar mehr als zwei Jahren nicht unüblich und das bei Behandlungskosten, unüblich und das bei Behandlungskosten, unüblich und das bei Behandlungskosten, die im unteren vierstelligen Bereich beginnen und je nach Therapieform auch die im unteren vierstelligen Bereich beginnen und je nach Therapieform auch die im unteren vierstelligen Bereich beginnen und je nach Therapieform auch schnell mal im mittleren fünfstelligen Bereich landen, ja, jährlich.

schnell mal im mittleren fünfstelligen Bereich landen, ja, jährlich.

Und nicht nur die Privatärzte, sondern die Therapien selber müssen die Betroffenen Und nicht nur die Privatärzte, sondern die Therapien selber müssen die Betroffenen Und nicht nur die Privatärzte, sondern die Therapien selber müssen die Betroffenen oft bis auf wirklich wenige Ausnahmen, die man dann teilweise auch noch gerichtlich oft bis auf wirklich wenige Ausnahmen, die man dann teilweise auch noch gerichtlich oft bis auf wirklich wenige Ausnahmen, die man dann teilweise auch noch gerichtlich erstreiten muss, selber bezahlen.

erstreiten muss, selber bezahlen.

Und da muss man ganz klar sagen, also bevor wir...

Ich will da auch nicht zu sehr auf die Therapien eingehen.

Das Wichtigste, Ich will da auch nicht zu sehr auf die Therapien eingehen.

Das Wichtigste, was man als betroffene Person machen muss, und deswegen ist diese Aufmerksamkeit was man als betroffene Person machen muss, und deswegen ist diese Aufmerksamkeit was man als betroffene Person machen muss, und deswegen ist diese Aufmerksamkeit auch erstmal so wichtig, dass man sich dem überhaupt erstmal bewusst ist, auch erstmal so wichtig, dass man sich dem überhaupt erstmal bewusst ist, auch erstmal so wichtig, dass man sich dem überhaupt erstmal bewusst ist, dass man diese Erkrankung hat, das ist das sogenannte Pacing.

dass man diese Erkrankung hat, das ist das sogenannte Pacing.

Pacing ist auch leider nichts, was die Erkrankung im Regelfall heilt.

Das bedeutet, dass man eben seine Belastungsgrenze, ganz vereinfacht gesagt, nicht überschreitet.

Und wenn jetzt zum Beispiel eine betroffene Person einen Arzttermin hat, Und wenn jetzt zum Beispiel eine betroffene Person einen Arzttermin hat, Und wenn jetzt zum Beispiel eine betroffene Person einen Arzttermin hat, dass sie am Tag davor oder vielleicht zwei Tage davor wirklich nichts anderes dass sie am Tag davor oder vielleicht zwei Tage davor wirklich nichts anderes dass sie am Tag davor oder vielleicht zwei Tage davor wirklich nichts anderes mehr macht, den Tag danach sich frei hält, das ist so ganz vereinfacht und platt gesagt Pacing.

mehr macht, den Tag danach sich frei hält, das ist so ganz vereinfacht und platt gesagt Pacing.

Und das muss natürlich jeder auf seinem Niveau machen.

Da geht es einfach darum, dass sich die Erkrankung nicht weiter verschlechtert.

Und dann gibt es eben einige Optionen, die wie gesagt nicht heilen können, Und dann gibt es eben einige Optionen, die wie gesagt nicht heilen können, Und dann gibt es eben einige Optionen, die wie gesagt nicht heilen können, aber die eben Symptome lindern können.

aber die eben Symptome lindern können.

Und die Betonung da liegt auch wirklich auf können.

Es ist oft so, dass das, was einigen hilft, und die Erfahrung machen wir auch Es ist oft so, dass das, was einigen hilft, und die Erfahrung machen wir auch Es ist oft so, dass das, was einigen hilft, und die Erfahrung machen wir auch in der Selbsthilfegruppe im Austausch oft, was einigen hilft, in der Selbsthilfegruppe im Austausch oft, was einigen hilft, in der Selbsthilfegruppe im Austausch oft, was einigen hilft, wirklich anderen massiv schadet.

wirklich anderen massiv schadet.

Weil auch nicht erforscht, dass welcher Subgruppe von Patienten helfen diese Weil auch nicht erforscht, dass welcher Subgruppe von Patienten helfen diese Weil auch nicht erforscht, dass welcher Subgruppe von Patienten helfen diese Medikamente und die Personen mit der Erkrankung, die reagieren zum Teil wirklich Medikamente und die Personen mit der Erkrankung, die reagieren zum Teil wirklich Medikamente und die Personen mit der Erkrankung, die reagieren zum Teil wirklich ganz, ganz, ganz sensibel auf Medikamente.

ganz, ganz, ganz sensibel auf Medikamente.

Und ja, wenn man dann Zugang zu solchen Medikamenten bekommt, Und ja, wenn man dann Zugang zu solchen Medikamenten bekommt, Und ja, wenn man dann Zugang zu solchen Medikamenten bekommt, dann sollte man jetzt auch ehrlich gesagt keine Wunde erwarten.

dann sollte man jetzt auch ehrlich gesagt keine Wunde erwarten.

Das ist teilweise noch so ein bisschen experimentell, da ist wirklich dringend Das ist teilweise noch so ein bisschen experimentell, da ist wirklich dringend Das ist teilweise noch so ein bisschen experimentell, da ist wirklich dringend noch mehr Forschung notwendig.

noch mehr Forschung notwendig.

Und auch was diesen Zugang angeht, da darf man ja nicht vergessen, Und auch was diesen Zugang angeht, da darf man ja nicht vergessen, Und auch was diesen Zugang angeht, da darf man ja nicht vergessen, die Patienten, die sind oft ans Haus oder sogar ins Bett gebunden und schon die Patienten, die sind oft ans Haus oder sogar ins Bett gebunden und schon die Patienten, die sind oft ans Haus oder sogar ins Bett gebunden und schon Geräusche und Licht können eben zu schlimmen Crashs führen.

Geräusche und Licht können eben zu schlimmen Crashs führen.

Eine Arztpraxis oder eine Klinik, die ist gar kein geeigneter Ort.

Die sind da auch gar nicht drauf eingestellt, auf so Patienten, Die sind da auch gar nicht drauf eingestellt, auf so Patienten, Die sind da auch gar nicht drauf eingestellt, auf so Patienten, die auch wirklich viel, viel Zeit brauchen.

die auch wirklich viel, viel Zeit brauchen.

Also es ist wirklich die absolute Ausnahme, dass jemand gerade in der Anfangszeit, Also es ist wirklich die absolute Ausnahme, dass jemand gerade in der Anfangszeit, Also es ist wirklich die absolute Ausnahme, dass jemand gerade in der Anfangszeit, das sind ja wirklich sehr, sehr schlimme Symptome, die man so vorher nicht kennt das sind ja wirklich sehr, sehr schlimme Symptome, die man so vorher nicht kennt das sind ja wirklich sehr, sehr schlimme Symptome, die man so vorher nicht kennt und wo auch viele am Anfang auch irgendwann mal in die Klinik kommen.

und wo auch viele am Anfang auch irgendwann mal in die Klinik kommen.

Man darf nicht erwarten, dass einem da weitergeholfen wird und man darf auch Man darf nicht erwarten, dass einem da weitergeholfen wird und man darf auch Man darf nicht erwarten, dass einem da weitergeholfen wird und man darf auch nicht erwarten, dass da die richtige Diagnose gestellt wird.

nicht erwarten, dass da die richtige Diagnose gestellt wird.

Und überhaupt in eine Arztpraxis dann im weiteren Verlauf zu kommen, Und überhaupt in eine Arztpraxis dann im weiteren Verlauf zu kommen, Und überhaupt in eine Arztpraxis dann im weiteren Verlauf zu kommen, weil Hausbesuche, auch die stehen nicht im Ansatz ausreichend zur Verfügung weil Hausbesuche, auch die stehen nicht im Ansatz ausreichend zur Verfügung weil Hausbesuche, auch die stehen nicht im Ansatz ausreichend zur Verfügung und geschweige denn dann zu einer Arztpraxis zu kommen, die vielleicht hundert und geschweige denn dann zu einer Arztpraxis zu kommen, die vielleicht hundert und geschweige denn dann zu einer Arztpraxis zu kommen, die vielleicht hundert oder mehr Kilometer vom eigenen Wohnort entfernt sind, weil viele Spezialisten, die gibt es nicht.

oder mehr Kilometer vom eigenen Wohnort entfernt sind, weil viele Spezialisten, die gibt es nicht.

Das verdeutlicht dann glaube ich nochmal die Realität, was die medizinische Versorgung angeht.

Also man muss da wirklich ganz klar sagen, die medizinische Versorgungssituation Also man muss da wirklich ganz klar sagen, die medizinische Versorgungssituation Also man muss da wirklich ganz klar sagen, die medizinische Versorgungssituation für die Betroffenen, die ist katastrophal und geht oft tief in die eigene Tasche für die Betroffenen, die ist katastrophal und geht oft tief in die eigene Tasche für die Betroffenen, die ist katastrophal und geht oft tief in die eigene Tasche bei Menschen, die, ich erinnere nochmal dran, bei Menschen, die, ich erinnere nochmal dran, bei Menschen, die, ich erinnere nochmal dran, arbeitsunfähig sind und dadurch natürlich auch häufig von Armut bedroht sind.

arbeitsunfähig sind und dadurch natürlich auch häufig von Armut bedroht sind.

Wenn du das so schilderst, du hast es ja eben gesagt, wir sehen uns ja hier.

Wir schütteln ein bisschen ungläubig den Kopf bei den Schilderungen.

Und ich habe mich ehrlich gesagt nach der Aktion von eurer Initiative im Rahmen Und ich habe mich ehrlich gesagt nach der Aktion von eurer Initiative im Rahmen Und ich habe mich ehrlich gesagt nach der Aktion von eurer Initiative im Rahmen des HSV-Heimspiels gegen den VfB Stuttgart selber ein bisschen hinterfragt, des HSV-Heimspiels gegen den VfB Stuttgart selber ein bisschen hinterfragt, des HSV-Heimspiels gegen den VfB Stuttgart selber ein bisschen hinterfragt, wieso mir das ganze Thema so fremd ist.

wieso mir das ganze Thema so fremd ist.

Weil man hat sich damit natürlich dann auseinandergesetzt, Weil man hat sich damit natürlich dann auseinandergesetzt, Weil man hat sich damit natürlich dann auseinandergesetzt, was sind so ein bisschen die Hintergründe, worum ging es überhaupt und ich kann was sind so ein bisschen die Hintergründe, worum ging es überhaupt und ich kann was sind so ein bisschen die Hintergründe, worum ging es überhaupt und ich kann das hier offen sagen und ich bin sehr, sehr sicher, dass ich damit nicht alleine das hier offen sagen und ich bin sehr, sehr sicher, dass ich damit nicht alleine das hier offen sagen und ich bin sehr, sehr sicher, dass ich damit nicht alleine stehe, für mich war das nahezu komplett etwas Neues, was so bis dato.

stehe, für mich war das nahezu komplett etwas Neues, was so bis dato.

Mir, geschweige denn in der Vielfältigkeit, Mir, geschweige denn in der Vielfältigkeit, Mir, geschweige denn in der Vielfältigkeit, aber auch nicht in der Größe und in der Relevanz, so überhaupt nicht bewusst aber auch nicht in der Größe und in der Relevanz, so überhaupt nicht bewusst aber auch nicht in der Größe und in der Relevanz, so überhaupt nicht bewusst war und Das würde ich unterstellen, geht wahnsinnig vielen, wenn nicht sogar war und Das würde ich unterstellen, geht wahnsinnig vielen, wenn nicht sogar war und Das würde ich unterstellen, geht wahnsinnig vielen, wenn nicht sogar dem absoluten Gros der Bevölkerung so.

dem absoluten Gros der Bevölkerung so.

Insofern umso wichtiger vermutlich überhaupt erstmal eine Awareness zu schaffen Insofern umso wichtiger vermutlich überhaupt erstmal eine Awareness zu schaffen Insofern umso wichtiger vermutlich überhaupt erstmal eine Awareness zu schaffen dafür, dass es diese Krankheit gibt.

dafür, dass es diese Krankheit gibt.

Und natürlich sind Therapieansätze, Möglichkeiten der medizinischen Behandlung, ja, Und natürlich sind Therapieansätze, Möglichkeiten der medizinischen Behandlung, ja, Und natürlich sind Therapieansätze, Möglichkeiten der medizinischen Behandlung, ja, wir schütteln hier den Kopf und fassen uns an selbigen und man mag das nicht wir schütteln hier den Kopf und fassen uns an selbigen und man mag das nicht wir schütteln hier den Kopf und fassen uns an selbigen und man mag das nicht wahrhaben, dass es so ist, wahrhaben, dass es so ist, wahrhaben, dass es so ist, je mehr Menschen überhaupt erstmal davon wissen, je mehr Menschen überhaupt erstmal davon wissen, je mehr Menschen überhaupt erstmal davon wissen, dass es euch gibt, dass es diese Krankheit gibt und wie viele Menschen davon dass es euch gibt, dass es diese Krankheit gibt und wie viele Menschen davon dass es euch gibt, dass es diese Krankheit gibt und wie viele Menschen davon betroffen sind und in ihrem alltäglichen Leben nicht nur beschnitten, betroffen sind und in ihrem alltäglichen Leben nicht nur beschnitten, betroffen sind und in ihrem alltäglichen Leben nicht nur beschnitten, sondern teilweise ihres alltäglichen Lebens beraubt werden.

sondern teilweise ihres alltäglichen Lebens beraubt werden.

Ich glaube, das ist an der Stelle das Mindeste und vielleicht auch das Beste, Ich glaube, das ist an der Stelle das Mindeste und vielleicht auch das Beste, Ich glaube, das ist an der Stelle das Mindeste und vielleicht auch das Beste, was wir hier als kleiner Podcast versuchen können, zu unterstützen.

was wir hier als kleiner Podcast versuchen können, zu unterstützen.

Und ich würde an der Stelle, Anja, weil du ja auch jetzt mit dabei bist und Und ich würde an der Stelle, Anja, weil du ja auch jetzt mit dabei bist und Und ich würde an der Stelle, Anja, weil du ja auch jetzt mit dabei bist und zuhörst, vielleicht einfach einmal die Perspektive ausführen, zuhörst, vielleicht einfach einmal die Perspektive ausführen, zuhörst, vielleicht einfach einmal die Perspektive ausführen, von dir als direkt Betroffene auch HSVerin mit versuchen abzuholen.

von dir als direkt Betroffene auch HSVerin mit versuchen abzuholen.

Du, das haben wir im Vorgespräch ja schon schmunzeln, so ein bisschen zur Kenntnis Du, das haben wir im Vorgespräch ja schon schmunzeln, so ein bisschen zur Kenntnis Du, das haben wir im Vorgespräch ja schon schmunzeln, so ein bisschen zur Kenntnis genommen, bist von uns allen hier diejenige, die rein örtlich die größte Nähe genommen, bist von uns allen hier diejenige, die rein örtlich die größte Nähe genommen, bist von uns allen hier diejenige, die rein örtlich die größte Nähe zum HSV hat, da du nur ein paar Steinwürfe vom Volkspark entfernt lebst.

zum HSV hat, da du nur ein paar Steinwürfe vom Volkspark entfernt lebst.

Nichtsdestotrotz bist du eine der Menschen, für die unser Kapitän Nikolas Capaldo Nichtsdestotrotz bist du eine der Menschen, für die unser Kapitän Nikolas Capaldo Nichtsdestotrotz bist du eine der Menschen, für die unser Kapitän Nikolas Capaldo gegen den VfB Stuttgart das Paar Schuhe mit aufs Feld gebracht hat und eine, gegen den VfB Stuttgart das Paar Schuhe mit aufs Feld gebracht hat und eine, gegen den VfB Stuttgart das Paar Schuhe mit aufs Feld gebracht hat und eine, wie ich persönlich finde, extrem, wie ich persönlich finde, extrem, wie ich persönlich finde, extrem, rührende und ja, rührende und ja, rührende und ja, auch fast mich schon an, Geste und auch ein Symbol.

auch fast mich schon an, Geste und auch ein Symbol.

Ihr als Initiative seid damit ja mehr oder weniger für viele ad hoc ins Rampenlicht Ihr als Initiative seid damit ja mehr oder weniger für viele ad hoc ins Rampenlicht Ihr als Initiative seid damit ja mehr oder weniger für viele ad hoc ins Rampenlicht gerückt, glücklicherweise.

gerückt, glücklicherweise.

Insofern auch da Sicherheit ein Dank an den HSV, der das möglich gemacht hat.

Wie hast du diese Aktion und das gesamte Drumherum vielleicht aus persönlicher Sicht erlebt?

Ja, Lars, erstmal kriege ich da wieder so einen Schauer, wo du das erzählst Ja, Lars, erstmal kriege ich da wieder so einen Schauer, wo du das erzählst Ja, Lars, erstmal kriege ich da wieder so einen Schauer, wo du das erzählst mit dem Kapitän und dem Paar Schuhe.

mit dem Kapitän und dem Paar Schuhe.

Ja, ich wohne hier zehn Minuten, Gehminuten vom Stadion entfernt und es ist Ja, ich wohne hier zehn Minuten, Gehminuten vom Stadion entfernt und es ist Ja, ich wohne hier zehn Minuten, Gehminuten vom Stadion entfernt und es ist mir doch nicht möglich, ins Stadion zu gehen.

mir doch nicht möglich, ins Stadion zu gehen.

Nun habe ich aber diese Aktion mitgemacht.

Wir hatten dort einen Infostand, Nun habe ich aber diese Aktion mitgemacht.

Wir hatten dort einen Infostand, haben die Menschen aufgeklärt mit Flyern, mit Plakaten, sind ins Gespräch gekommen.

haben die Menschen aufgeklärt mit Flyern, mit Plakaten, sind ins Gespräch gekommen.

Und das war für mich, wo ich, man sagt immer, wir sind schön moderat betroffen, Und das war für mich, wo ich, man sagt immer, wir sind schön moderat betroffen, Und das war für mich, wo ich, man sagt immer, wir sind schön moderat betroffen, aber es war mir ein Anliegen, stellvertretend für alle Betroffenen, aber es war mir ein Anliegen, stellvertretend für alle Betroffenen, aber es war mir ein Anliegen, stellvertretend für alle Betroffenen, auch Fußballfans oder nicht, sondern alle Betroffenen dieser Krankheit oder auch Fußballfans oder nicht, sondern alle Betroffenen dieser Krankheit oder auch Fußballfans oder nicht, sondern alle Betroffenen dieser Krankheit oder diesen Erkrankungen, dort vor Ort zu sein.

diesen Erkrankungen, dort vor Ort zu sein.

Und einen auch Zusammenbrüche dann im Nachhinein in Kauf zu nehmen.

Für mich war das nach jahrelanger Abstinenz, mal wieder im Stadion zu sein, Für mich war das nach jahrelanger Abstinenz, mal wieder im Stadion zu sein, Für mich war das nach jahrelanger Abstinenz, mal wieder im Stadion zu sein, eine merkwürdige, unrealistische Erfahrung zwischen all diesen Menschen zu stehen, eine merkwürdige, unrealistische Erfahrung zwischen all diesen Menschen zu stehen, eine merkwürdige, unrealistische Erfahrung zwischen all diesen Menschen zu stehen, mittendrin und doch nicht da zu sein.

mittendrin und doch nicht da zu sein.

Also ich stand da mit den Flyern in meinen Händen und.

Eine ganz andere Welt.

Und wenn ich mit den Leuten gesprochen habe, Eine ganz andere Welt.

Und wenn ich mit den Leuten gesprochen habe, die haben genauso wie ihr, standen vor mir mit offenen Mündern, die haben genauso wie ihr, standen vor mir mit offenen Mündern, die haben genauso wie ihr, standen vor mir mit offenen Mündern, großen Augen, als wenn du kleinen Kindern Märchen erzählst.

Du warst.

großen Augen, als wenn du kleinen Kindern Märchen erzählst.

Du warst.

großen Augen, als wenn du kleinen Kindern Märchen erzählst.

Du warst.

Ich habe dann auch gesagt, dass ich selbst betroffen bin.

Und dann kam natürlich Ich habe dann auch gesagt, dass ich selbst betroffen bin.

Und dann kam natürlich auch die eine oder andere Nachfrage.

auch die eine oder andere Nachfrage.

Und also es ist, es war, naja, wie als wenn man das seiner eigenen Familie oder Und also es ist, es war, naja, wie als wenn man das seiner eigenen Familie oder Und also es ist, es war, naja, wie als wenn man das seiner eigenen Familie oder seinem Umfeld erzählt und keiner will es glauben.

seinem Umfeld erzählt und keiner will es glauben.

Oder du erzählst es deinem Arzt und keiner glaubt.

dir.

Oder du erzählst es deinem Arzt und keiner glaubt.

dir.

Oder du erzählst es deinem Arzt und keiner glaubt.

dir.

Du willst dich mitteilen und du kriegst Fehldiagnosen jahrzehntelang.

Durch Therapien wird das alles nur noch verschlechtert, verschlimmert und dauerhaft Durch Therapien wird das alles nur noch verschlechtert, verschlimmert und dauerhaft Durch Therapien wird das alles nur noch verschlechtert, verschlimmert und dauerhaft und du bist dem ausgeliefert.

und du bist dem ausgeliefert.

Und ja, wie gesagt, das war mir ein Anliegen vom Herzen, da mitzumachen und Und ja, wie gesagt, das war mir ein Anliegen vom Herzen, da mitzumachen und Und ja, wie gesagt, das war mir ein Anliegen vom Herzen, da mitzumachen und wir waren eine ganz tolle Truppe mit neun Menschen und ich fühlte mich super wir waren eine ganz tolle Truppe mit neun Menschen und ich fühlte mich super wir waren eine ganz tolle Truppe mit neun Menschen und ich fühlte mich super aufgenommen, super getragen durch die, aufgenommen, super getragen durch die, aufgenommen, super getragen durch die, Unterstützung und doch war es wirklich ja, als wenn ich das nie mitgemacht hätte vorher.

Unterstützung und doch war es wirklich ja, als wenn ich das nie mitgemacht hätte vorher.

Als ich noch aktiv als HSV-Fan da in der Nordkurve meine Dauerkarte hatte, Als ich noch aktiv als HSV-Fan da in der Nordkurve meine Dauerkarte hatte, Als ich noch aktiv als HSV-Fan da in der Nordkurve meine Dauerkarte hatte, das war völlig wie ein Traum.

Das ja.

das war völlig wie ein Traum.

Das ja.

das war völlig wie ein Traum.

Das ja.

Und was ich dann auch in diesem Zusammenhang noch feststellen musste, Und was ich dann auch in diesem Zusammenhang noch feststellen musste, Und was ich dann auch in diesem Zusammenhang noch feststellen musste, dass die Menschen auch in meinem näheren Umfeld dann auf mich zukamen und dann, dass die Menschen auch in meinem näheren Umfeld dann auf mich zukamen und dann, dass die Menschen auch in meinem näheren Umfeld dann auf mich zukamen und dann, ja Mensch, wir wussten ja gar nicht, dass das so schlimm ist.

ja Mensch, wir wussten ja gar nicht, dass das so schlimm ist.

Das ist wie ein Schlag ins Gesicht.

Du erzählst es, versuchst dich jahrelang mitzuteilen.

Und dann kommt so eine Aktion von, ne, so öffentlich und auf einmal wenden sich Und dann kommt so eine Aktion von, ne, so öffentlich und auf einmal wenden sich Und dann kommt so eine Aktion von, ne, so öffentlich und auf einmal wenden sich die Leute dann diesem Thema zu.

die Leute dann diesem Thema zu.

Und du hast aber jahrelang mit Händen und Füßen da rumgezappelt, Und du hast aber jahrelang mit Händen und Füßen da rumgezappelt, Und du hast aber jahrelang mit Händen und Füßen da rumgezappelt, brauchst Hilfe, suchst Unterstützung und bekommst sie nicht.

brauchst Hilfe, suchst Unterstützung und bekommst sie nicht.

Ich meine, sie hätten dich nicht heilen können, aber das ist auch nochmal so Ich meine, sie hätten dich nicht heilen können, aber das ist auch nochmal so Ich meine, sie hätten dich nicht heilen können, aber das ist auch nochmal so ein persönliches Ding von mir und von vielen, vielen anderen Metropenern sicherlich ein persönliches Ding von mir und von vielen, vielen anderen Metropenern sicherlich ein persönliches Ding von mir und von vielen, vielen anderen Metropenern sicherlich auch, dass du einfach nicht gehört wirst.

auch, dass du einfach nicht gehört wirst.

Du wirst nicht, ja, du erfährst keine Hilfe, keine Unterstützung.

Das Wort Unterstützung würde ich gerne aufnehmen.

Als Initiative seid ihr ja Das Wort Unterstützung würde ich gerne aufnehmen.

Als Initiative seid ihr ja nicht nur an so einer großen Aktion wie jetzt im Volksparkstadion sozusagen aktiv, nicht nur an so einer großen Aktion wie jetzt im Volksparkstadion sozusagen aktiv, nicht nur an so einer großen Aktion wie jetzt im Volksparkstadion sozusagen aktiv, sondern es gibt ja, ich denke mal, sondern es gibt ja, ich denke mal, sondern es gibt ja, ich denke mal, wir können auch sehr gerne für alle Zuhörerinnen und Zuhörer, wir können auch sehr gerne für alle Zuhörerinnen und Zuhörer, wir können auch sehr gerne für alle Zuhörerinnen und Zuhörer, die den direkten Weg zu euch suchen nach dieser Folge, die Kontaktmöglichkeiten und Homepage etc.

die den direkten Weg zu euch suchen nach dieser Folge, die Kontaktmöglichkeiten und Homepage etc.

Informationen in den Shownotes zu dieser Folge direkt mit verlinken.

Aber Anja oder Janik, welche Möglichkeiten gibt es denn für.

Unsere Zuhörenden, für uns, für jeden, dem die Augen geöffnet wurden in der Unsere Zuhörenden, für uns, für jeden, dem die Augen geöffnet wurden in der Unsere Zuhörenden, für uns, für jeden, dem die Augen geöffnet wurden in der Form, wie mir das oder uns das vermutlich jetzt in diesem Gespräch passiert, euch, Form, wie mir das oder uns das vermutlich jetzt in diesem Gespräch passiert, euch, Form, wie mir das oder uns das vermutlich jetzt in diesem Gespräch passiert, euch, eure Arbeit, eure Initiative zu unterstützen.

eure Arbeit, eure Initiative zu unterstützen.

Ja, also ich glaube, was man sich erstmal bewusst sein muss, Ja, also ich glaube, was man sich erstmal bewusst sein muss, Ja, also ich glaube, was man sich erstmal bewusst sein muss, die, ja, so gesehen beste ME-CFS-Erkrankung ist eigentlich die, die nie entsteht.

die, ja, so gesehen beste ME-CFS-Erkrankung ist eigentlich die, die nie entsteht.

Und da spielt tatsächlich Infektionsschlutz und diesen ernst zu nehmen eine ganz, ganz große Rolle.

Also wirklich die Verantwortung zu übernehmen für sich selbst, Also wirklich die Verantwortung zu übernehmen für sich selbst, Also wirklich die Verantwortung zu übernehmen für sich selbst, aber vor allem auch für andere, weil diese Entscheidung, die trifft man auch für andere.

aber vor allem auch für andere, weil diese Entscheidung, die trifft man auch für andere.

Wenn man krank ist, zu Hause zu bleiben und wenn man unbedingt rausgehen muss, Wenn man krank ist, zu Hause zu bleiben und wenn man unbedingt rausgehen muss, Wenn man krank ist, zu Hause zu bleiben und wenn man unbedingt rausgehen muss, geeignete Maßnahmen zum Infektionsschutz, wie zum Beispiel das Tragen einer geeignete Maßnahmen zum Infektionsschutz, wie zum Beispiel das Tragen einer geeignete Maßnahmen zum Infektionsschutz, wie zum Beispiel das Tragen einer Maske, so ungern, dass viele hören wollen.

Maske, so ungern, dass viele hören wollen.

Doch ernst zu nehmen, das ist das eine, was man mit Sicherheit machen kann.

Ich glaube, das ist das Allerwichtigste.

Und dann ist es so, dass wir eben auf den sozialen Medien zum Beispiel aktiv sind.

Wir sind auf Instagram, wir sind auf BlueSky, wo wir in naher Zukunft zum Beispiel Wir sind auf Instagram, wir sind auf BlueSky, wo wir in naher Zukunft zum Beispiel Wir sind auf Instagram, wir sind auf BlueSky, wo wir in naher Zukunft zum Beispiel auch HSV-Trikots, die uns der Verein, wo wir uns sehr darüber freuen, auch HSV-Trikots, die uns der Verein, wo wir uns sehr darüber freuen, auch HSV-Trikots, die uns der Verein, wo wir uns sehr darüber freuen, zur Verfügung gestellt hat, versteigern werden.

zur Verfügung gestellt hat, versteigern werden.

Da werden wir in Kürze darauf aufmerksam zu machen, deswegen da gerne reinschauen, Da werden wir in Kürze darauf aufmerksam zu machen, deswegen da gerne reinschauen, Da werden wir in Kürze darauf aufmerksam zu machen, deswegen da gerne reinschauen, uns folgen, auch helfen, auf die Sachen aufmerksam zu machen.

Sehr gerne, klar.

uns folgen, auch helfen, auf die Sachen aufmerksam zu machen.

Sehr gerne, klar.

uns folgen, auch helfen, auf die Sachen aufmerksam zu machen.

Sehr gerne, klar.

Da muss man ganz klar sagen, wir als Betroffene sind da wirklich auf Nicht-Betroffene Da muss man ganz klar sagen, wir als Betroffene sind da wirklich auf Nicht-Betroffene Da muss man ganz klar sagen, wir als Betroffene sind da wirklich auf Nicht-Betroffene angewiesen in unserer Arbeit, weil wir haben nicht die Kraft, angewiesen in unserer Arbeit, weil wir haben nicht die Kraft, angewiesen in unserer Arbeit, weil wir haben nicht die Kraft, wir haben nicht die Energie, wir haben nicht die Energie, wir haben nicht die Energie, diese Aktion selber zu machen in großen Teilen, ja, also ...

diese Aktion selber zu machen in großen Teilen, ja, also ...

Ich glaube, wenn ich gleich nochmal ein bisschen was über die Entstehungsgeschichte Ich glaube, wenn ich gleich nochmal ein bisschen was über die Entstehungsgeschichte Ich glaube, wenn ich gleich nochmal ein bisschen was über die Entstehungsgeschichte von Empty Stands erzähle, dann wird man das auch sehen, wo denn sich dieser von Empty Stands erzähle, dann wird man das auch sehen, wo denn sich dieser von Empty Stands erzähle, dann wird man das auch sehen, wo denn sich dieser Aktivismus, wie man es ja nennen kann, eigentlich abspielt der Betroffenen.

Aktivismus, wie man es ja nennen kann, eigentlich abspielt der Betroffenen.

Deswegen ist es ganz wichtig, dass eben auch nicht betroffene Leute, Deswegen ist es ganz wichtig, dass eben auch nicht betroffene Leute, Deswegen ist es ganz wichtig, dass eben auch nicht betroffene Leute, und wir haben zum Beispiel in der Gruppe auch jemand, der Angehöriger einer und wir haben zum Beispiel in der Gruppe auch jemand, der Angehöriger einer und wir haben zum Beispiel in der Gruppe auch jemand, der Angehöriger einer betroffenen Person ist, es ist ganz, ganz wichtig, dass die Leute sich wirklich betroffenen Person ist, es ist ganz, ganz wichtig, dass die Leute sich wirklich betroffenen Person ist, es ist ganz, ganz wichtig, dass die Leute sich wirklich einsetzen für die Leute, die es halt eben tatsächlich nicht mehr können.

einsetzen für die Leute, die es halt eben tatsächlich nicht mehr können.

Das muss man ganz klar so sagen.

Und ja, ansonsten haben wir auch eine Website, Das muss man ganz klar so sagen.

Und ja, ansonsten haben wir auch eine Website, wo wir auf unsere Aktionen aufmerksam machen.

wo wir auf unsere Aktionen aufmerksam machen.

Und in letzter Zeit haben wir eben auch einige Aktionen, wo wir uns total drüber Und in letzter Zeit haben wir eben auch einige Aktionen, wo wir uns total drüber Und in letzter Zeit haben wir eben auch einige Aktionen, wo wir uns total drüber freuen, die gar nicht mehr von uns initiiert werden.

freuen, die gar nicht mehr von uns initiiert werden.

Das sind eigentlich die besten Aktionen.

Also wir sind ein Orga-Team, Das sind eigentlich die besten Aktionen.

Also wir sind ein Orga-Team, das sind knapp unter 20 Leute mittlerweile, die eigentlich die Aktion anleiern das sind knapp unter 20 Leute mittlerweile, die eigentlich die Aktion anleiern das sind knapp unter 20 Leute mittlerweile, die eigentlich die Aktion anleiern und viel entsteht da natürlich auch über persönliche Kontakte.

und viel entsteht da natürlich auch über persönliche Kontakte.

Man kann sich das wirklich so vorstellen, dann gibt es Online-Meetings mit den Man kann sich das wirklich so vorstellen, dann gibt es Online-Meetings mit den Man kann sich das wirklich so vorstellen, dann gibt es Online-Meetings mit den Vereinen, dann wird erstmal abgeklappt, was kann man denn überhaupt machen, Vereinen, dann wird erstmal abgeklappt, was kann man denn überhaupt machen, Vereinen, dann wird erstmal abgeklappt, was kann man denn überhaupt machen, welche Möglichkeiten gibt es, da steckt ja total viel Arbeit hinter so einem Moment.

welche Möglichkeiten gibt es, da steckt ja total viel Arbeit hinter so einem Moment.

Ja, dieser Moment ist ja wirklich die Aufmerksamkeit, das Zeigen, Ja, dieser Moment ist ja wirklich die Aufmerksamkeit, das Zeigen, Ja, dieser Moment ist ja wirklich die Aufmerksamkeit, das Zeigen, aber da ist Vorbereitung, da ist Nachbereitung, da sind Infostände vor Ort.

aber da ist Vorbereitung, da ist Nachbereitung, da sind Infostände vor Ort.

Also, ich glaube, so ein ganz, ganz wichtiges Anliegen von uns ist ja wirklich Also, ich glaube, so ein ganz, ganz wichtiges Anliegen von uns ist ja wirklich Also, ich glaube, so ein ganz, ganz wichtiges Anliegen von uns ist ja wirklich tatsächlich die Aufklärung und sich ja nicht nur Aufmerksamkeit zu schaffen, tatsächlich die Aufklärung und sich ja nicht nur Aufmerksamkeit zu schaffen, tatsächlich die Aufklärung und sich ja nicht nur Aufmerksamkeit zu schaffen, sondern das auch bewusst zu machen, was das ist.

sondern das auch bewusst zu machen, was das ist.

Und wir haben eben in letzter Zeit immer mehr Aktionen, wo Leute auf uns zukommen und sagen, Und wir haben eben in letzter Zeit immer mehr Aktionen, wo Leute auf uns zukommen und sagen, Und wir haben eben in letzter Zeit immer mehr Aktionen, wo Leute auf uns zukommen und sagen, wir machen jetzt hier was und wir sammeln Spenden oder wir machen jetzt hier wir machen jetzt hier was und wir sammeln Spenden oder wir machen jetzt hier wir machen jetzt hier was und wir sammeln Spenden oder wir machen jetzt hier eine Infoveranstaltung oder so und jetzt vor kurzem hatten wir von einem Freundeskreis eine Infoveranstaltung oder so und jetzt vor kurzem hatten wir von einem Freundeskreis eine Infoveranstaltung oder so und jetzt vor kurzem hatten wir von einem Freundeskreis eines Betroffenen tatsächlich auch in Hamburg auf dem Platz des Walddürfer SV, eines Betroffenen tatsächlich auch in Hamburg auf dem Platz des Walddürfer SV, eines Betroffenen tatsächlich auch in Hamburg auf dem Platz des Walddürfer SV, da hat ein Freundeskreis eines Betroffenen selber ein Benefitspiel organisiert da hat ein Freundeskreis eines Betroffenen selber ein Benefitspiel organisiert da hat ein Freundeskreis eines Betroffenen selber ein Benefitspiel organisiert und das hat uns wahnsinnig gerührt.

Die haben.

und das hat uns wahnsinnig gerührt.

Die haben.

und das hat uns wahnsinnig gerührt.

Die haben.

Gelder gesammelt für unsere Initiativ, also so gesehen für Aufklärung und Forschung, weil das ist das, Gelder gesammelt für unsere Initiativ, also so gesehen für Aufklärung und Forschung, weil das ist das, Gelder gesammelt für unsere Initiativ, also so gesehen für Aufklärung und Forschung, weil das ist das, wo wir das Geld eben für einsetzen, für unsere Aufklärungsarbeit und alles weitere wo wir das Geld eben für einsetzen, für unsere Aufklärungsarbeit und alles weitere wo wir das Geld eben für einsetzen, für unsere Aufklärungsarbeit und alles weitere geben wir an eine Organisation weiter, geben wir an eine Organisation weiter, geben wir an eine Organisation weiter, die eben biomedizinische Forschung fördert und die haben tatsächlich über 8.000 die eben biomedizinische Forschung fördert und die haben tatsächlich über 8.000 die eben biomedizinische Forschung fördert und die haben tatsächlich über 8.000 Euro gesammelt, also ein wahnsinniger Betrag.

Euro gesammelt, also ein wahnsinniger Betrag.

Und auch zum Beispiel beim VfL Rosberg gab es jetzt vor kurzem eine Aktion der Fanszene, Und auch zum Beispiel beim VfL Rosberg gab es jetzt vor kurzem eine Aktion der Fanszene, Und auch zum Beispiel beim VfL Rosberg gab es jetzt vor kurzem eine Aktion der Fanszene, die dann nach einem Spiel gemeinsame Feier quasi gemacht haben oder ein gemeinsames die dann nach einem Spiel gemeinsame Feier quasi gemacht haben oder ein gemeinsames die dann nach einem Spiel gemeinsame Feier quasi gemacht haben oder ein gemeinsames Treffen gemacht haben, wo alle Einnahmen aus dem Getränkeverkauf dann der Forschung Treffen gemacht haben, wo alle Einnahmen aus dem Getränkeverkauf dann der Forschung Treffen gemacht haben, wo alle Einnahmen aus dem Getränkeverkauf dann der Forschung zugute kamen, die eine kleine Ausstellung hatten, wo auf die Krankheit aufmerksam gemacht wurden.

zugute kamen, die eine kleine Ausstellung hatten, wo auf die Krankheit aufmerksam gemacht wurden.

Und solche Sachen, das sind wirklich, ja, muss man wirklich sagen, Und solche Sachen, das sind wirklich, ja, muss man wirklich sagen, Und solche Sachen, das sind wirklich, ja, muss man wirklich sagen, das ist so klasse und jeder, der da Lust darauf hat, was zu machen und vielleicht das ist so klasse und jeder, der da Lust darauf hat, was zu machen und vielleicht das ist so klasse und jeder, der da Lust darauf hat, was zu machen und vielleicht einfach Infomaterial oder Unterstützung braucht, einfach Infomaterial oder Unterstützung braucht, einfach Infomaterial oder Unterstützung braucht, der kann sich bei uns melden, aber auch die kleinen Gesten, also Folgen, unsere Sachen teilen.

der kann sich bei uns melden, aber auch die kleinen Gesten, also Folgen, unsere Sachen teilen.

Denn ja, das ist was, wo man wirklich unterstützen kann und vielleicht auch, Denn ja, das ist was, wo man wirklich unterstützen kann und vielleicht auch, Denn ja, das ist was, wo man wirklich unterstützen kann und vielleicht auch, wenn man mal was spenden möchte und Geld überhat und die Möglichkeit hat, wenn man mal was spenden möchte und Geld überhat und die Möglichkeit hat, wenn man mal was spenden möchte und Geld überhat und die Möglichkeit hat, dann ist das natürlich auch ein super Zeichen für die Betroffenen und das ist dann ist das natürlich auch ein super Zeichen für die Betroffenen und das ist dann ist das natürlich auch ein super Zeichen für die Betroffenen und das ist auch dringend notwendig, weil da ist einfach in den letzten Jahrzehnten viel auch dringend notwendig, weil da ist einfach in den letzten Jahrzehnten viel auch dringend notwendig, weil da ist einfach in den letzten Jahrzehnten viel zu wenig Forschung gelaufen.

zu wenig Forschung gelaufen.

Das wird jetzt ein bisschen besser in den nächsten Jahren, aber...

Da darf eigentlich keine Zeit mehr vergehen.

So ehrlich muss man sein.

Da darf eigentlich keine Zeit mehr vergehen.

So ehrlich muss man sein.

Da darf eigentlich keine Zeit mehr vergehen.

So ehrlich muss man sein.

Und natürlich auch aus der persönlichen Sicht eines Betroffenen, Und natürlich auch aus der persönlichen Sicht eines Betroffenen, Und natürlich auch aus der persönlichen Sicht eines Betroffenen, wenn man Betroffene kennt, gibt es wirklich einige Dinge, die man auch tun kann.

wenn man Betroffene kennt, gibt es wirklich einige Dinge, die man auch tun kann.

Das Allerwichtigste ist erstmal, das wirklich anzuerkennen, diese Krankheit Das Allerwichtigste ist erstmal, das wirklich anzuerkennen, diese Krankheit Das Allerwichtigste ist erstmal, das wirklich anzuerkennen, diese Krankheit wirklich ernst zu nehmen, sich damit zu beschäftigen, auch mit den Hintergründen wirklich ernst zu nehmen, sich damit zu beschäftigen, auch mit den Hintergründen wirklich ernst zu nehmen, sich damit zu beschäftigen, auch mit den Hintergründen zu beschäftigen, angemessene Fragen auch zu stellen.

zu beschäftigen, angemessene Fragen auch zu stellen.

Weil ich kann das verstehen, das ist häufig ganz, ganz schwer vorstellbar.

Das ist so weit weg von der Realität der Leute.

Und ich merke das ja auch in meinem privaten Umfeld.

Ja, man erzählt darüber, Und ich merke das ja auch in meinem privaten Umfeld.

Ja, man erzählt darüber, man spricht darüber, das, was Anja eben erzählt hat.

man spricht darüber, das, was Anja eben erzählt hat.

Man redet darüber, dass man vielleicht, also ich bin auch moderat betroffen.

Das heißt, eine meiner größten Einschränkungen, ich kann dank Medikament, Das heißt, eine meiner größten Einschränkungen, ich kann dank Medikament, Das heißt, eine meiner größten Einschränkungen, ich kann dank Medikament, muss man ehrlich sagen, mittlerweile mich wieder gut konzentrieren an den meisten muss man ehrlich sagen, mittlerweile mich wieder gut konzentrieren an den meisten muss man ehrlich sagen, mittlerweile mich wieder gut konzentrieren an den meisten Tagen.

Ich habe auch schlechte Tage, wo ich vielleicht kaum stehen oder kochen Tagen.

Ich habe auch schlechte Tage, wo ich vielleicht kaum stehen oder kochen kann.

Ich bin auch nicht selbstständig mehr.

kann.

Ich bin auch nicht selbstständig mehr.

kann.

Ich bin auch nicht selbstständig mehr.

Ich habe ganz, ganz viel verloren.

Aber ich kann zum Beispiel wieder ganz gut Ich habe ganz, ganz viel verloren.

Aber ich kann zum Beispiel wieder ganz gut 400 Meter am Stück ungefähr gehen.

400 Meter am Stück ungefähr gehen.

Darf ich ganz kurz, Janik, Entschuldigung, weil du gerade davon gesprochen hast, Darf ich ganz kurz, Janik, Entschuldigung, weil du gerade davon gesprochen hast, Darf ich ganz kurz, Janik, Entschuldigung, weil du gerade davon gesprochen hast, dass gesehen werden oder sehen, wahrnehmen auch durchaus beinhaltet, dass gesehen werden oder sehen, wahrnehmen auch durchaus beinhaltet, dass gesehen werden oder sehen, wahrnehmen auch durchaus beinhaltet, geeignete Fragen, glaube ich, war dein Wort oder dein Wording zu stellen.

geeignete Fragen, glaube ich, war dein Wort oder dein Wording zu stellen.

Als Nichtbetroffener, ich bin wahnsinnig dankbar dafür, dass wir diesen Austausch Als Nichtbetroffener, ich bin wahnsinnig dankbar dafür, dass wir diesen Austausch Als Nichtbetroffener, ich bin wahnsinnig dankbar dafür, dass wir diesen Austausch haben, aber ich fühle persönlich selber, haben, aber ich fühle persönlich selber, haben, aber ich fühle persönlich selber, dass ich mich super schwer damit tue, euch Fragen zu stellen, dass ich mich super schwer damit tue, euch Fragen zu stellen, dass ich mich super schwer damit tue, euch Fragen zu stellen, aber aus der Sorge heraus, Dinge zu fragen oder zu sagen, die eben not appropriate sind.

aber aus der Sorge heraus, Dinge zu fragen oder zu sagen, die eben not appropriate sind.

Da schwingt mir wieder so ein bisschen mit dem Ohr, Janik, du hattest eingangs Da schwingt mir wieder so ein bisschen mit dem Ohr, Janik, du hattest eingangs Da schwingt mir wieder so ein bisschen mit dem Ohr, Janik, du hattest eingangs gesagt und das kann ich nach all dem, was ihr jetzt geschildert habt, gesagt und das kann ich nach all dem, was ihr jetzt geschildert habt, gesagt und das kann ich nach all dem, was ihr jetzt geschildert habt, super nachempfinden, dass Betroffene beispielsweise mit dem vermutlich gängigsten super nachempfinden, dass Betroffene beispielsweise mit dem vermutlich gängigsten super nachempfinden, dass Betroffene beispielsweise mit dem vermutlich gängigsten Begriff, der einfach verwendet wird, Erschöpfungssyndrom, nicht wirklich glücklich sind.

Begriff, der einfach verwendet wird, Erschöpfungssyndrom, nicht wirklich glücklich sind.

Und ich glaube auch, dass es da dann im Zweifel Berührungsängste gibt oder einfach Und ich glaube auch, dass es da dann im Zweifel Berührungsängste gibt oder einfach Und ich glaube auch, dass es da dann im Zweifel Berührungsängste gibt oder einfach Sorge aus Empathie heraus, Sorge aus Empathie heraus, Sorge aus Empathie heraus, also gar nicht mal aus fehlendem Interesse, sondern eher aus Vorsicht heraus, also gar nicht mal aus fehlendem Interesse, sondern eher aus Vorsicht heraus, also gar nicht mal aus fehlendem Interesse, sondern eher aus Vorsicht heraus, dass da so eine Art Barriere da ist, die eigentlich gar nicht da sein sollte.

dass da so eine Art Barriere da ist, die eigentlich gar nicht da sein sollte.

Das ist so ein bisschen, das fiel mir jetzt auf, weil du eben gerade sprachst, Das ist so ein bisschen, das fiel mir jetzt auf, weil du eben gerade sprachst, Das ist so ein bisschen, das fiel mir jetzt auf, weil du eben gerade sprachst, das Stellen von Fragen zu jemandem, der sich mit einer Krankheit und einer Diagnose, das Stellen von Fragen zu jemandem, der sich mit einer Krankheit und einer Diagnose, das Stellen von Fragen zu jemandem, der sich mit einer Krankheit und einer Diagnose, von der er betroffen ist, offenbart, ist sicherlich auch nichts, von der er betroffen ist, offenbart, ist sicherlich auch nichts, von der er betroffen ist, offenbart, ist sicherlich auch nichts, was Nichtbetroffenen immer einfach fällt.

was Nichtbetroffenen immer einfach fällt.

Das ist auch, glaube ich, ein Spannungsfeld, was sich da in vielen Situationen ergibt, oder?

Ich weiß nicht, wie das von eurer Perspektive aus empfunden wird.

Ich glaube, das ist ein ganz wichtiger Punkt, den du ansprichst.

Also, worauf ich eigentlich hinaus wollte, ist die Frage, die ich dann häufig Also, worauf ich eigentlich hinaus wollte, ist die Frage, die ich dann häufig Also, worauf ich eigentlich hinaus wollte, ist die Frage, die ich dann häufig höre, nachdem man das alles erzählt und teilt ist, ja, kannst du denn dann überhaupt arbeiten gehen?

höre, nachdem man das alles erzählt und teilt ist, ja, kannst du denn dann überhaupt arbeiten gehen?

Und das ist was, wo mir eigentlich bewusst wird, das ist gar nicht böse gemeint, Und das ist was, wo mir eigentlich bewusst wird, das ist gar nicht böse gemeint, Und das ist was, wo mir eigentlich bewusst wird, das ist gar nicht böse gemeint, aber wo mir bewusst wird, die Tragweite kommt einfach nicht an.

aber wo mir bewusst wird, die Tragweite kommt einfach nicht an.

Ja, also man verliert so viel und die Arbeit ist ein Teil davon.

Ich habe eigentlich einen Job, den ich liebe und ich bin unendlich traurig, Ich habe eigentlich einen Job, den ich liebe und ich bin unendlich traurig, Ich habe eigentlich einen Job, den ich liebe und ich bin unendlich traurig, dass ich den im Moment und ich weiß nicht, für wie lange nicht ausführen kann.

dass ich den im Moment und ich weiß nicht, für wie lange nicht ausführen kann.

Aber es ist eben nur ein Teil des Lebens und es sollte nicht die erste Frage Aber es ist eben nur ein Teil des Lebens und es sollte nicht die erste Frage Aber es ist eben nur ein Teil des Lebens und es sollte nicht die erste Frage sein, die man nach so einer Stellung...

So ein bisschen das ist die deutsche Frage, ne?

sein, die man nach so einer Stellung...

So ein bisschen das ist die deutsche Frage, ne?

sein, die man nach so einer Stellung...

So ein bisschen das ist die deutsche Frage, ne?

Vermutlich ein gesellschaftlicher Spiegel irgendwo, ne?

Genau das, genau das.

Vermutlich ein gesellschaftlicher Spiegel irgendwo, ne?

Genau das, genau das.

Vermutlich ein gesellschaftlicher Spiegel irgendwo, ne?

Genau das, genau das.

Definitiv, aber sonst hast du natürlich völlig recht.

Also es geht jetzt auch Definitiv, aber sonst hast du natürlich völlig recht.

Also es geht jetzt auch darum, dass man da nicht Sachen fragen darf.

darum, dass man da nicht Sachen fragen darf.

Und der Austausch mit den Betroffenen, das ist ja das, was wir wollen und was Und der Austausch mit den Betroffenen, das ist ja das, was wir wollen und was Und der Austausch mit den Betroffenen, das ist ja das, was wir wollen und was total wichtig ist, auch mit den Leuten zu sprechen und nicht über die Leute.

total wichtig ist, auch mit den Leuten zu sprechen und nicht über die Leute.

Deswegen war meine Formulierung da vielleicht auch gar nicht so gemeint, Deswegen war meine Formulierung da vielleicht auch gar nicht so gemeint, Deswegen war meine Formulierung da vielleicht auch gar nicht so gemeint, dass man da total sensibel sein muss, aber man sollte sich natürlich trotzdem dass man da total sensibel sein muss, aber man sollte sich natürlich trotzdem dass man da total sensibel sein muss, aber man sollte sich natürlich trotzdem damit beschäftigen und das ist ja wirklich was harmloses, was wir hören.

damit beschäftigen und das ist ja wirklich was harmloses, was wir hören.

Also ich glaube, Anja, vielleicht aus deinem persönlichen Leben, Also ich glaube, Anja, vielleicht aus deinem persönlichen Leben, Also ich glaube, Anja, vielleicht aus deinem persönlichen Leben, es gibt ja noch ganz, ganz andere Fragen, die wir so gefragt werden oder auch es gibt ja noch ganz, ganz andere Fragen, die wir so gefragt werden oder auch es gibt ja noch ganz, ganz andere Fragen, die wir so gefragt werden oder auch Sätze, die wir an den Kopf geworfen bekommen, die halt einfach nicht geeignet sind.

Mhm.

Sätze, die wir an den Kopf geworfen bekommen, die halt einfach nicht geeignet sind.

Mhm.

Sätze, die wir an den Kopf geworfen bekommen, die halt einfach nicht geeignet sind.

Mhm.

Ja, da gibt es unzählige, unzählige und das sind, ja, Ja, da gibt es unzählige, unzählige und das sind, ja, Ja, da gibt es unzählige, unzählige und das sind, ja, Lars, wie du auch schon eben gesagt hast, die Ängste der Menschen, Lars, wie du auch schon eben gesagt hast, die Ängste der Menschen, Lars, wie du auch schon eben gesagt hast, die Ängste der Menschen, einfach mal hinzuschauen und zu fragen, einfach mal hinzuschauen und zu fragen, einfach mal hinzuschauen und zu fragen, egal ob das jetzt unsere Erkrankung ist oder wenn ein Mensch diese Welt verlässt, egal ob das jetzt unsere Erkrankung ist oder wenn ein Mensch diese Welt verlässt, egal ob das jetzt unsere Erkrankung ist oder wenn ein Mensch diese Welt verlässt, egal wie alt er ist oder eine andere Erkrankung hat, einfach das Gespräch zu suchen.

egal wie alt er ist oder eine andere Erkrankung hat, einfach das Gespräch zu suchen.

Und also ich bin dankbar über jeden, der das Gespräch mit mir sucht.

Und wenn ich merke, was ja meistens nicht der Fall ist, das ist jetzt für mich Und wenn ich merke, was ja meistens nicht der Fall ist, das ist jetzt für mich Und wenn ich merke, was ja meistens nicht der Fall ist, das ist jetzt für mich zu anstrengend, dann zeige ich meine Grenzen auf und sage, Moment, zu anstrengend, dann zeige ich meine Grenzen auf und sage, Moment, zu anstrengend, dann zeige ich meine Grenzen auf und sage, Moment, ich brauche eine Pause oder kann jetzt nicht.

ich brauche eine Pause oder kann jetzt nicht.

Und es gibt eine Handvoll lieber Menschen, die das mittlerweile gelernt haben Und es gibt eine Handvoll lieber Menschen, die das mittlerweile gelernt haben Und es gibt eine Handvoll lieber Menschen, die das mittlerweile gelernt haben und verstehen und ich bin dankbar dafür, dass es sie gibt.

Glaube ich.

und verstehen und ich bin dankbar dafür, dass es sie gibt.

Glaube ich.

und verstehen und ich bin dankbar dafür, dass es sie gibt.

Glaube ich.

Aber du hörst, ja, ich habe neulich auch eine, wie das mit dem Arbeiten, Aber du hörst, ja, ich habe neulich auch eine, wie das mit dem Arbeiten, Aber du hörst, ja, ich habe neulich auch eine, wie das mit dem Arbeiten, ich bin seit über zehn Jahren schon berentet.

ich bin seit über zehn Jahren schon berentet.

Deinerzeit hieß es aufgrund von schweren Depressionen und somatoformen Störungen, Deinerzeit hieß es aufgrund von schweren Depressionen und somatoformen Störungen, Deinerzeit hieß es aufgrund von schweren Depressionen und somatoformen Störungen, was auch viele Diagnosen waren.

was auch viele Diagnosen waren.

Ja, so lange bin ich schon berentet und ich traf eine ehemalige Kollegin und Ja, so lange bin ich schon berentet und ich traf eine ehemalige Kollegin und Ja, so lange bin ich schon berentet und ich traf eine ehemalige Kollegin und die erste Frage war, arbeitest du wieder?

die erste Frage war, arbeitest du wieder?

Und das ist dann auch so, nein.

Und dann habe ich mich freundlich verabschiedet Und das ist dann auch so, nein.

Und dann habe ich mich freundlich verabschiedet und gesagt, ich muss weiter, ich habe einen Termin, weil ich das nicht ertragen kann.

und gesagt, ich muss weiter, ich habe einen Termin, weil ich das nicht ertragen kann.

Ja, man weiß gegenseitig nichts miteinander anzufangen.

Auf der Gegenseite die Ja, man weiß gegenseitig nichts miteinander anzufangen.

Auf der Gegenseite die Angst und man weiß nicht, was, was, wieso, die steht doch vor mir, Angst und man weiß nicht, was, was, wieso, die steht doch vor mir, Angst und man weiß nicht, was, was, wieso, die steht doch vor mir, die sieht gut genährt aus, oh, jetzt lacht sie auch noch.

die sieht gut genährt aus, oh, jetzt lacht sie auch noch.

Also das ist total, du siehst ja aus wie früher, wie das vorhin schon gesagt Also das ist total, du siehst ja aus wie früher, wie das vorhin schon gesagt Also das ist total, du siehst ja aus wie früher, wie das vorhin schon gesagt wurde, von Janek meine ich.

wurde, von Janek meine ich.

Du hast dich ja vom Äußeren nicht doll verändert.

Man sieht es dir ja nicht Du hast dich ja vom Äußeren nicht doll verändert.

Man sieht es dir ja nicht an, was du leidest.

Also ich empfinde all das, was ihr teilt mit uns, an, was du leidest.

Also ich empfinde all das, was ihr teilt mit uns, einfach als großen Appell an uns alle.

einfach als großen Appell an uns alle.

Jeder kann was tun und wenn es einfach nur ein erst einmal der niedrigschwellige Jeder kann was tun und wenn es einfach nur ein erst einmal der niedrigschwellige Jeder kann was tun und wenn es einfach nur ein erst einmal der niedrigschwellige Klick auf Follow auf Social Media Accounts Klick auf Follow auf Social Media Accounts Klick auf Follow auf Social Media Accounts ist, im Zweifel mal etwas zu vervielfältigen und weiter zu streuen.

ist, im Zweifel mal etwas zu vervielfältigen und weiter zu streuen.

Nichtstun ist mit Sicherheit das Falscheste, was für uns alle irgendwie steuerbar ist und es ist, Nichtstun ist mit Sicherheit das Falscheste, was für uns alle irgendwie steuerbar ist und es ist, Nichtstun ist mit Sicherheit das Falscheste, was für uns alle irgendwie steuerbar ist und es ist, ich glaube wir könnten und sollten im Zweifel auch nicht es bei dieser einen Begegnung belassen, ich glaube wir könnten und sollten im Zweifel auch nicht es bei dieser einen Begegnung belassen, ich glaube wir könnten und sollten im Zweifel auch nicht es bei dieser einen Begegnung belassen, sondern auch da vielleicht uns vornehmen, sondern auch da vielleicht uns vornehmen, sondern auch da vielleicht uns vornehmen, einen Kontakt aufrecht zu erhalten, zu überlegen, wie wir euch, einen Kontakt aufrecht zu erhalten, zu überlegen, wie wir euch, einen Kontakt aufrecht zu erhalten, zu überlegen, wie wir euch, eure Initiative weiter supporten und unterstützen können.

eure Initiative weiter supporten und unterstützen können.

Das möchte ich auch mit einem direkten Appell an unsere Hörerinnenschaft verbinden.

Niemand muss direkt das Portemonnaie öffnen und all seine Ersparnisse dahin geben.

Ich glaube, wir können alle mitnehmen, dass es auch wirklich niedrigschwellig Ich glaube, wir können alle mitnehmen, dass es auch wirklich niedrigschwellig Ich glaube, wir können alle mitnehmen, dass es auch wirklich niedrigschwellig Möglichkeiten für jeden und jeder und jeden gibt.

Möglichkeiten für jeden und jeder und jeden gibt.

Hier Gutes zu tun, zu unterstützen und im Zweifel einfach mal den Scheinwerfer Hier Gutes zu tun, zu unterstützen und im Zweifel einfach mal den Scheinwerfer Hier Gutes zu tun, zu unterstützen und im Zweifel einfach mal den Scheinwerfer der öffentlichen Wahrnehmung auf etwas zu lenken, der öffentlichen Wahrnehmung auf etwas zu lenken, der öffentlichen Wahrnehmung auf etwas zu lenken, was sonst so gar nicht stattfindet im Leben des Großteils unserer Gesellschaft.

was sonst so gar nicht stattfindet im Leben des Großteils unserer Gesellschaft.

Und das einfach in diesen Zeiten so nicht sein darf, würde ich das sagen.

Ich weiß nicht, Jan, Lasse, ich glaube, wir haben gut daran getan, Ich weiß nicht, Jan, Lasse, ich glaube, wir haben gut daran getan, Ich weiß nicht, Jan, Lasse, ich glaube, wir haben gut daran getan, Anja, dich und Janik im Grunde einfach sprechen und erzählen zu lassen, Anja, dich und Janik im Grunde einfach sprechen und erzählen zu lassen, Anja, dich und Janik im Grunde einfach sprechen und erzählen zu lassen, denn ihr beiden, Janik und Anja, seid diejenigen, denn ihr beiden, Janik und Anja, seid diejenigen, denn ihr beiden, Janik und Anja, seid diejenigen, die das leider natürlich, aber die das besser können als wir und aus erster die das leider natürlich, aber die das besser können als wir und aus erster die das leider natürlich, aber die das besser können als wir und aus erster Hand sprechen können und werben können für eure fantastische Initiative.

Hand sprechen können und werben können für eure fantastische Initiative.

Und deswegen glaube ich, würde ich auch euch sozusagen den Abschluss dieses Und deswegen glaube ich, würde ich auch euch sozusagen den Abschluss dieses Und deswegen glaube ich, würde ich auch euch sozusagen den Abschluss dieses Gesprächs, dieser Runde überlassen wollen, Gesprächs, dieser Runde überlassen wollen, Gesprächs, dieser Runde überlassen wollen, aber nicht ohne euch vorher wirklich von ganzem Herzen dafür zu danken, aber nicht ohne euch vorher wirklich von ganzem Herzen dafür zu danken, aber nicht ohne euch vorher wirklich von ganzem Herzen dafür zu danken, dass ihr euch die Zeit genommen habt, dass das anstrengend ist, dass ihr euch die Zeit genommen habt, dass das anstrengend ist, dass ihr euch die Zeit genommen habt, dass das anstrengend ist, dass das Überwindung kostet im Zweifel.

dass das Überwindung kostet im Zweifel.

Das wissen wir, das spürt, glaube ich, auch jeder, der das Gespräch hört.

Umso toller, dass ihr euch die Zeit genommen habt, dass ihr uns euch geöffnet Umso toller, dass ihr euch die Zeit genommen habt, dass ihr uns euch geöffnet Umso toller, dass ihr euch die Zeit genommen habt, dass ihr uns euch geöffnet habt, berichtet habt von eurer Arbeit, von eurer Initiative und dann würde ich habt, berichtet habt von eurer Arbeit, von eurer Initiative und dann würde ich habt, berichtet habt von eurer Arbeit, von eurer Initiative und dann würde ich einfach sagen, Janik, Anja, einfach sagen, Janik, Anja, einfach sagen, Janik, Anja, dürft ihr diesen...

dürft ihr diesen...

Dieses Gespräch gerne beenden.

Gibt es irgendetwas, was ihr uns allen vielleicht Dieses Gespräch gerne beenden.

Gibt es irgendetwas, was ihr uns allen vielleicht auch aus eurer persönlichen Sicht noch mitgeben wollt?

auch aus eurer persönlichen Sicht noch mitgeben wollt?

Wie gesagt, allen Zuhörenden, wir werden alle Informationen, Wie gesagt, allen Zuhörenden, wir werden alle Informationen, Wie gesagt, allen Zuhörenden, wir werden alle Informationen, Kontaktmöglichkeiten und Wege bereitstellen, veröffentlichen und sagen wirklich Kontaktmöglichkeiten und Wege bereitstellen, veröffentlichen und sagen wirklich Kontaktmöglichkeiten und Wege bereitstellen, veröffentlichen und sagen wirklich von ganzem Herzen Danke.

von ganzem Herzen Danke.

Ja, danke, dass wir hier sein durften und zur Aufklärung beitragen können.

Mir ist es noch wichtig zu teilen, zu sagen, es kann also jeden treffen, Mir ist es noch wichtig zu teilen, zu sagen, es kann also jeden treffen, Mir ist es noch wichtig zu teilen, zu sagen, es kann also jeden treffen, Es ist egal, wie alt du bist, es ist egal, wo du herkommst, wie viel Geld du Es ist egal, wie alt du bist, es ist egal, wo du herkommst, wie viel Geld du Es ist egal, wie alt du bist, es ist egal, wo du herkommst, wie viel Geld du hast oder was weiß ich, wenn dein System meint, jetzt ist es soweit.

hast oder was weiß ich, wenn dein System meint, jetzt ist es soweit.

Und ja, es kann halt jeden treffen.

Seid vorsichtig, packt aufeinander auf und vielen, vielen Dank.

Und ja, es kann halt jeden treffen.

Seid vorsichtig, packt aufeinander auf und vielen, vielen Dank.

Und ja, es kann halt jeden treffen.

Seid vorsichtig, packt aufeinander auf und vielen, vielen Dank.

Vielleicht noch abschließend, ich glaube, einem muss auch bewusst sein, Vielleicht noch abschließend, ich glaube, einem muss auch bewusst sein, Vielleicht noch abschließend, ich glaube, einem muss auch bewusst sein, das, was wir hier erzählt haben, das ist leider, leider immer noch nur die absolute das, was wir hier erzählt haben, das ist leider, leider immer noch nur die absolute das, was wir hier erzählt haben, das ist leider, leider immer noch nur die absolute Spitze des riesigen Eisbergs dessen, Spitze des riesigen Eisbergs dessen, Spitze des riesigen Eisbergs dessen, was unzählige Betroffene jeden Tag erleben und mitmachen müssen.

was unzählige Betroffene jeden Tag erleben und mitmachen müssen.

Also allein die, ja, ich will da gar nicht weiter ausführen.

Es ist wirklich die absolute Spitze des Eisbergs.

Da gibt es noch so, Es ist wirklich die absolute Spitze des Eisbergs.

Da gibt es noch so, so viel mehr Sachen, die, wenn man sie nicht selber erlebt oder im direkten so viel mehr Sachen, die, wenn man sie nicht selber erlebt oder im direkten so viel mehr Sachen, die, wenn man sie nicht selber erlebt oder im direkten Umfeld Einfall hat, die einfach, ja, unglaublich im wahrsten Sinne des Wortes sind.

Umfeld Einfall hat, die einfach, ja, unglaublich im wahrsten Sinne des Wortes sind.

Und vielleicht ganz zum Ende noch eine kurze Nachricht vielleicht an die Betroffenen, Und vielleicht ganz zum Ende noch eine kurze Nachricht vielleicht an die Betroffenen, Und vielleicht ganz zum Ende noch eine kurze Nachricht vielleicht an die Betroffenen, die vielleicht auch zuhören, wenn ihr selber von ME-CFS, die vielleicht auch zuhören, wenn ihr selber von ME-CFS, die vielleicht auch zuhören, wenn ihr selber von ME-CFS, Post-Vac oder Post-Covid betroffen seid und Lust auf Austausch habt, Post-Vac oder Post-Covid betroffen seid und Lust auf Austausch habt, Post-Vac oder Post-Covid betroffen seid und Lust auf Austausch habt, dann kommt gerne in unsere Selbsthilfegruppe.

dann kommt gerne in unsere Selbsthilfegruppe.

Empty Stands ist eben nicht nur eine Initiative, sondern in allererster Linie Empty Stands ist eben nicht nur eine Initiative, sondern in allererster Linie Empty Stands ist eben nicht nur eine Initiative, sondern in allererster Linie auch mal eine Austauschplattform für Betroffene.

auch mal eine Austauschplattform für Betroffene.

Und da ich das unbedingt auch noch erwähnen möchte, wir haben, Und da ich das unbedingt auch noch erwähnen möchte, wir haben, Und da ich das unbedingt auch noch erwähnen möchte, wir haben, es gibt in Deutschland eben nicht nur die Bundesliga und die zweite Bundesliga es gibt in Deutschland eben nicht nur die Bundesliga und die zweite Bundesliga es gibt in Deutschland eben nicht nur die Bundesliga und die zweite Bundesliga und so weiter und so fort, sondern das ist vorhin ein bisschen untergegangen, und so weiter und so fort, sondern das ist vorhin ein bisschen untergegangen, und so weiter und so fort, sondern das ist vorhin ein bisschen untergegangen, wir haben auch eine Spendenliga.

wir haben auch eine Spendenliga.

Und in dieser Spendenliga ist auch der HSV vertreten und ich weiß gar nicht, Und in dieser Spendenliga ist auch der HSV vertreten und ich weiß gar nicht, Und in dieser Spendenliga ist auch der HSV vertreten und ich weiß gar nicht, auf welchem Platz sie gerade sind.

auf welchem Platz sie gerade sind.

Sie sind nicht die Ersten, so viel kann ich sagen.

Das kann man aber ändern, Sie sind nicht die Ersten, so viel kann ich sagen.

Das kann man aber ändern, indem man sich für die Spendenliga anmeldet und man kann dann selber festlegen, indem man sich für die Spendenliga anmeldet und man kann dann selber festlegen, indem man sich für die Spendenliga anmeldet und man kann dann selber festlegen, wie viel man pro Tor und Punkt seiner Mannschaft spenden möchte und da wird wie viel man pro Tor und Punkt seiner Mannschaft spenden möchte und da wird wie viel man pro Tor und Punkt seiner Mannschaft spenden möchte und da wird dann eben Spendenbetrag daraus errichtet und das fließt dann alles in diese dann eben Spendenbetrag daraus errichtet und das fließt dann alles in diese dann eben Spendenbetrag daraus errichtet und das fließt dann alles in diese Tabelle ein und am Ende der Saison gibt es einen deutschen Meister.

Tabelle ein und am Ende der Saison gibt es einen deutschen Meister.

Und wir sind sehr gespannt, wer das ist.

Und vielleicht wird es ja der HSV.

Und wir sind sehr gespannt, wer das ist.

Und vielleicht wird es ja der HSV.

Und wir sind sehr gespannt, wer das ist.

Und vielleicht wird es ja der HSV.

Saisonspende, ich würde tapsen.

Ich glaube, da kriegen wir was.

Das glaube ich auch.

Saisonspende, ich würde tapsen.

Ich glaube, da kriegen wir was.

Das glaube ich auch.

Saisonspende, ich würde tapsen.

Ich glaube, da kriegen wir was.

Das glaube ich auch.

Denn ich weiß nicht, Janik und Anja, ob ihr das wisst, müsst ihr nicht.

Wir haben vom Volkspark geflüstert eine Saisonspende, wo wir drei Hosts uns Wir haben vom Volkspark geflüstert eine Saisonspende, wo wir drei Hosts uns Wir haben vom Volkspark geflüstert eine Saisonspende, wo wir drei Hosts uns zu Beginn der Saison Organisationen überlegen, ausschauen, zu Beginn der Saison Organisationen überlegen, ausschauen, zu Beginn der Saison Organisationen überlegen, ausschauen, denen wir gerne Spenden zukommen lassen würden und dann committen wir uns und denen wir gerne Spenden zukommen lassen würden und dann committen wir uns und denen wir gerne Spenden zukommen lassen würden und dann committen wir uns und in großen und überwältigenden Teilen auch unsere Hörerinnenschaft dazu, in großen und überwältigenden Teilen auch unsere Hörerinnenschaft dazu, in großen und überwältigenden Teilen auch unsere Hörerinnenschaft dazu, bestimmte Beträge pro Tor, Punkt etc.

bestimmte Beträge pro Tor, Punkt etc.

Eben zu spenden, die der HSV so sukzessive einsammelt und wir sind jetzt, Eben zu spenden, die der HSV so sukzessive einsammelt und wir sind jetzt, Eben zu spenden, die der HSV so sukzessive einsammelt und wir sind jetzt, wir stehen jetzt nahezu am Ende der Hinrunde, da stehen noch zwei Spieltage wir stehen jetzt nahezu am Ende der Hinrunde, da stehen noch zwei Spieltage wir stehen jetzt nahezu am Ende der Hinrunde, da stehen noch zwei Spieltage aus und dann werten wir die Hinrunde aus und dann beginnt die Rückrunde und aus und dann werten wir die Hinrunde aus und dann beginnt die Rückrunde und aus und dann werten wir die Hinrunde aus und dann beginnt die Rückrunde und ich sag's mal so, ohne, dass wir das jetzt abgesprochen hatten vorher.

ich sag's mal so, ohne, dass wir das jetzt abgesprochen hatten vorher.

Einmal an meine beiden lieben Co-Hosts Lasse und Jan, aber dann auch so ein Einmal an meine beiden lieben Co-Hosts Lasse und Jan, aber dann auch so ein Einmal an meine beiden lieben Co-Hosts Lasse und Jan, aber dann auch so ein bisschen direkt in Richtung der Hörerinnenschaft.

bisschen direkt in Richtung der Hörerinnenschaft.

Wir der HSV stehen, ich habe das jetzt parallel geschaut, auf Platz 13 in der Wir der HSV stehen, ich habe das jetzt parallel geschaut, auf Platz 13 in der Wir der HSV stehen, ich habe das jetzt parallel geschaut, auf Platz 13 in der Spendenliga und da ist noch Luft nach oben.

Spendenliga und da ist noch Luft nach oben.

Da ist noch was zu machen.

Ja, wir würden uns unwahrscheinlich freuen.

Da ist noch was zu machen.

Ja, wir würden uns unwahrscheinlich freuen.

Da ist noch was zu machen.

Ja, wir würden uns unwahrscheinlich freuen.

Das europäische Geschäftsführung sein.

Das klingt sehr gut ja ich glaube also noch ist die Meisterschaft zu holen da Das klingt sehr gut ja ich glaube also noch ist die Meisterschaft zu holen da Das klingt sehr gut ja ich glaube also noch ist die Meisterschaft zu holen da ist noch alles offen also Rot-Weiß Essen ist noch nicht enteilt Rot-Weiß Essen ist noch alles offen also Rot-Weiß Essen ist noch nicht enteilt Rot-Weiß Essen ist noch alles offen also Rot-Weiß Essen ist noch nicht enteilt Rot-Weiß Essen ist noch nicht enteilt genau, ist noch nicht enteilt genau, ist noch nicht enteilt genau, ja und wir bedanken uns wirklich ganz ganz herzlich dass wir heute hier sein ja und wir bedanken uns wirklich ganz ganz herzlich dass wir heute hier sein ja und wir bedanken uns wirklich ganz ganz herzlich dass wir heute hier sein durften und ja ihr uns die Möglichkeit gegeben habt auf die Sache aufmerksam durften und ja ihr uns die Möglichkeit gegeben habt auf die Sache aufmerksam durften und ja ihr uns die Möglichkeit gegeben habt auf die Sache aufmerksam zu machen und wir freuen uns über jeden HSV Fan bei uns in der Spendenliga wir zu machen und wir freuen uns über jeden HSV Fan bei uns in der Spendenliga wir zu machen und wir freuen uns über jeden HSV Fan bei uns in der Spendenliga wir freuen uns über jeden der uns folgt und auf den sozialen Medien und, freuen uns über jeden der uns folgt und auf den sozialen Medien und, freuen uns über jeden der uns folgt und auf den sozialen Medien und, Wir freuen uns über jeden, der unsere Arbeit unterstützt oder selber auch eine Wir freuen uns über jeden, der unsere Arbeit unterstützt oder selber auch eine Wir freuen uns über jeden, der unsere Arbeit unterstützt oder selber auch eine Initiative für Betroffene ergreift.

Dankeschön.

Initiative für Betroffene ergreift.

Dankeschön.

Initiative für Betroffene ergreift.

Dankeschön.

Vielen Dank euch und alles, alles Gute.

Danke.

Vielen Dank euch und alles, alles Gute.

Danke.

Vielen Dank euch und alles, alles Gute.

Danke.

Folge 312 – Empty Stands

Episode Transcript

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