English:

Chloë: [00:00:00] Welcome to season three of Broadcastability: a podcast by, for, and about people with disabilities. We're very excited by the upcoming episodes because this season we focus on research and disability. We highlight individuals who are undertaking research in disability at a variety of levels and in different locales. We interview students, advocates, academics, and professionals who offer distinct perspectives on composing and carrying out research on disability. 

In this first episode, we speak to members of The PROUD Project community: a research associate, two PROUD fellows, and a clinical placement student. We begin with Isabelle Avakumovic-Pointon, who is undertaking a PhD in History at the University of British Columbia. She has been working with PROUD for about four years. We then speak to Kayla Saunders, a student in Information Library Sciences at the University of Toronto. She is a 2024 PROUD Fellow with a deliberate focus on improving the accessibility of libraries. We conversed with Matthew Palynchuk, another PROUD Fellow, who is finishing his doctorate in Political Theory. Finally, we talked to Parnian Safaraifard, a student who did her community field placement with PROUD last fall. 

These are only a handful of people who are part of The PROUD Project, but we hope that it will offer you a glimpse of the wide-ranging interests and activities that go on here.

Isabelle: [00:01:25] What I'm really studying is sort of the emergence of disability policy, and that that's again very shaped by my work with PROUD. I'm interested in how policies actually play out in normal people's everyday lives.

Chloë: [00:01:40] Isabelle presents a fascinating portrait of her studies, in particular of how historical research makes us more enlightened about the present.

Isabelle: [00:01:50] Hello everyone, my name is Isabelle Avakumovic-Pointon. I use she/her pronouns. I'm a research associate with The PROUD Project, and I started as a production, podcast production assistant, research assistant, back in, I think, 2021, which is nearly four years ago now. So, yeah, I know, I know. That's pretty, pretty wild. So happy to be here talking about my work.

Chloë: [00:02:14] It's wonderful to see you. And just to give people who don't know, you're also doing your PhD now in history, focused on disability at UBC. Yeah, I'm always happy to see you Isabelle. But okay, so let's get to the brass tacks: so how did you get interested in disability?

Isabelle [00:02:28]: So, actually, a lot of it had to do with PROUD. I mean, I grew up, I was, you know, diagnosed with several mental illnesses when I was very young, about six, and so that's always been a part of my life. And then my mother developed a chronic illness when I was young as well, and that sort of shaped our family life, and so it's always sort of been, you know, disability, and these questions have always sort of been in my personal life, but I never really thought about doing them sort of academically professionally research, until I saw a job posting for The PROUD Project was looking for a podcast assistant, and I had done some work with podcasting, and I thought, well, that's really interesting. Like I never really thought about scholarly study of disability, so let's try that out. 

And through that, I got to understand how sort of the personal and the political, and the professional and the academic could all come together. And when it was time to think about what to do my PhD thesis on, I'd done my master's on Women and Gender in the early 20th century Balkan Peninsula. And I knew that was a really interesting topic, but it wasn't quite, wasn't quite, I don't know, it didn't have the spark that I was looking for. 

And then I realized, wait, what about studying disability? Like, of course, there's still issues of gender in that as well. And I thought that's very understudied. So it was sort of a mixture of my longstanding academic interest in marginalized groups, plus my personal experiences and my work with PROUD. That sort of all converged very nicely to guide me towards the research I'm doing now.

Chloë: [00:04:08] That's very cool. I mean, it's great that you're so linguistically inclined as well, so you can do work that crosses to other cultures.

Isabelle: [00:04:17] So, to specify my PhD research, my dissertation is about disability before the First World War. So I'm looking at the from, like, 1878 to 1914. So what I'm studying is quite a ways back, right, out of living memory. And so that sort of adds a bit of emotional distance from what I'm studying. So it's not quite as contentious as a lot of topics are in the region right now.

Chloë: [00:04:44] Do you think anything that you're doing—you're working historically, which I think is... I mean, you're an historian, and I think you're right, It does reduce the emotional sort of kickback that you could feel. But do you think anything you're studying now will have impact on others, or even is having impact on you as you do it? So it's changing what you think of the future?

Isabelle: [00:05:05] Yeah, I mean, I really hope it does. I don't want it to be a sort of insular, you know, pet project of mine. What I'm really studying is sort of the emergence of disability policy. And that that's, again, very shaped by my work with PROUD. I am interested in how policies actually play out in normal people's everyday lives. And one thing we focus on in PROUD is, as I said, that gap between what's written on paper, in the laws, and then what happens in real life. And, of course, a lot of contemporary studies, we find that there's a lot more promised on paper than people get in real life. And that's sort of a problem around the world. 

And the time and place I'm studying, I'm finding almost the opposite, which is very interesting, where there are very, very few formal laws or policies that guarantee really any protections to disabled people. It's very, very limited in the period I'm looking at. But in practice, you see, you know, governments and other institutions providing financial and other forms of assistance to disabled people, even though there aren't formal policies telling them they have to do that. And I find that very, very interesting, sort of looking at the inverse situation. And this is not to say that it was an effective program, or that, you know, the majority, or even a significant number of people experiencing impairment received support from any sort of government. But it is interesting to see that sort of the gap goes in both directions. And again, not to say that that's equal. I would say, obviously, for my impression is that it's much more common for people to receive less than they are promised. 

But it is interesting to see that in certain circumstances, they can receive more. And the factors that go into that are often similar factors. That we see in policy implementation today, right? It's people who understand how to talk to government, how to navigate these bureaucratic systems, people who have connections in high places, people who are able to express themselves using sort of language that the government will understand. And so there's some really interesting continuities in, you know, if you're a Bosnian peasant, a lot of the same factors that will help you get support in 1880s are similar to the factors you need to have in order to get support even in the 2020s. And so that's a really interesting thing to see. It really highlights the sort of the factors that impact how policies actually play out on the ground. 

And again, there's also the problem with literacy, that most of the people in the societies I study are not able to read or write. And that... really changes the power dynamics.

Chloë: [00:07:58] I mean, even the fact that literacy is a low level means that firsthand accounts are very difficult. Because people who write firsthand accounts, most of them aren't literate, and oral things just
aren't carried down. I mean, in the same way.

Isabelle: [00:8:10] Well!

Chloë [00:8:11] Oh, I do tell me.

Isabelle: [00:08:12] Yes, but! So this is a real big problem for a lot of historians and anthropologists, and anyone who works with or studies societies where literacy is not high. That's just sort of the main problem is that you don't have medieval peasants writing down their diaries and their feelings. So everything is sort of filtered through who's doing the actual writing. And so that's always the case. But what I'm finding is that, at least in the Bosnian case, the Austro-Hungarian administrators knew that the population they were administering had very low literacy rates. So they instituted sort of a system where people who could not write could come into the sort of local government office and present an oral petition that would get transcribed. 

And, of course, we have to be careful, we don't know exactly how many words the scribes are changing, you know, how verbatim it is, but in a lot of cases, I've found it does seem to be a very accurate rendering of the words that peasants are using. So this is a really excellent source, in that, it allows me to hear the voices of people who were not literate and usually are excluded from the record. So that's a really valuable source. And you get to see sort of the rhetoric that people are using, the ways they make their arguments, what they think will convince government officials to fulfill their needs and accept their requests. And so you see a lot of creativity and innovation. And just people who are regularly seen as uneducated, and who didn't necessarily have formal education, making very deliberate and very clever arguments in order to obtain support.

Chloë: [00:10:01]
This is one of my arguments all the way along. I've been thinking about people with disabilities are innately adaptive and flexible because they've had to be. They're very creative about it. And I think what you're saying is those are captured in these discourses that have been recorded, is how adaptive and... cunning, you know, that people have to become if they're going to survive with a trait that makes them different from others, that they have to be adaptive. And I think it's something that's great. You know, it's one of the strengths of the community and of individuals.

Isabelle: [00:10:32] One thing that reminds me of one thing that we found a lot in our research, our contemporary research. With PROUD, is that a lot of disabled individuals choose and work very hard to be self-employed. And that's something I also see, which is really, really interesting. There was this one petition from a man who had worked in sort of road construction, road maintenance for the government, and he lost his foot in an accident. I believe that was what had happened. And he was asking the government for a grant in order to start a tavern, because he could not perform sort of industrial or construction labor without his foot, but he and his family could run their own tavern. 

And I thought that was a really interesting, you know, example of the sort of the sort of practices we see today. Where people who are unable to be employed in sort of quote unquote traditional employment or industries, find ways of building environments that are adaptable to them and their working style. And it was cool to see that sort of 120 odd years ago happening as well.

Lark: [00:11:35] Kind of one thing that I was thinking about was that you said that there was no kind of legal apparatuses that required historical governments to provide for people with disabilities. In the current research that we're kind of doing, you, and just the experiences of folks with disabilities today, you see these kind of apparatuses that do now exist where disability is now refined to quite a specific definition, and then folks struggle, like, you know, to either become this opaque version of a disabled person or not. And so I'm wondering, historically, where there have not been legal definitions of disability and it has been more of this ambiguous blob sort of thing—I imagine that there are, of course, negative impacts with that. But I'm wondering if there  are any positive aspects of that that have come out of it.

Isabelle: [00:12:30] Yeah, you've hit the nail right on the head, is that one of the sort of paradoxical things is that because there was less regulation and less sort of strict definition of what benefits were and who could get them, there was more of a flexibility where people didn't, and I mean, this changes, of course, over time. And it, you see sort of an increasing formalization and regulation and specification of what disability is and what benefits people are entitled to based on their specific disability. But in the period I'm looking at, as you pointed out, it's very nebulous. And so there is more of a flexibility in that, some people get doctor's notes, some people don't, some people just say, “hey, all my neighbors know,” and so you have just people saying, “yeah, that's our neighbor who can't walk and can't, you know, plow his field, so he needs to hire someone, but they don't have money to hire someone to plow the field.” And so what counts as evidence of disability is a lot more flexible. What counts as, as you said, Chloë, you brought up the question of the deserving poor and how this is a much more flexible concept because it's not defined. And I think that in that sense, it's in a way more vulnerable to the social position of the person asking and who they have to support them. So you see a lot of—I don't have sort of the quantitative numbers to make a quantitative case for it—but I do see that, you know, often, if they have a Catholic priest who is supporting their claim, they tend to be more successful. Or if they have sort of the mayor or a local notable who is someone with a high social standing, with whom the government has relationship, then they tend to be more successful. So you have these imbalances from social position that are stronger, but it also means that you can get around some of the rigidity of, you know, “oh, you're not disabled enough, or you're not disabled in the right way, or you have to prove your need.” So in some ways, it's more rigid, in some ways, it's more flexible. But I think, I think that's a really interesting point.

Chloë: [00:14:38] We now meet Kayla Saunders, a PROUD Fellow studying at the University of Toronto. And like Isabelle, she found her way to disability studies through women and gender studies.

Kayla: [00:14:48] Hi everyone, my name is Kayla Saunders. I am currently studying at the University of Toronto. I am finishing the Master of Library and Information Science program, finally. I've been in school for seven years straight at this point, but I did start my degree in 2011, so it's been a journey and I'm very happy to be here today.

Chloë: [00:15:14]
Why don't you tell us a bit about how you got on to the topic of disability in your work, in your master's.

Kayla: [00:15:21] So I didn't really start thinking about disability or really know about it. Like, I've lived experience. I've been a person in probability all my life of having a disability. I just didn't really know how to identify that for a long time, but I didn't start thinking about it as a field of study or as an embodiment of, like, my own lived reality, until my undergraduate degree at York, because I was introduced in gender studies, to the discipline of disability studies, and the concept of disability justice, of the theory, and, as an experience, was introduced to me through one of my professors at York. She pushed a lot of that work, and it was very important to me, and it became pivotal in my understanding of who I am and what I can do. I love the concepts and the theories that go along with disability studies, because it gives name to what I've experienced and what I haven't been able to access. And I did note, even in my entrance application to UofT, I had to do personal essays, and in those personal essays, I talked about access to information. And one of the key things to access, equitable access to information, is that that information has to be accessible to everyone. It can't be equitable if it's not accessible.

Chloë: [00:16:51] I think you make an incredibly important point that I don't think many people think about, and we think about it a little. There's been some pressure, particularly in this country, in Canada, about making sure that rural areas have access to, let's say, the internet, so they have access to information. What you're saying is really, really important. And not many people who haven't experienced some form of disability understand how important that is, particularly because people with disabilities get so isolated.

Kayla: [00:17:22] Absolutely. And that, so two of the things that you just mentioned actually merge into two studies that I did. The first one I did, I live with the most prominent disability in my life is functional seizures. And one of, and I did a study on the literature that describes them. And in the field of library science, there's something called information literacy. And one of the frames, as is described by the Association of College and Research Libraries, is scholarship as conversation. So, basically, it's the discourse: who's talking and what are they talking about? So my research about functional seizures allowed me to discover what I already figured and pretty much knew, that there was no dialogue between people living with functional seizures and the medical professionals.

Chloë: [00:18:17] So if I, let me, I'm just going to try and say for listeners who may not understand this, and please correct me if I'm wrong. For instance, I was considered for many years to have a functional disorder. It turned out I didn't. So what my understanding of it is, and I'm going to be a little perverse, I'm going to twist it a little bit because I'm not medical. Is it's basically when you have something like a seizure, but it is not being caught or sort of seen through medical technology. So, for instance, and so in many instances, can be dismissed, so that, “oh, it doesn't come up on this study on the EEGs. We're not seeing it on an MRI. Therefore, it's functional”, and functional is code, often in medicine, for what we would say is “all in your head.” Right. 

And so you get sent to psychiatric, for psychiatric and psychological help. And one of the things that I always try to remind myself is that to believe that something is functional, a healthy way of thinking of it is that we simply just don't have the technology to understand why that symptom is there, and we can't see it. And therefore, if you can't, the physicians can't see it, they really don't know what to do about it, right? They don't know what to
apply to it.

Kayla: [00:19:34] Yes. That's a very good—that's actually very helpful for me because I spent years, so I spent years thinking that I had epilepsy, stayed in the epilepsy monitoring unit at Toronto Western. Um, they just discovered that every episode, as they called it, um, of seizure-like, seizure- like, as I'm air quoting here, activity that was recorded was not recorded as um electromagnetic or the. So, they didn't have it on the EEG, so they told me it was—they called it “dissociative seizures.” I liked that. The first time it was introduced to me, they called it “pseudoseizures”. My doctor called them pseudoseizures, which really hurt. 

That’s a dismissive term to me, um, which is also why a lot of the medical journals I do talk about this in my paper, 
they call it PNES, which is psychogenic non-epileptic seizures. Um, I prefer the term functional or dissociative seizures, rather than, even dissociative is a little dismissive. It's hard to put a term to it because it makes it feel like it's not real. But if I'm, you know, having a seizure, it's happening. There's no, you can't, like tell, the doctor whether they tell me it's functional or epileptic, it's—something is happening in my body. I don't know what it is. I don't have control of it. And it's scary, right? And that loss of control is absolutely terrifying. But the biggest, I guess it was, the biggest thing was in the research, it's mostly just medical professionals. There's no, there's a monologue presented in a very sterile way. In all of the medical literature that I found. So I decided in taking an approach that was like, kind of the “nothing about us without us” kind of framework. 

So I wrote a piece that provided, at this point, only my own lived experience, alongside the medical research. To kind of just enrich that conversation and actually have a conversation, a dialogue with what exists out there.

Chloë: [00:21:45] So you got interested in disability, obviously out of your own experience.

Kayla: [00:21:49] Yes, yeah, and just knowing that I wasn't alone, right? For the longest time, I had felt alone. I felt apart from, I didn't feel like I belonged, but I guess so. That feeds into my love of libraries because I'm really excited to be able to go into the field and create safe spaces in libraries. For people who felt like I felt, or feel like I feel, right? And I think that's part of the magic of libraries, because everyone just kind of gets to exist as they are. You come as you are, and a really good librarian will meet you where you're at and help you get where you want to be. 

I feel like I'm in a unique position because of my lived experience and the work that I've done so far to create spaces and information with people who have distinct needs, that I can both vouch for and prove to an institution, whether it be a municipal government for a public library, or a university, or a college for their library, wherever it is, I end up, that there is an absolute necessity to accommodate for the diverse needs of all the people who will come in and out of the library doors.

Lark: [00:23:18] Yeah, that's so awesome. If I could just jump in here, I've been thinking about how you encountered the description of your disability as dissociative. And in you discussing how doctors describe your experience versus the gap between your actual experience, that seems like a dissociation in and of itself. And it seems like in your description of libraries, you're kind of describing them as something that can bridge that gap, something that can be like, self-directed education that doesn't require that barrier of medical-ness or whatever it may be. Um, so I'm interested—I really like how you're saying, um, that you want to be this, like, instigator of change within libraries. So I'm wondering if you could elaborate on what, what an accessibility toolkit would look like for a library?

Kayla: [00:24:05] So if I want to create a photo like a visual, like just an adjust a visual, um, that is in some way informative for the library. There needs to be alt text, alternative text. The text size should be, if it depending on the size of the image, um, if it's just a tiny image, it needs to be at least 12, if it's a presentation, it needs to be 18. And these are just recommendations, right? But these are things that some people either didn't know the the presentation is old, it's outdated, or it just wasn't taken into consideration, which is okay. But from now on, if I build this toolkit and I say: “Here, take this, and please do not take offense.” Canadian libraries, you know, we're doing our best. We're really doing our best. But we can do better.

Chloë: [00:25:03] Kayla has taken the motto, “nothing about us without us,” as a central tenet of her research and in building her personal and professional community. We now talk to Matthew Palynchuk, a student who is about to complete his doctorate in political theory. His work approaches disability from a critical theory perspective.

Matthew: [00:25:22] So my name is Matthew Palynchuk, I'm a fifth year PhD student in Political Science at UofT. I specialize in the topic of disability and political theory. I'll be hopefully submitting my dissertation in October. And it revolves around disability, social movements, and various debates that are happening in contemporary political thought—yeah!

Chloë: [00:25:51] I was thrilled, to be honest, because I'm a political theorist and I've been doing this sort of work for years. And it's always been considered not really political theory, Right? And I'm just thrilled that there's that you were coming through and doing work in political theory. So I sort of watched from afar and I was like, “yes!”, there's, there's—because I sometimes think that that actually disabled individual does—I've said this for a number of years, does two things in a liberal democracy in terms of theory: It challenges the notion of autonomy, the autonomous acting individual, very deeply. And so I've always sort of felt like political theory should use the disabled person as a test, kind of when it starts to look at things.

Matthew: [00:26:32] I agree with that. Trying to show that the claims for justice and rights and equality that come from social movements for disability justice can make really, really interesting, novel claims for political philosophy that they should pay attention to.

Chloë: [00:26:52] Yeah, I'm in total agreement. So we're on the same page. And what often happens when I'm sitting in, when people get papers, often, they immediately exclude the unemployed and disabled from their discussion: “okay, well, those are…” and I just like, “no, no, no, don't do that!” So, out of interest, how did you get interested in disability?

Matthew: [00:27:11] I would say one thing that initially got me starting to think about it was, in my first year of university, my first professor in philosophy, Christopher Riddle, he's a professor at now Utica College in upstate New York. He specialized in disability, worked under Jerome Bickenbach over at Queens and Christine Sypnowich, and worked on these very topics that challenged my views from the outset, too, where it's like, “oh, yeah, it's really interesting talking about politics and thinking about moral philosophy.” And then, you know, Christopher Riddle would be like, “yeah, but how does disability fit in?” And I'd be like, “oh, yeah, that's a very good question. I actually haven't thought about that.” And I hadn't yet been exposed to so much work beyond that, that ignored the disabled perspective, that I was like, “oh, yeah, this just sounds like something we should be thinking about.” 

And so then later, when I started to read work, that was like, “yeah, disability, we'll think about that a bit later.” Or, you know, “this is a side topic,” or “this is like an applied issue.” I was very, very lucky to not have that in my thinking early on. But it was my very first philosophy professor in my first year of university.

Chloë: [00:28:29] I was thinking, as you were talking, is that it sounds strange, but as an academic and as a legal and political theorist, I really am pleased when people who don't have disabilities gain an interest in how legitimate or a legitimate discussion about what's going on around disability issues. And disability theory, you know, theories of disability. And so I welcome that there are people who are like, “oh, this is an important question that we need to sort of deal with.”

Matthew: [00:28:55] I went, I did end up doing my last semester of school to go work with Anita Silvers out at San Francisco State University.

Chloë: [00:29:03] Oh wow!

Matthew: [00:29:04] Yeah, I had, like a directed kind of study, almost like a thesis.

Chloë: [00:29:10] Really interesting. So how did then, having—It's extraordinary. Tell us a little bit about Anita Silvers, then, in case somebody doesn't know.

Matthew: [00:29:17] Yeah, Anita Silvers is one of the kind of prominent names in the political philosophy of disability, or considering disability within philosophy. She sadly passed away a couple of years ago. But yeah, I was lucky enough to study under her. She's incredibly passionate. She herself was a wheelchair user, had polio as a child, and was a very, like, outspoken, incredibly passionate, incredibly, I don't know, like, created a lot of friction in rooms in order to advance the discussion of disability. Like, many people who have met her or seen her at conferences have stories of Anita being very... Like, not avoiding conflict, not avoiding discomfort in order to make a point. 

But I also think, like, not doing that cheaply and not doing that in a way that distracted from good argumentation, either. She was just like a very, um, a very passionate person. But Anita, so yeah, she's, she's one of the, I think, some of the central figures in bringing disability into a central discussion and philosophy, in a very unapologetic, um, way. Yeah.

Chloë: [00:30:34] She was remarkable, really remarkable. So, so the nice segue onto, well, how did you arrive at your topic exactly? And what was your topic having done that.

Matthew: [00:30:52] Yeah, so when I was working with her, I was working a little bit on disability human rights, you know, about, well, if human rights are supposed to be universal, then how can there be, like particular and specific rights for specific groups? And so there's group right issues in terms of discussions, of philosophy, of human rights. I really want to show the people working on really high level, really abstract issues in political philosophy, which is one of the things I work, like, I would think my main area, show them that disability is not a token example, or, you know, this example of a tragic case or a weird exception case. But that actually not, it's, it's part and parcel of helping us think better about the bigger picture of what political philosophy is. And the kinds of, you know, um, normative principles that should actually guide a society. That, like, it, can't be an afterthought because it actually helps regulate and circumscribe the discussions that we should be having as political philosophy. And again, I don't think political philosophy is there to, like, only guide activism and boots on the ground and grassroots. I think, I think the really theoretical discussions that I think have almost very little or no application to, to, to on the ground movements. As somebody that was a part of activist movements, I don't think that, I don't think of it like, “well, you know, is justice a part of a pluralist idea of multiple values? Or is justice a singular value that helps regulate others?” You know, whatever. It's like nobody's thinking about that. When we're trying to figure out, you know, how to change policy, or what doors to knock on, or where to protest and how to, you know.

Chloë: [00:32:33] Where do you think you'll be in the future with regard to it? Do you think you'll leave disability altogether? Like, I know you're a wine sommelier. And do, so there are other parts to your life. So, what do you think you're going to be doing?

Matthew: [00:32:45] Yeah. My goal, yeah, so I'm a wine professional in Toronto. I'm very involved in that side of things. But the teaching aspect is, I think, what maybe gets to me the most or, like, gets me most motivated. And my ideal outcome is something like, teach one course a year, like an intro to political theory, intro to political philosophy, any little course I can have like that—not little, but, like, any singular course I can have where I can continue to talk about the role of disability in our theoretical discussions. Um, and then balance that with the other aspect of my life, which is around, you know, running wine bars and doing wine programs for restaurants and stuff. It's stuff like this and like and actually talking to 18- 19-year-olds you know, taking an intro course, um, on what they thought was just going to be, you know, Plato to Locke. 

Um, and like, I'm, I'm not a historian of political thought. I've never had a huge interest in it, and when I teach it, I more teach it like, “see the concept of like, you know, goodness came up here now, let's, let's talk about contemporary issues and goodness like.” And it's like, really cool to see this like nascent form of it early on, from these thinkers, from like an incredibly long time ago. And it's really, and their distinctions they're making are really cool to now, look at like contemporary debates, let's look at the relevance here, and this is how disability fits in. So that's usually how my tutorials, any of my students would tell you, that's exactly how my tutorials go. Um, like, rights, and, you know, or the the notion of like, freedom, well, freedom from, freedom to, freedom from domination. These kinds of concepts just bring it all the way back to, like, what are contemporary people talking about now, and how does this affect disability? Um, and so that's where I think I can make the biggest impact. And that's where I think there is a lot of, there's a lot of potential there.

Chloë: [00:34:49] Matthew has been deeply influenced by the first professor he encountered in philosophy, as well as by the renowned disability advocate and academic Anita Silvers. He brings disability to the fore when he teaches political philosophy. We now meet with Parnian Safaraifard, an occupational therapy student. Who did her placement with The PROUD Project last fall. Parnian presents an incredibly energetic, innovative, and political portrait of what it means to be an occupational therapist. I imagine that she will bring a broad perspective to her practice. And to the disabled people she will work with.

Parnian: [00:35:25] My name is Par, or Parnian, and I'm a student occupational therapist from the University of Toronto, and I was on a field work placement with The PROUD Project.

Chloë: [00:35:33] That's great. So when are you going to be done? How long is the program that you're in for occupational therapy?

Parnian: [00:35:40] I will be finished my last coursework and placement material by the
end of August.

Chloë: [00:35:47] Oh, wow. So soon.

Parnian: [00:35:48] Yeah, yeah. Coming to an end very soon. And then there's licensing…

Chloë: [00:35:54] Exactly then you have to pay, then you've got to pay licensing fees. Uh, for the rest of your life, or as long as you want to practice. Um, what I was going to ask you, is for people who might be listening to this, who don't truly understand what occupational therapy is, do you want to just sort of give an idea of occupational therapy, do you want to sort of give…

Parnian: [00:36:14] Yeah, that's a great question. So occupational therapy, The main focus of it is helping people do the things that are meaningful to them, the things that they want to do, need to do, are expected to do. So basically, what an occupational therapist does is, they look at what are the barriers, what are the things that are standing in their way of doing that thing and try to address those barriers. So if it's a functional ability barrier, then we do a lot of, like PT similar related to PT-related work to help them regain that physical capacity, but it could also be mental health related, so OTs also do mental health. There also can be mental health practitioners, who can be psychotherapists, so we can address those mental health barriers as well. It's also very broad. 

OTs can work with individuals on a one-on-one aspect, but also on a community level, on an institutional level, we can be in policy leadership positions, so we can also address those social barriers. Um, yeah, so basically helping people do the things that they want to do.

Chloë: [00:37:17] So it's a huge, it's a broad field of practice. So what drew you to it? I mean, first of all, not many people know about it. So what, what brought you to doing occupational therapy?

Parnian: [00:37:27] Yeah, um, so before I got into, I don't know what OT was, much like many other people, um, I was really interested in accessibility. Um, I, yeah, so once I found out what OT is, and I found out that, you know, the focus was on helping people do the things that they want to do, and, you know, like, addressing barriers and things like that, I was like, wow, okay, this is basically helping me pursue my passion for accessibility in a holistic way.

Chloë: [00:37:55] So why were you—what is your passion for accessibility? Where does that come from?

Parnian: [00:37:59] I mean, I guess that goes back into my discovery of like disability from a systemic lens. Um, yeah. The more I learned about it, the more I started to realize how much ableism I've internalized growing up. And, you know, throughout my whole academic career, where it's just so deeply ingrained. Um, and yeah, the more I learned about it, the more I got to learn about its interconnectedness with larger systems like capitalism, white supremacy, colonialism, like how it's not just about an individual experience, it's fundamentally political. Yeah, like, I basically saw how disability justice is brought part of a broader fight for liberation. I think that's what, really, that's my underlying passion, which accessibility is a way to address that in my role in society, so to say.

Chloë: [00:38:58] Did you have a family member or someone close who was disabled? Because, for instance, I have four children, and I watched them grow up, just become really acclimated to, for instance, when I was using a chair, about knowing the access and figuring it out and how. So is it, in a sense, it's been inbred in them, that sense of disability justice. And I'm wondering where yours came from. Was it just, you know, other than, there are lots of other forms of justice.

Parnian: [00:39:23] Yeah, I think... I didn't have a particular experience similar to that with a family member or like, for me, it's much more related to the other connections of disability justice, like being, a, you know, first generation immigrant from Iran. How that impacted me growing up, like, you know, going to second grade, not knowing English at all. And all of those experiences related to, you know, not being neurotypical and being late-diagnosed, all of those things. Once I learned about disability justice, I started to think about my life in a much different way. And kind of like, liberate myself from the way that I used to think about myself and the narratives that I internalized about, you know, why I was othered, or why I, you know. And also just like my passions around, like politics, it kind of is something that brought all of that together. And yeah, before, like from going from undergrad to OT school, I also did a master's in Advanced Healthcare Practice, where I deepened a lot of that understanding on like, social issues. I took a health equity course, I took a trauma-informed psychotherapy course where, yeah, all of those subjects really changed my perspective from my own experience and the way that I see the world as well.

Chloë: [00:40:57] Oh, you've done some very interesting things. And you're obviously very curious. I could ask you a ton of questions, but since I promise it won't be too long to take up too much of your time, let me leap to: when you were going for your field work placement, what drew you to doing The PROUD Project? You might describe what we did.

Parnian: [00:41:16] Yeah, so for the audience, The PROUD Project, it involved creating an online accessibility map of Toronto's Church and Wellesley area. So what we did as researchers was we visited local businesses to collect detailed information: like the number of stairs, availability of ramps, washroom features, first aid materials, all—anything that could be accessibility related. We gathered all of that information and we put it into a map so everyone can, so people can access all that information all in one place. And the goal was to reduce the burden of people with specific access needs of finding all of that information to support them in planning their outings.

Chloë: [00:41:58] Why did you choose it? Or did you, was it, you had to go? Or just tell me what the process was when you..

Parnian: [00:42:04] No, it was actually my first choice. Because when I, when I looked up, I didn't have all of the information going into it. We had a bit of a description, but, you know, looking at it from the description and also being in it, it really reflected the way that I see myself practicing as an OT. I see myself being directly in the community, facing people, building relationships. We got to build a lot of relationships with community members, with business owners, people with lived experience along the way of going to the area with our measuring tapes. Yeah, so supporting people with lived experience, people that are often excluded like that is what, what I see myself doing as an OT, so that's a big part of what drew me.

Chloë: [00:42:52] So having done this, I mean, I'll explain it a bit more. There are maps that indicate accessibility, what we're trying to do is sort of get micro-detailed accessibility. So that, let's say you have a narrow chair: you don't necessarily need a wide, and, you know, 36-foot or 30-inch door. You can probably get through a 28-inch door. But, um, you know, stuff like, there might be a perch spot inside where you can rest, which wouldn't be included in a traditional accessibility map, it might be really relevant if you're taking your dad, who has heart disease, to the doctor. And so we were trying to create these details that, for instance, if you had an adult child who still wore a diaper, that you could find an accessible bathroom that actually had a facility for changing, you know, had a change table that would accommodate them. So tell me what you think the future of this might be, what we did, and then I'd also like to know what you think your future is, what you like to where you're headed off to.

Parnian: [00:43:45] So, yeah, I think you mentioned a really good point in terms of, like, what accessibility means. It's, yeah, I think being part of this project really helped me reframe my idea of accessibility. It's when we went into a specific building where we were talking about what we're doing. A lot of times, people told us, “oh, I'm so sorry, our building is not accessible,” and we're like, okay, that's not what we're asking. We are gathering information about the built environment, and you know, that can mean that it's accessible for some people, but not for others. So, yeah, it's when we got into finding, making surveys and trying to figure out, okay, “what information do we need to gather?” It really reframed, you know, accessibility for whom? And seeing it as a—very dependent on the context, like, you know, fatigue, sensory needs, service animals, like all those things. Being part of The PROUD Project, it really took away my fear of, you know, like, going up to somebody and talking to them about accessibility, talking to them about, you know, if there's something that's not working. And people are actually very eager and encouraged to see that engagement and want to, you know, do want to make their place more inviting. And yeah, like, just developing my understanding of the little ways of doing that as well from The PROUD Project has been helpful. You know, if somebody doesn't necessarily want to make big renovations, you know, there's all these other ways to, you know, tell people that, you know, you're welcome here.

Lark: [00:45:20] That’s so interesting. Chloë and I, we have political science backgrounds and I think probably for similar interests that you have for occupational therapy, you know, you spoke about colonialism, white supremacy, and trying to enact justice—or you said, liberation, but I'm sort of thinking about it in terms of justice. And so I'm wondering, you spoke about, like, impacting your personal life, The PROUD Project placement, and so I'm wondering if there's a sense of justice and confidence that you're speaking to, that you're bringing to your professional life as well.


Parnian: [00:45:50] I mean, like every experience throughout life, I guess, and also all the experiences through placements. While I'm completing my education has been like building towards the kind of occupational therapist that I’m going to be, sometimes it's hard to pinpoint where something is coming from specifically. But yeah, I think that, um, that community building, that collaboration that we develop through The PROUD Project, being part of building a more accessible environment. By including others, by bringing people into the conversation, rather than kind of how I were to think of it before, as in, you know, there is the aspect of how policies need to be better enforced. Policies need to be, you know, there's just so much that falls short in terms of accessibility—Ontario Building Code, AODA, like, there's very little enforcement. And progress is incredibly slow, But I'm starting to get a better sense of how, you know, as a community, we can come together to do small things that can make a big difference.

Chloë: [00:47:10] I hope you've enjoyed meeting some of the people who are part of The PROUD Project. They help us ensure that we support and carry out well-thought-out programs of disability research and advocacy. I want to especially thank Isabelle, Kayla, Matthew, and Parnian for sharing their insights about disability history, access, and justice.

Lark: [00:47:30] This episode of Broadcastability was hosted by Chloë Atkins, a professor at the University of Toronto and an anti-ableist researcher, and Lark Huska, an undergraduate researcher at the University of Toronto and Communications Officer for The PROUD Project. This episode was also edited by Huska. Isabelle Avakumovic-Pointon created the artwork and Justin Laurie composed the music. Broadcastability can be found on Apple Music and Spotify and at broadcastability.ca. Broadcastability is a PROUD Project production, based in Toronto, Canada. Visit theproudproject.ca to learn more. 

French:

Chloë: [00:00:00] Bienvenue dans la troisième saison de Broadcastability : un podcast par, pour et sur les personnes en situation de handicap. Nous sommes impatients de vous présenter les épisodes suivants, parce que, pour cette saison, on se concentre sur la recherche sur le handicap. Nous voudrions mettre en lumière certains individus qui se consacrent à des projets de recherche à propos du handicap à différents niveaux et à des endroits différents. Nous interviewons des étudiants, des défenseurs, des universitaires et des professionnels qui nous offrent différentes perspectives sur les manières de faire de la recherche sur le handicap. 

Dans ce premier épisode, nous discutons avec des membres de la communauté du Projet PROUD : un chercheur adjoint, deux boursiers de PROUD, ainsi qu’à un étudiant en placement clinique. Nous commençons avec Isabelle Avakumovic-Pointon, qui est en train de compléter son PhD en Histoire à l’Université de Colombie-Britannique. Cela fait maintenant quatre ans qu’elle travaille avec PROUD. 

Ensuite, nous rencontrons Kayla Saunders, étudiante en Information et bibliothéconomie à l’Université de Toronto. Elle est boursière avec le projet PROUD depuis 2024, et se concentre sur l’amélioration de l’accessibilité des bibliothèques. Puis, nous discutons avec Matthew Palynchuk, un autre boursier du projet PROUD, qui termine son doctorat en Théorie politique. Et pour finir, nous parlons avec Parnian Safaraifard, une étudiante qui a réalisé son placement pratique en communauté avec le projet PROUD l’automne passé.  
Cela ne représente qu’une partie des gens qui sont impliqués avec le projet PROUD, mais nous espérons que cela vous donnera un aperçu de la variété d’intérêts et d’activités que nous avons. 

Isabelle: [00:01:25] Ce à quoi je m’intéresse vraiment, c’est l’émergence des politiques visant le handicap, et mon travail avec PROUD a un gros impact sur mon travail. Je m’intéresse à la manière dont les politiques impactent la vie quotidienne des gens normaux. 

Chloë: [00:01:40] Isabelle présente un portrait fascinant de ses recherches, en particulier comment la recherche historique nous permet de mieux comprendre le présent. 

Isabelle: [00:01:50] Bonjour tout le monde. Je m’appelle Isabelle Avakumovic-Pointon. J’utilise le pronom elle. Je suis une chercheuse associée au projet PROUD, et j’ai commencé en tant qu’assistante de production du podcast et comme assistante de recherche en 2021, je pense, ce qui fait maintenant presque quatre ans. Donc, oui, je sais, c’est fou. Je suis très contente d’être ici et de parler de mon travail.

Chloë: [00:02:14] Ça me fait très plaisir de te voir. Et je voudrais juste préciser pour ceux qui ne seraient pas au courant que tu es en plein dans ton PhD en histoire à UBC et que tu te concentres sur le handicap. Oui, ça me fait toujours plaisir de te voir, Isabelle. Bon, OK, commençons. Comment est-ce que tu as commencé à t’intéresser au handicap ? 

Isabelle: [00:02:28] En fait, c’est principalement grâce à PROUD. Bon, en grandissant, j’ai reçu, vous savez, plusieurs diagnostics de maladies mentales dès un très jeune âge, j’avais à peu près 6 ans. Donc, ça a toujours fait partie de ma vie. Plus tard, ma mère a développé une maladie chronique, et ça a beaucoup influencé notre vie de famille. Donc, on parlait beaucoup de handicap et ces questions faisaient toujours partie de ma vie. 

Mais je n’avais jamais vraiment pensé à y répondre à un niveau académique, de recherche professionnelle, jusqu’à ce que je tombe sur une offre d’emploi pour une position d’assistant de recherche chez PROUD. J’avais un peu d’expérience dans les podcasts. Et je me suis dit que ça pourrait être vraiment intéressant. Je n’avais jamais vraiment pensé à l’étude scientifique du handicap, donc j’ai décidé d’essayer. 

Et à travers ce processus, j’ai pu comprendre comment les points de vue personnel, politique, professionnel et académique pouvaient interagir. Et quand j’ai commencé à penser au sujet de mon PhD, j’avais fait mon master sur l’étude des Femmes et du Genre au début du 20e siècle dans la péninsule des Balkans, et je savais que c’était un sujet très intéressant, mais ce n’était pas tout à fait… Je ne sais pas. Cela ne suscitait pas en moi ce que je recherchais. 

Puis, j’ai réalisé que, attends, pourquoi ne pas étudier le handicap ? Bien sûr, cela comprend encore des questions de genre. Et je me suis dit que c’était un domaine qui était très peu étudié. Donc, c’était quelque chose qui touchait à tout ce qui m’intéressait académiquement au niveau des groupes marginalisés, en plus de mon expérience personnelle et de mon travail avec PROUD. Ça convergeait parfaitement pour me guider vers le projet de recherche dans lequel je suis à présent. 

Chloë: [00:04:08] C’est vraiment cool. Je veux dire, c’est génial que tu aies un tel intérêt linguistique aussi, et que tu puisses travailler sur des sujets qui impliquent d’autres cultures. 

Isabelle: [00:04:17] Donc, pour être plus précise, ma dissertation de PhD porte sur le handicap avant la Première Guerre mondiale. Je m’intéresse à la période entre 1878 à 1914. Donc, ce que j’étudie est assez ancien, hors de la mémoire vivante. Et donc, ça ajoute un peu de distance émotionnelle par rapport à mon sujet. Ce n’est autant un sujet de contention que ce dont on parle pour le moment. 

Chloë: [00:04:44] Est-ce que tu penses que ton travail — tu travailles sur le point de vue historique, ce qui est… Je veux dire, tu es historienne. Et je pense que tu as raison, cela réduit un peu le degré d’émotions que tu pourrais ressentir. Mais est-ce que tu penses que ce que tu étudies pour le moment va avoir un impact sur la vie d’autres personnes, ou même un impact sur toi-même ? Est-ce que cela change ta vision du futur ? 

Isabelle: [00:05:05] Oui, je veux dire, j’espère vraiment que cela aura un impact. Je ne voudrais pas que cela soit juste un de mes projets isolés. Ce que j’essaye vraiment d’étudier, c’est l’émergence des politiques en matière de handicap. Et à nouveau, mon travail chez PROUD a eu beaucoup d’influence. Je m’intéresse à comment ces politiques ont un réel impact sur la vie quotidienne des gens normaux. Et chez PROUD, comme je l’ai mentionné, une des choses sur lesquelles on se concentrait, c’est l’écart entre ce qui était sur papier, dans les lois, et ce qui se passe dans la vraie vie. Et bien sûr, dans beaucoup d’études contemporaines, on voit qu’il y a bien plus de choses promises sur papier que ce que les gens reçoivent vraiment comme services dans la vraie vie. Et c’est un problème que l’on retrouve partout dans le monde. 

Et pour l’époque et le lieu sur lesquels je m’intéresse, c’est presque l’inverse, ce qui est très intéressant. Il n’y a presque pas de lois formelles ou de politiques qui garantissent aux personnes handicapées qu’elles seront protégées. C’était très très limité à la période à laquelle je m’intéresse. Mais en pratique, on voit que, vous savez, les gouvernements et les autres institutions apportaient des aides financières et d’autres formes d’aide aux personnes handicapées, même s’il n’y avait pas de politiques formelles qui les obligeaient de le faire. 
Et je trouve ça très intéressant, le fait que l’on a affaire à une situation inverse. Et cela ne veut pas dire que c’était un programme qui était effectif, ou que la majorité ou même un nombre significatif de personnes qui vivaient des situations de handicap recevaient du support du gouvernement. Mais c’est intéressant de voir que cet écart va dans les deux sens. Et à nouveau, je ne dirais pas que ces situations sont au même niveau. Bien sûr, mon impression est qu’il est bien plus commun pour les gens de recevoir moins que ce qu’on leur a promis. Mais c’est intéressant de voir que, dans certaines circonstances, ils peuvent recevoir plus que promis. 

Et les facteurs qui entrent en jeu sont souvent des facteurs similaires à ceux que l’on retrouve dans l’implémentation des politiques aujourd’hui. Ce sont des gens qui savent comment parler au gouvernement, qui savent comment naviguer ces systèmes bureaucratiques, des gens qui ont des connexions avec des gens hauts placés, des gens qui savent s’exprimer en utilisant le langage du gouvernement. 
Et donc, on peut remarquer des répétitions, vous savez, si vous êtes un paysan bosnien, la plupart des facteurs qui vous aidaient à recevoir du support dans les années 1880 sont similaires aux facteurs nécessaires pour recevoir du support dans les années 2020. Et c’est vraiment un élément intéressant. Ça fait ressortir les types de facteurs qui ont un impact sur la manière dont les politiques se présentent pour la population. Et à nouveau, on retrouve le problème de l’alphabétisation, le fait que, dans les populations que j’étudie, la plupart des gens ne savent pas lire ni écrire. Et ça, ça… Ça change vraiment les dynamiques de pouvoir. 

Chloë: [00:07:58] Je veux dire, même le fait qu’il y ait un faible niveau d’alphabétisation veut dire que recevoir des témoignages directs est très difficile. Parce que les gens qui écrivent des témoignages directs, la plupart d’entre eux ne sont pas alphabétisés et les transmissions orales ne durent pas dans le temps de la même manière. 

Isabelle: [00:8:10] Bon ! 

Chloë: [00:8:11] Oh, parle en nous. 

Isabelle: [00:08:12] Oui, mais il y a des nuances ! C’est un gros problème pour beaucoup d’historiens et d’anthropologues, et pour quiconque travaille ou étudie des sociétés où le niveau d’alphabétisation n’est pas très élevé. C’est le problème principal, le fait qu’il n’y a pas de villageois du Moyen-Âge qui écrivaient leurs pensées dans des journaux intimes. Donc, tout finit par être filtré par la personne qui finit par écrire le matériel. Et c’est toujours comme ça. 

Mais ce que je découvre c’est que, du moins dans le cas des Bosniens, les gestionnaires Astro-Hongrois savaient que la population qu’ils géraient avait un très faible niveau d’alphabétisation. Du coup, ils ont mis en place un système où les personnes qui ne savaient pas écrire pouvaient se rendre au bureau local du gouvernement et présenter une pétition orale qui était retranscrite. 

Et bien sûr, il faut rester prudent. On ne sait pas exactement à quel point les scribes changeaient ce qui était dit, à quel point c’est un verbatim. Mais dans la plupart des cas, j’ai découvert que c’était des rapports assez précis des mots que les paysans utilisaient. Donc, c’est une source excellente, qui me permet d’avoir accès aux discours des gens qui n’étaient pas alphabétisés et qui sont habituellement exclus des archives. C’est vraiment une source de haute valeur. 
Et cela nous permet d’observer la rhétorique utilisée par ces gens, la manière dont ils construisent leurs arguments, ce qu’ils pensent va convaincre les employés du gouvernement à accepter leurs demandes et leur donner ce dont ils ont besoin. On voit beaucoup de créativité et d’innovation. Et on voit aussi des gens qui sont d’habitude vus comme inéduqués, et qui n’ont pas forcément reçu une éducation formelle, qui produisent des arguments très intentionnels et très intelligents afin de recevoir du support. 

Chloë: [00:10:01] C’est quelque chose que je défends depuis le début. J’ai réfléchi au fait qu’intrinsèquement, les personnes en situation de handicap ont de meilleures capacités d’adaptation et de flexibilité, parce qu’ils ont été obligés de les développer. Ils montrent beaucoup de créativité. Et je pense que ce que tu décris, c’est que cela a été capturé dans ces discours qui ont été enregistrés, cela montre à quel point les gens doivent s’adapter et se montrer… convaincants s’ils veulent survivre avec ces caractéristiques qui les rendent différents des autres, qu’ils sont obligés de s’adapter. Et je pense que c’est quelque chose de génial, que c’est une des grandes forces de cette communauté et de ces individus. 

Isabelle: [00:10:32] Un élément qui me rappelle ce qu’on a beaucoup observe dans nos recherches, dans nos recherches actuelles avec PROUD, c’est que beaucoup d’individus handicapés choisissent de travailler en tant qu’indépendants et doivent travailler très dur pour y arriver. Et c’est quelque chose que je retrouve aussi, ce qui est très intéressant. 

Il y avait une pétition d’un homme qui avait travaillé dans la construction des routes, la maintenance des routes pour le gouvernement. Et il avait perdu son pied dans un accident. Je pense que c’est ce qu’il s’était passé. Et il demandait une bourse au gouvernement pour lancer une taverne, parce qu’il ne pouvait plus travailler dans le domaine de la construction industrielle à cause de son pied. Mais sa famille et lui pouvaient gérer leur propre taverne. Et je trouve que c’est un exemple très intéressant par rapport à ce que l’on voit aujourd’hui, quand les gens qui ne sont plus capables de travailler dans, entre guillemets, les emplois traditionnels, et qu’ils trouvent des manières de se créer un environnement de travail qu’ils peuvent adapter à leurs besoins et à leurs styles de travail. Et c’était cool de voir ce genre de chose se passer il y a 120 ans. 

Lark: [00:11:35] Une chose à laquelle je réfléchissais, c’est que, selon toi, il n’y a pas eu historiquement de processus légaux qui obligeaient les gouvernements à soutenir les personnes en situation de handicap. Dans les recherches actuelles que nous menons, ainsi que dans l’expérience des personnes en situation de handicap aujourd’hui, on voit des systèmes qui existent aujourd’hui dans lesquels le handicap est restreint à une définition spécifique. Puis les gens ont des difficultés, vous savez, à choisir ou non de se conformer à cette définition opaque du handicap. 

Ainsi, j’ai commencé à me demander si, historiquement, là où il n’y avait pas de définition légale du handicap et où il était beaucoup plus flou, cela avait aussi des côtés positifs, bien que cela pose également des problèmes. 

Isabelle: [00:12:30] Oui, tu as visé en plein dans le mille. C’est un des éléments paradoxaux, parce qu’il y avait moins de régulations et moins de définitions strictes des différents types d’allocations, ainsi que des personnes qui pouvaient en bénéficier. Et il y avait plus de flexibilité là où les gens n’en bénéficiaient pas. Et bien sûr, cela a changé au cours du temps. On a aussi observé une sorte d’officialisation et une augmentation des règlements et des spécifications quant à la définition du handicap et aux allocations auxquelles les gens ont droit en fonction de celui-ci. 

Mais au niveau de la période qui m’intéresse, comme tu l’as pointé, c’est très flou. Et donc, il y avait plus de flexibilité. Certaines personnes ont des notes de leur médecin, certaines personnes n’en ont pas. Certaines personnes disent simplement, « Hey, tous mes voisins sont au courant. » On a aussi un groupe de personnes qui disent, « Oui, c’est notre voisin. Il ne peut pas marcher ni labourer son champ, donc il doit engager quelqu’un. » Mais il n’a pas d’argent pour engager quelqu’un pour labourer son champ. » Et donc, ce qui compte comme preuve de handicap est bien plus flexible. 

Chloë, tu as posé la question des pauvres méritants, et à quel point c’est un concept qui est plus flexible, parce qu’il n’y a pas de définition précise. Et je pense que d’un certain côté, c’est une situation plus vulnérable au niveau social pour la personne qui demande et les personnes qui les supportent. Donc, on voit beaucoup de — je n’ai pas de données quantitatives — mais je remarque que, souvent, s’il y a un prêtre catholique qui les soutient dans leur demande, ils ont tendance à obtenir ce qu’ils veulent. Ou s’ils ont quelqu’un de haut placé, comme le maire, ou quelqu’un de noble, que le gouvernement connait, ils ont souvent plus de succès. 

Il y a des déséquilibres plus forts liés à la position sociale, mais ça veut aussi dire qu’on peut contourner les côtés rigides de « Oh, tu n’es pas assez handicapé, tu n’es pas handicapé de la bonne manière, tu dois prouver ce dont tu as besoin. » Donc, d’une certaine manière, c’est plus rigide, mais sur d’autres points, c’est plus flexible. Et je pense que ça, c’est un point très intéressant. 

Chloë: [00:14:38] Nous rencontrons maintenant Kayla Saunders, une boursière du projet PROUD qui étudie à l’Université de Toronto. Et comme Isabelle, elle a commencé à étudier le handicap à travers l’étude des femmes et du genre. 

Kayla: [00:14:48] Bonjour à tous. Je m’appelle Jalya Saunders. J’étudie pour le moment à l’Université de Toronto. Je suis en train de terminer mon Master en bibliothèques et sciences de l’information. Cela fait 7 ans que je suis aux études, mais j’ai commencé en 2011, donc ça a été un cheminement et je suis très contente d’être ici aujourd’hui. 

Chloë: [00:15:14] Est-ce que tu pourrais nous en dire plus sur la manière dont tu as commencé à t’intéresser au handicap dans ton travail, pour ton master ? 

Kayla: [00:15:21] Donc, je n’avais pas vraiment pensé à travailler sur le handicap, je n’y connaissais pas grand-chose. J’ai une expérience vécue. J’ai vécu ma vie entière en tant que personne porteuse de handicaps. Mais pendant très longtemps, je ne savais pas vraiment comment l’identifier. Et je n’ai commencé à le considérer comme un champ d’études ou une expression de ma propre expérience qu’à partir de mon baccalauréat à York. À ce moment-là, on m’a introduite aux études de genre et au domaine de l’étude du handicap. Une de mes professeures à York m’a introduite au concept de justice du handicap, à la théorie en tant qu’expérience. Elle a beaucoup travaillé dans ce domaine-là et c’est quelque chose de très important pour moi. C’est devenu un concept très important pour ma compréhension de moi-même et de mes capacités. 
J’adore les concepts et les théories qui marquent l’étude du handicap, parce que ça met des noms sur ce que j’ai vécu et ce à quoi je n’ai pas eu accès. Et j’ai remarqué que, même dans mon application pour entrer à UofT, j’ai dû écrire une dissertation personnelle, et dans cette dissertation, j’ai parlé de l’accès à l’information. Et une des choses clefs pour garantir un accès équitable à l’information, c’est que l’information doit être accessible à tous. Ce n’est pas équitable si ce n’est pas accessible. 

Chloë: [00:16:51] Je pense que c’est un point très important et que beaucoup de gens n’y pensent pas. Nous essayons de le considérer. Au Canada, on met beaucoup de pression sur les régions rurales pour qu’elles aient accès à Internet afin qu’elles puissent avoir accès aux informations. Ce que tu dis est très, très important. Et la plupart des gens qui n’ont pas d’expérience vécue du handicap ne réalisent pas à quel point c’est important, particulièrement parce que les personnes en situation de handicap sont souvent très isolées. 

Kayla: [00:17:22] Absolument. J’ai travaillé sur deux études qui parlent de deux éléments que tu viens de mentionner. La première étude… Mon handicap le plus proéminent est le fait que j’ai des crises d’épilepsie fonctionnelles. Et j’ai réalisé une revue de la littérature à ce sujet. Dans le domaine de la bibliothéconomie, on retrouve le concept de la maîtrise de l’information. L’Association of College and Research Libraries [l’association des bibliothèques collégiales et de recherche] décrit une des structures par [Scholarship as conversation] l’érudition à travers la conversation. Donc, plus simplement : qui est-ce qui parle et de quoi est-ce qu’ils parlent ? Mon étude sur les crises d’épilepsie fonctionnelles m’a permis de découvrir ce que j’avais déjà compris, ce que je savais déjà, qu’il n’y a aucun dialogue entre les personnes qui vivent avec des crises d’épilepsie fonctionnelles et les professionnels de la médecine. 

Chloë: [00:18:17] Je vais juste essayer de reformuler pour les auditeurs qui pourraient ne pas comprendre ces concepts. Corrige-moi si je me trompe. Prenons l’exemple de ma maladie, et le fait que l’on considérait que j’avais une maladie fonctionnelle pendant des années. Ce n’était pas le cas pour finir. Donc, ce que je comprends de ceci, et je vais devoir être un peu perverse, je vais le retourner un peu parce que je ne suis pas médecin. Donc, finalement, c’est quand tu as quelque chose comme des crises d’épilepsie, mais qu’on ne les détecte pas en utilisant la technologie médicale. 

Donc, par exemple, il y a beaucoup d’exemples où c’est nié : « oh, ça n’apparait pas sur l’électroencéphalogramme. » On ne voit pas sur l’IRM. Du coup, ça doit être fonctionnel. » Et le terme fonctionnel est souvent un code en médecine pour ce qui est « dans ta tête », c’est ça ? Donc, on te renvoie vers un psychiatre pour de l’aide psychologique ou psychiatrique. 

L’une des choses que j’essaie de retenir est que la façon la plus efficace de concevoir ce qui est fonctionnel est de comprendre que nous ne possédons pas encore la technologie nécessaire pour expliquer pourquoi ce symptôme se produit et pour le quantifier. Et du coup, si on le médecin ne le voit pas apparaitre, il ne sait pas quoi faire pour le soigner. Il ne sait pas quelle route prendre. 

Kayla: [00:19:34] Oui. C’est un très bon — c’est une formulation très utile pour moi, parce que pendant des années, je croyais que je faisais de l’épilepsie, et je suis restée dans le département de mesure de l’épilepsie à l’hôpital Toronto Western. Ils ont juste découvert que chaque crise, comme ils l’appellent, sorte de crise — je le mets entre guillemets — toute l’activité qu’ils mesuraient n’était pas électromagnétique. Donc, ça n’apparaissait pas sur l’électroencéphalogramme. Donc, ils m’ont dit que c’était des « crises dissociatives ». J’aimais bien le terme. 
La première fois qu’on m’en a parlé, ils ont dit « pseudo-crises ». Mon docteur a dit « pseudo-crise », ce qui était difficile à entendre. C’est un terme condescendant, à mon avis. J’en parle dans mon étude. C’est la raison pour laquelle plusieurs revues médicales utilisent le terme PNES, qui signifie « crises non épileptiques psychogènes ». Je préfère le terme de crise fonctionnelle ou dissociative plutôt que… Même dissociative est un peu dédaigneux. C’est difficile de mettre un mot dessus, parce que ça me donne l’impression que ce n’est pas quelque chose de réel. 

Mais vous savez, si j’ai une crise, ça arrive réellement. On ne peut pas, même si le docteur l’appelle « fonctionnelle » ou « épileptique », considérer que c’est quelque chose qui se passe dans mon corps. Je ne sais pas ce que c’est. Je n’ai aucun contrôle sur ce qu’il se passe. Et ça fait peur. C’est terrifiant de perdre le contrôle. 
Mais un point important dans mon étude, c’est que la littérature vient principalement de professionnels médicaux. Il n’y a pas de, il y a un monologue présenté de manière très stérile, un article de la littérature que j’ai trouvé. Donc, j’ai décidé de prendre une approche qui disait « rien sur nous sans nous ». J’ai écrit un article qui parlait de ma propre expérience vécue, comparativement à la recherche médicale, pour enrichir cette conversation et vraiment commencer un dialogue avec ce qui existe déjà. 

Chloë: [00:21:45] Donc, tu t’intéresses clairement au handicap à cause de ton expérience personnelle. 

Kayla: [00:21:49] Oui. Oui, et juste de savoir que je n’étais pas la seule. Je me suis sentie très seule pendant très longtemps. Je suis tombée en miettes de ne pas me sentir intégrée. Mais j’imagine que ça a joué sur mon appréciation des bibliothèques, parce que je suis très excitée à l’idée de rentrer dans ce domaine et de créer des espaces sûrs en bibliothèque pour les gens qui se sont sentis comme moi, ou qui se sentent comme moi. Et je pense que ça fait partie de la magie des bibliothèques, parce qu’on peut juste exister comme on est. Venez comme vous êtes, et un très bon bibliothécaire viendra vous rencontrer là où vous êtes, et vous aider à atteindre ce que vous voulez atteindre. 

Je pense que ma position est assez unique grâce à mon expérience vécue et au travail que j’ai effectué jusqu’à maintenant pour créer des espaces d’information pour les gens qui ont des besoins particuliers. Il y a aussi le fait que je peux à fois attester d’une institution ou prouver à une institution, que ce soit le gouvernement municipal pour une bibliothèque publique ou une université ou un collège pour leur bibliothèque, s’ils ont besoin de mettre en place des accommodations pour les besoins divers des gens qui vont aller et venir dans leurs bibliothèques.

Lark: [00:23:18] Oui, c’est vraiment génial. Si je peux t’interrompre une seconde, je réfléchissais au fait qu’on t’a décrit ton handicap comme dissociatif. Et il semble y avoir une sorte de dissociation entre la manière dont les médecins décrivent ton expérience et la manière dont tu vis vraiment la chose. Et dans la manière dont tu décris les bibliothèques, tu les décris comme quelque chose qui peut pallier à cet écart, quelque chose comme l’auto-éducation, qui ne requiert pas la barrière médicale. 

Donc, je me demandais — j’aime beaucoup ce que tu dis quand tu disais que tu voulais être une instigatrice de changement dans les bibliothèques. Donc, je me demandais si tu pouvais élaborer un peu là-dessus, et à quoi ressemblerait la boite à outils de l’accessibilité pour une bibliothèque ? 

Kayla: [00:24:05] Par exemple, si je voulais créer une photo, un support visuel qui contiendrait des informations pour la bibliothèque, il faut qu’il y ait du texte alternatif. La taille du texte va dépendre de la taille de l’image. Mais si c’est juste une très petite image, le texte doit être au moins en taille 12, et si c’est une présentation, en taille 18. Et ce sont juste des recommandations. Mais ce sont des choses auxquelles les gens ne pensent pas forcément. Parfois, c’est une vieille présentation, c’est obsolète. Et parfois, on n’y a juste pas pensé, ce qui n’est pas grave. Mais à partir de maintenant, si je construis cette boite à outils et que je dis, « Hey, prenez cette boite à outils et ne soyez pas offensés. Bibliothèques canadiennes, on fait de notre mieux. On fait vraiment de notre mieux, mais on pourrait faire mieux. » 

Chloë: [00:25:03] Kayla a choisi le slogan « Rien sur nous sans nous » comme argument central de son étude et pour construire sa communauté personnelle et professionnelle. Maintenant, nous discutons avec Matthew Palynchuk, un étudiant qui est sur le point de terminer son doctorat en théorie politique. Son travail parle du handicap avec l’approche de la Théorie critique. 

Matthew: [00:25:22] Je m’appelle Matthew Palynchuk. Je suis étudiant en cinquième année de PhD en Sciences politiques à l’Université de Toronto. Je me suis spécialisé dans l’étude du handicap et la théorie politique. J’espère présenter ma dissertation en octobre. Ça parle du handicap, des mouvements sociaux et de différents débats qui se présentent pour le moment en politiques. 

Chloë: [00:25:51] Ça m’a fait plaisir de t’entendre parce que je suis théoricienne politique et ça fait des années que je travaille sur le même genre de choses. Et ça n’a pas toujours été considéré comme de la théorie politique, pas vrai ? Je suis très contente d’entendre que tu t’es lancé là-dedans et que tu travailles en théorie politique. Donc j’observais un peu de loin, et je me disais « Oui ! » Il y a — parce que parfois, je pense que, dans un contexte de démocratie libérale, ce qu’un individu handicapé remet en question la notion d’autonomie, de l’individu autonome. Et donc, je me suis toujours dit que la théorie politique devrait utiliser les personnes handicapées pour faire des tests quand ils commencent à s’intéresser à certains sujets.

Matthew: [00:26:32] Je suis d’accord. J’essaye de montrer que les réclamations en termes de justice, des droits et d’équité qui viennent de mouvements sociaux pour la justice envers le handicap pourraient constituer des demandes très intéressantes et innovantes pour la philosophie politique, et qu’ils devraient y accorder plus d’attention.  

Chloë: [00:26:52] Oui, je suis tout à fait d’accord. On est sur la même longueur d’onde. Et ce qui arrive souvent quand on lit un article, c’est que les gens excluent immédiatement les personnes au chômage ou en situation de handicap de la discussion, « OK, bon, ces personnes-là sont… ». Et je me dis, « Non, non, non, ne faites pas cette erreur-là ! ». Donc, je me demandais, comment est-ce que tu t’es intéressé au handicap ?  

Matthew: [00:27:11] Je dirais qu’un élément qui m’a amené à commencer à y penser est lié à ma première année à l’université, et à mon premier professeur de philosophie, Christopher Riddle, qui est maintenant professeur au Utica Collège dans l’état de New York. Il se spécialise dans le handicap, a travaillé pour Jeromne Bickenback à Queens et Christine Synowich, et a travaillé sur les mêmes sujets qui m’ont amené à remettre mon point de vue en question, comme, « Oh, oui, c’est vraiment intéressant de parler de politiques et de penser à la philosophie morale. » Puis, Christopher Riddle disait, « Oui, mais comment est-ce qu’on intègre le handicap là-dedans ? ». Et je répondais, « Oui, c’est une très bonne question. Je n’y avais pas pensé. » 

Et je n’avais pas encore été exposé à beaucoup de travaux qui ignoraient complètement la perspective du handicap, donc je n’avais pas encore réalisé que, « Oui, ça me parait être quelque chose dont on devrait parler. » Et puis, plus tard, quand j’ai commencé à lire des articles qui disaient, « Oui, le handicap, on en parlera plus tard. » Oui, vous savez, « C’est un sujet secondaire » ou « C’est une question appliquée. » Je suis chanceux d’avoir commencé à penser à ce genre de choses dès le début, dès mon premier professeur de philosophie en première année à l’université. 

Chloë: [00:28:29] Quand tu parlais, je me disais que, et ça parait un peu bizarre, mais, en tant qu’académique et en tant que politologue, cela me fait plaisir de voir des personnes qui n’ont pas de handicap et qui s’intéressent à la légitimité de conversations qui tournent autour de problèmes liés au handicap. Et à la théorie du handicap, vous savez, les théories du handicap. Et donc, je suis contente de voir qu’il y a des gens qui se disent, « Oh, c’est une question importante et il faut qu’on travaille là-dessus. » 

Matthew: [00:28:55] J’ai fini par faire mon dernier semestre à San Francisco State University pour aller travailler avec Anita Silvers.  

Chloë: [00:29:03] Oh wow !

Matthew: [00:29:04] Oui, j’ai participé à une étude là-bas, presque comme une thèse. 

Chloë: [00:29:10] Très intéressant. Comment est-ce que… C’est extraordinaire. Parle-nous un peu d’Anita Silvers, au cas où les auditeurs ne la connaissent pas. 

Matthew: [00:29:17] Oui, Anita Silvers est une des personnes très influentes dans le domaine de la philosophie politique du handicap, qui considère le handicap dans son approche philosophique. Malheureusement, elle est décédée il y a plus ou moins deux ans. Mais oui, j’ai eu beaucoup de chance de pouvoir être son élève. Elle est incroyablement passionnée. Elle se déplaçait en fauteuil roulant, parce qu’elle a eu la polio dans son enfance. Elle s’exprimait très franchement et était incroyablement passionnée. Elle a suscité de nombreux débats dans les tables de discussion pour faire avancer la conversation sur le handicap. Beaucoup de personnes qui l’ont rencontrée ou qui ont assisté à ses conférences ont des histoires à son propos, disant qu’Anita était très… Elle n’évitait pas le conflit à tout prix. Les moments inconfortables ne la dérangeaient pas s’ils étaient nécessaires pour faire passer son message. 

Mais je pense aussi qu’elle ne le faisait pas juste pour le faire, et qu’elle ne le faisait pas d’une manière qui créait une distraction par rapport à ses arguments. Elle était juste quelqu’un de très passionné. Mais Anita, oui, elle est une des figures centrales qui ont amené le handicap au centre des conversations, et en philosophie, et le tout sans aucun complexe ou remords. 

Chloë: [00:30:34] Elle était spectaculaire, vraiment admirable. Et comment est-ce que tu as fini par tomber sur ton sujet exactement ? Et quel est ton sujet de thèse, après cette expérience ?  

Matthew: [00:30:52] Oui, donc, quand je travaillais avec elle, je travaillais sur les droits fondamentaux des personnes handicapées. Donc, est-ce que les droits de la personne sont censés être universels, et comment est-ce qu’on pourrait intégrer des droits spécifiques et particuliers à différents groupes ? Et donc, cela amène des conversations philosophiques sur les droits humains attachés à certains groupes. Je voudrais vraiment montrer aux personnes qui travaillent à un très haut niveau, à un niveau très abstrait sur des questions de philosophie politique, ce qui est un de mes domaines de travail, je voudrais leur montrer que le handicap n’est pas un juste un exemple symbolique, ou vous savez, un exemple tragique ou une exception bizarre. Cela fait partie intégrante de ce qui va nous aider à pouvoir mieux comprendre la situation globale de la philosophie politique, ainsi que les principes normatifs qui devraient servir de guide à la société. On ne peut pas juste y penser par la suite, parce que ça aide à réguler et à délimiter les conversations qu’on devrait avoir en philosophie politique. 

Et à nouveau, je ne pense pas que la philosophie politique existe uniquement pour guider les mouvements activistes, sur le terrain ou les organisations populaires. Je pense que les discussions théoriques ne s’appliquent pas vraiment aux mouvements sur le terrain. En tant qu’activiste, je ne pense pas que, je ne me pose pas la question de, « Bon, est-ce que la justice fait partie d’une idée pluraliste aux valeurs multiples ? Ou est-ce que la justice est une valeur unique qui aide à la régulation d’autres valeurs ? » Vous savez, peu importe. Personne ne pense à ce genre de choses quand on essaye de trouver une manière de faire changer des politiques, ou bien chez qui aller sonner, ou bien où aller manifester et de quelle manière, vous savez. 

Chloë: [00:32:33] Où est-ce que tu penses que tu te rends avec ça ? Est-ce que tu crois que tu vas quitter le domaine du handicap ? Je sais que tu es sommelier, donc tu as d’autres intérêts. Qu’est-ce que tu penses que tu vas faire ? 

Matthew: [00:32:45] Oui, mon objectif, oui. Je suis un professionnel du vin à Toronto. Je suis très impliqué dans ce domaine. Mais l’enseignement est, je pense, ce qui me motive le plus. Et il serait idéal pour moi de donner un cours par an, peut-être une introduction à la théorie politique, une intro à la philosophie politique, quel que soit le cours que je pourrais décrocher. Vraiment, quel que soit le cours que je pourrais avoir dans lequel je pourrais continuer à parler du rôle du handicap dans nos discussions théoriques. 

Puis, je pourrais trouver un équilibre avec les autres aspects importants de ma vie, vous savez, ce qui tourne autour des bars à vins et des programmes de vins pour les restaurants et tout ça. Donc ce genre de chose, puis de pouvoir parler à des étudiants de 18-19 ans qui prennent un cours d’introduction où ils pensaient juste qu’ils allaient parler de Plato et Locke. 

Mais bon, je ne suis pas historien en pensée politique. Ça ne m’a jamais vraiment intéressé. Et quand je donne un cours dans ce domaine-là, mon approche est plutôt, « Vous voyez, le concept de la bonté a été créé ici. Maintenant, on va aborder les problèmes contemporains liés à la bonté. » Et c’est cool de pouvoir étudier la forme naissante de ces concepts via ces penseurs d’il y a si longtemps. Les distinctions qu’ils faisaient sont tout à fait pertinentes dans les débats contemporains. Donc, on va observer la pertinence de ces concepts et comment est-ce que le handicap rentre là-dedans. 

Donc, mes étudiants vous diront que mes cours se passent comme ça la plupart du temps. On parle de droits, de liberté, de la liberté à la domination, ce genre de concepts, puis on le ramène aux questions qui se posent dans les débats contemporains, et la manière dont ça affecte le handicap. Je pense que c’est là que je peux avoir un réel impact. Je pense qu’il y a beaucoup de potentiel dans ce domaine. 

Chloë: [00:34:49] Matthew a été très influencé par son premier professeur de philosophie, ainsi que par la défenseure renommée du handicap et académique Anita Silvers. Il amène les questions de handicap au premier plan quand il enseigne la philosophie politique. 

À présent, nous rencontrons Parnian Safaraifard, un étudiant en ergothérapie qui a fait un stage avec le Projet PROUD l’automne passé. Parnian nous montre une facette incroyablement innovante, énergétique et politique du métier d’ergothérapeute. Je suis sûre qu’elle sera capable de partager sa perspective globale en pratiquant son métier, ainsi qu’avec les personnes handicapées avec qui elle travaillera. 

Parnian: [00:35:25] Je m’appelle Par, ou Parnian et je suis étudiante en ergothérapie à l’Université de Toronto. J’ai fait un stage pratique avec le Projet PROUD.

Chloë: [00:35:33] C’est génial. Donc, quand est-ce que tu termines ? Quelle est la longueur du programme d’ergothérapie ?  

Parnian: [00:35:40] D’ici la fin août, j’aurai fini les courses et tous mes stages. 

Chloë: [00:35:47] Oh, wow. Ça arrive bientôt. 

Parnian: [00:35:48] Oui, c’est bientôt fini. Puis, je dois obtenir ma licence… 

Chloë: [00:35:54] Exactement, après ça, tu dois payer les frais de licence pour le reste de ta vie, ou du moins tant que tu veux continuer à pratiquer. J’allais te poser une question pour les auditeurs qui ne savent pas exactement ce qu’est l’ergothérapie. Est-ce que tu pourrais nous donner une idée de ce qu’est l’ergothérapie ?  

Parnian: [00:36:14] Oui, c’est une bonne question. Donc, l’ergothérapie, le but principal est d’aider les gens à pouvoir faire les choses qui sont importantes pour eux, les choses qu’ils veulent faire, ont besoin de faire, sont censés faire. Donc, essentiellement, ce que les ergothérapeutes font c’est qu’ils essayent de trouver les barrières, les choses qui empêchent les personnes de faire ces choses et ils essayent de surpasser ces barrières. Si c’est une barrière de capacité fonctionnelle, on fait beaucoup de physiothérapie, de travail lié à physiothérapie pour les aider à regagner cette capacité physique. Mais ça pourrait aussi être lié à leur santé mentale, donc les ergothérapeutes travaillent aussi en santé mentale. Il peut aussi y avoir des professionnels de la santé mentale, des psychothérapeutes, donc on peut travailler sur ces barrières en santé mentale. C’est très large. 
Les ergothérapeutes peuvent travailler avec la personne au niveau individuel, mais aussi à un niveau communautaire, ou à un niveau institutionnel. On peut se retrouver dans des positions de leader en politiques, pour travailler sur ces barrières sociales. Donc, oui, essentiellement, aider les gens à faire les choses qu’ils veulent savoir faire. 

Chloë: [00:37:17] Donc, c’est un champ de travail très large. Qu’est-ce qui t’a amené à faire ça ? Je veux dire, premièrement, ce n’est pas quelque chose que beaucoup de gens connaissent. Donc, qu’est-ce qui t’a poussé vers l’ergothérapie ? 

Parnian: [00:37:27] Oui, avant de commencer, comme beaucoup de gens, je ne savais pas ce qu’était l’ergothérapie, mais l’accessibilité m’intéressait beaucoup. Du coup, une fois que j’ai découvert ce qu’était l’ergothérapie et que j’ai compris que le but était d’aider les gens à faire les choses qu’ils veulent savoir faire, et à travailler sur leurs barrières et ce genre de choses, je me suis dit, wow, ça me permet de poursuivre ma passion pour l’accessibilité de manière holistique. 

Chloë: [00:37:55] Donc pourquoi est-ce que… D’où vient ta passion pour l’accessibilité ? 

Parnian: [00:37:59] Je veux dire, je pense que ça remonte à ma découverte du handicap du point de vue systémique. Au plus j’en ai appris sur le sujet, au plus j’ai compris à quel point j’avais internalisé des idées capacitistes en grandissant, et vous savez, tout au long de ma carrière académique, où c’est très encré. Donc, oui, au plus j’en ai appris sur le sujet, au plus j’ai compris à quel point c’était interconnecté avec les systèmes plus larges, comme le capitalisme, la suprématie blanche, le colonialisme, et à quel point ce n’est pas seulement quelque chose qui parle de l’expérience individuelle, mais que c’est un sujet fondamentalement politique. 

Oui, donc, essentiellement, j’ai compris comment la justice pour le handicap fait partie d’une lutte plus large pour la libération. Je pense que ça, c’est vraiment ce qui me passionne. Et que l’accessibilité est une manière d’en parler à travers mon rôle dans la société d’une certaine manière. 

Chloë: [00:38:58] Est-ce qu’un membre de ta famille ou quelqu’un de proche est handicapé ? Parce que, par exemple, j’ai quatre enfants et je les ai regardés grandir et devenir confortables avec le fait que, par exemple, quand je devais utiliser un fauteuil, se rendre compte des difficultés d’accès et trouver des solutions. Donc, d’une certaine manière, c’est quelque chose d’inné pour eux, cette notion de justice du handicap. Et je me demande d’où ça vient pour toi. Est-ce que c’était juste, tu sais, il y a plein d’autres formes de justice. 

Parnian: [00:39:23] Oui, je pense… Je n’ai pas eu d’expérience similaire à ça, avec un membre de ma famille ou… Pour moi, c’est plutôt relié aux autres éléments reliés à la justice du handicap, comme le fait d’être une immigrante de première génération d’Iran. Comment ça m’a influencé en grandissant, vous savez, entrer en deuxième année en ne connaissant pas l’anglais du tout. Et toutes ces expériences sont aussi reliées au fait de ne pas être neurotypique, d’avoir été diagnostiquée tard, toutes ces choses-là. 

Une fois que j’ai appris ce qu’était la justice du handicap, j’ai commencé à percevoir ma vie d’une manière très différente. Et je me suis libérée de la manière dont j’avais l’habitude de me percevoir et des narratifs que j’avais internalisés par rapport à pourquoi j’étais différente, ou pourquoi je… Vous savez. Et aussi ma passion pour la politique, qui est quelque chose qui a tout rassemblé. 
Oui, entre mon baccalauréat et l’école d’ergothérapie, j’ai aussi fait un master en Pratiques de soins de santé avancées, où j’ai pu approfondir ma compréhension des enjeux sociaux. J’ai suivi un cours en équité des soins de santé. J’ai suivi un cours en psychothérapie tenant compte des traumatismes où, oui, tous ces sujets ont vraiment fait évoluer ma perspective sur mon expérience personnelle et sur la manière dont je vois le monde.  

Chloë: [00:40:57] Tu as fait des choses très intéressantes. Et tu es manifestement très curieuse. Je pourrais te poser plein de questions, mais j’ai promis de ne pas être trop longue et de ne pas prendre trop de temps. Donc, je vais juste te demander, quand tu cherchais un stage pratique, qu’est-ce qui t’a amenée vers le Projet PROUD? Tu peux décrire ce qu’on a fait ensemble.  

Parnian: [00:41:16] Oui, donc, pour nos auditeurs, le Projet PROUD a lancé une carte en ligne de l’accessibilité de la zone de Church et Wellesley à Toronto. Donc, ce qu’on a fait en tant que chercheurs, c’est qu’on a visité les commerces locaux pour récolter des informations précises sur les lieux : le nombre de marches, les rampes à disposition, les caractéristiques des toilettes, les trousses de premiers soins, tout ce qui est relié à l’accessibilité. On a rassemblé toutes ces informations et on les a intégrées à une carte pour que tout le monde puisse y accéder. Et le but était de réduire la charge de travail des gens qui ont des besoins spécifiques quand ils doivent trouver ces informations pour prévoir leurs sorties.  

Chloë: [00:41:58] Pourquoi est-ce que c’est ça que tu as choisi ? Ou est-ce que tu as été obligée de venir ici ? Parle-moi juste du processus. 

Parnian: [00:42:04] Non, c’était mon premier choix. Parce que, quand j’ai fait mes recherches, je n’avais pas toutes les informations. On avait une courte description, mais, vous savez, quand je lisais la description, puis quand j’ai commencé, ça reflétait vraiment la manière dont je me vois pratiquer en tant qu’ergothérapeute. Je me vois travailler directement dans la communauté, avec les gens, à construire des relations. On a pu développer beaucoup de relations avec les membres de la communauté, avec les commerçants, avec des gens qui avaient de l’expérience vécue quand on se baladait dans la zone avec nos mètres rubans. Oui, soutenir les gens qui ont des expériences vécues, qui sont souvent exclus, c’est ce que je me vois faire en tant qu’ergothérapeute. Donc, c’est en grande partie ce qui m’a attirée vers ce projet. 

Chloë: [00:42:52] Donc, après ce projet, je veux dire, je vais expliquer un peu plus en profondeur. Il existe des cartes qui ont des indicateurs d’accessibilité. Ce qu’on essaye de faire, c’est de récolter des microdétails des caractéristiques accessibles d’un lieu. Donc, disons que quelqu’un a un fauteuil étroit, il n’a pas forcément besoin d’une porte large, d’une porte de 36 ou 30 pouces de large. Il peut probablement passer par la porte de 28 pouces. Mais, vous savez, des éléments comme, il y a une petite zone où on peut se reposer à l’intérieur, élément qui ne serait pas inclus dans une carte accessible traditionnelle. Ça peut vraiment faire la différence si tu vas chez le docteur avec ton père qui a une maladie du cœur. Donc, on essaye de rassembler ces détails qui, si tu as un enfant majeur qui porte des langes, tu peux trouver une salle de bains accessible qui a une table à langer qui convient aux adultes. 

Dis-moi, à quoi tu penses que cela ressemblera dans le futur ? Et j’aimerais aussi savoir à quoi ressemble ton futur, ce que tu vas faire après l’école? 

Parnian: [00:43:45] Oui, je pense que tu as mentionné des éléments importants au niveau de ce que l’accessibilité représente. Oui, faire partie de ce projet m’a vraiment aidé à repenser l’idée que je me faisais de l’accessibilité. Quand on se rendait dans un bâtiment spécifique et qu’on parlait de notre projet, c’est arrivé souvent que les gens nous disent, « Oh, je suis désolée, notre bâtiment n’est pas accessible. » Et on se disait, OK, mais ce n’est pas ce qu’on vous demande. On récolte de l’information sur l’environnement construit. Et ça peut dire que c’est accessible à certaines personnes, mais pas à d’autres. Donc, oui, c’est en faisant des enquêtes et en essayant de comprendre, « quelles informations est-ce qu’on devrait rassembler ? », ça a vraiment redéfini, vous savez, l’accessibilité, pour qui ? Et c’est quelque chose qui dépend énormément du contexte, comme la fatigue, les besoins sensoriels, les animaux d’assistance, toutes ces choses-là. 

Faire partie du projet PROUD a vraiment effacé ma peur d’aller parler à quelqu’un et de leur parler d’accessibilité, de leur parler de, vous savez, si quelque chose ne fonctionne pas. Et les gens sont très enthousiastes et encouragés à parler quand ils voient à quel point vous êtes engagé, et ils veulent rendre leurs espaces plus accueillants. Et oui, le projet PROUD m’a beaucoup aidé à développer ma compréhension des manières de le faire. Vous savez, si quelqu’un ne veut pas forcément entreprendre de grosses rénovations, il y a toutes ces manières différentes de dire aux gens qu’ils sont les bienvenus dans votre espace. 

Lark: [00:45:20] C’est très intéressant. Chloë et moi avons étudié les Sciences politiques, et probablement avec des intérêts similaires aux tiens pour l’ergothérapie. Tu as évoqué le colonialisme, la suprématie blanche et la quête de justice, ou plutôt la libération, mais j’y pense en termes d’équité. Et du coup, je me demandais, tu as parlé du fait que le projet PROUD a eu un impact sur ta vie personnelle. Donc, je me demandais si tu amènes ce même sens de justice et de confiance dont tu parles dans ta vie professionnelle. 

Parnian: [00:45:50] Je veux dire, dans toute expérience, je suppose, mais aussi dans mes expériences de stages, en finissant mon parcours scolaire, tout ça a apporté sa pierre à l’édifice du genre d’ergothérapeute que je vais devenir. Parfois, il est difficile de pointer d’où vient un élément spécifique. Mais oui, je pense que de construire une communauté, cette collaboration qui se développe à travers le Projet PROUD, le fait de faire partie de la construction d’un environnement plus accessible en incluant les autres, en incluant les gens dans la conversation plutôt que la manière dont j’y pensais avant, vous savez, qu’il faut faire respecter les politiques. Ou que les politiques doivent, vous savez, qu’on n’en fait pas assez au niveau de l’accessibilité. Ontario Building Code, AODA, ils ne sont pas respectés. Et le progrès est incroyablement lent. Mais je commence à mieux comprendre comment on peut se rassembler en tant que communauté et mettre en place des petites choses qui font une grande différence. 

Chloë: [00:47:10] J’espère que vous avez aimé écouter quelques-unes des personnes qui font partie du projet PROUD. Elles nous aident à nous assurer que nous soutenons et mettons en place des programmes bien pensés de mobilisation et de recherche sur le handicap. Je voudrais particulièrement remercier Isabelle, Kayla, Matthew et Parnian pour leurs commentaires sur l’histoire du handicap, l’accès et la justice. 

Lark: [00:47:30] Cet épisode de Broadcastability était mené par Chloë Atkins, professeure à l’Université de Toronto et chercheuse anti-validiste, et par Lark Huska, étudiante chercheuse de premier cycle à l’Université de Toronto et responsable de communications pour le projet PROUD. Cet épisode fut également édité par Lark Huska. Isabelle Avakumovic-Pointon a créé l’art de couverture et Justin Laurie a composé la musique. Broadcastability se trouve sur Applu Music et Spotify, ainsi qu’à broadcastability.ca. Broadcastability est une production du projet PROUD, basé à Toronto, au Canada. Visitez notre site, fr.theproudproject.ca pour plus d’informations.