RadioKultura.eus Lulu : "Les femmes doivent attendre encore plus de 130 ans avant de connaître un monde égalitaire." Mikel : "Et ça, c'est le Forum Économique Mondial qui le dit selon son rapport annuel de 2024 sur les inégalités femmes-hommes dans le monde." Lulu : "130 ans d'attente ! Et si l'on se rassemblait pour faire de ce futur lointain une réalité dès demain ? La Bulle, un voyage immersif pour les droits des femmes. Un podcast participatif confectionné par Lulu, femme engagée avec vous. Série, accès à la santé pour toutes, le cas de l'endométriose*, en 4 épisodes. Épisode 1 : La Bulle, raconte-moi l'égalité du futur ! "Bienvenue en 2155* : Voici Sarah et la communauté de l'endo" Jingle : La Bulle Sarah : "Hum... C'est pas possible ces règles. J'en peux plus. Cette douleur... J'ai envie de crever bordel... Tous les mois de ma vie, 12 mois sur 12, depuis 10 ans. "Eh bien Sarah souris, on dirait que t'es constipée." Ou alors t'as tes règles. Ahahah" Qu'il me dit là mon collègue... Et le gynéco : "C'est normal d'avoir mal pendant ses règles madame." C'est moi qui parle d'endométriose parce que j'ai fait des recherches sur lilo, et on me rit au nez ! Qui ? Qui m'écoute ? Qui m'entend ? Tu m'entends toi l'univers ? Bon, je me relève, je sors de ces WC, je pars, je monte dans ma voiture et je rentre me coucher. Et cette fois-ci, je sais pas si j'ai envie de me relever... Allez, c'est parti. Mon dieu..." (Ouvre la porte, marche et tombe) VOYAGE DANS LE TEMPS Cyrille : "Madame, madame, vous m'entendez ? Madame, si vous m'entendez, serrez ma main." Sarah : "Oui, oui, oui, je vous entends." Cyrille : "Ok, très bien, je suis Cyrille, je suis là pour vous, ne vous inquiétez pas, je vais vous aider à vous asseoir." Sarah : "Ok." Cyrille : Attendez, je vous donne un verre d'eau. (Boit) Cyrille : "Comment vous sentez-vous ?" Sarah : "Euh, plutôt mal, mais en fait, je suis où ?" Cyrille : "Vous vous êtes évanouie en 2025* et la Bulle vous a amenée ici. On est dans votre ville d'habitation, mais 130 ans plus tard. Je sais, ça peut paraître déroutant, mais je vous explique. Je suis membre de la "communauté de l'endo", endo pour endométriose - maladie gynécologique inflammatoire chronique-, communauté internationale labellisée de patientes, de professionnel·les et de chercheur·ses œuvrant pour une prise en charge précoce de l’endométriose. J'en suis moi-même atteinte et je suis embauchée en tant qu'infirmière pour l'accueil primaire, ou dit de crise dans le centre de votre zone géographique. Vous, vous faites partie des voyageuses intertemporelles sélectionnées par la Bulle, ayant une forme sévère non diagnostiquée dans les décennies passées et en péril imminent." Sarah : "130 ans, mais attendez, ça voudrait dire qu'on est en 2155* ? Vraiment ?" Et vous avez dit péril imminent, mais ça veut dire quoi ? Cyrille : "Oui, dites-moi comment vous vous sentiez avant de vous évanouir." Sarah : "Je me rappelle sortir de mon boulot, je voulais rentrer chez moi et vraiment, vraiment la douleur était atroce." Je me souviens, oui, perdre espoir, perdre pied dans ma tête et puis je crois que je suis tombée. J'étais vraiment pas bien." Cyrille : "Du coup, on se rencontre e dans ce moment de péril que vous viviez. Péril douloureux, péril psychologique. Dites-moi, sur une échelle de 0 à 10, 0 signifiant absence de douleur et 10 douleurs insupportables, comment décririez-vous vos douleurs actuelles ?" Sarah : "Euh, Honnêtement là, 10." Cyrille : "Ok, je le note. Et quel accompagnement aviez-vous ? Preniez-vous un traitement en 2025* ?" Sarah : "Eh bien, en traitement, j'avais des anti-inflammatoires, comment ça s'appelle déjà ? Des gélules d'Antadys® C'était efficace au début, puis de moins en moins. Surtout le premier jour des règles, il met beaucoup de temps à faire effet. Et parfois ça suffit pas. Donc je prenais du tramadol® en plus aussi. Et vous parlez d'accompagnement ? Ben... En vrai, je me suis renseignée moi-même sur l'endométriose petit à petit en 2025*. Mais personne ne m'en avait parlé avant mes recherches. J'ai lu des articles sur le sujet, je me suis posée plein de questions. Et avant de m'évanouir et de me retrouver ici, je venais de faire une consultation chez un médecin de ville, spécialisé en gynécologie, mais ça n'a pas donné grand-chose en vrai." Cyrille : "Ok, alors je vais être avec vous pendant tout ce qui va se passer et je vous guiderai à chaque étape." La prochaine, ce sera celle du traitement de crise, pour les douleurs aiguës des crises d'endométriose, pour vous permettre d'être moins douloureuse dans l'immédiat. Aujourd'hui, nous avons avancé sur ce sujet. Et sans passer par les anti-inflammatoires comme l'Antadys®, qui peuvent présenter des effets indésirables. Voilà le traitement. Il se présente sous la forme d'un stylo, pré-rempli avec un dosage prédéterminé, qu'on peut soi-même s'administrer. Je vous montre. Regardez, je vais vous piquer dans le ventre, je pince un petit peu la peau et j'y vais. Vous êtes prête ?" Sarah : "Ok, oui, je connais ce genre de stylo. Mmh... Je suis prête." Cyrille : "Cela sera quasi-immédiat et sans effet secondaire. (Pique) Ça va, ça a été ? Pas trop douloureux ?" Sarah : "Franchement, je n'ai rien senti. Après, si je le fais moi-même, faudra voir faut... si je le fais bien." Cyrille : "Vous verrez. L'étape suivante, c'est celle du diagnostic, via un entretien clinique avec la médecin et un test salivaire. Il y aura aussi un test menstruel. On va récupérer un peu de sang de vos règles avec une culotte spéciale pour nous permettre de faire des tests d'évolution de la maladie. Ensuite, on vous expliquera le protocole de recherche du traitement curatif. Maintenant, nous avons tout un panel de traitements curatifs innovants et non invasifs. Il s'agit de rechercher le traitement le plus adapté, cas par cas, pour chaque personne concernée par cette maladie. Ensuite, vous verrez, vous pourrez vous balader dans le local où plusieurs personnes sont présentes chaque jour pour vous aider à intégrer la communauté. La communauté, elle est physique ici, mais elle est aussi virtuelle si besoin. Les espaces sont libres. Vous pouvez aller et venir dans chaque espace qui correspond à chaque type d'endométriose connue et les différents symptômes qu'on peut retrouver. Il y a des jeux participatifs partout. Des débats, des rencontres, des séances vidéo sur divers sujets. Bon, il y a bien d'autres choses, mais vous les découvrirez au fur et à mesure." Sarah : "D'accord. Bah... De toute façon, je suis ici. Donc au point où j'en étais là-bas, je préfère me dire que ce n'est pas juste un rêve. (rires) Après, vous savez, le gynécologue dont je vous ai parlé tout à l'heure, il me disait à l'époque que mes douleurs étaient normales. Je commençais à me dire que c'était dans ma tête et que j'exagérais." Cyrille : "Vous savez, maintenant, on part d'un principe de base. Il n'est pas tout à fait normal d'avoir mal pendant ses règles. La société a bien changé. Les médecins et paramédicaux sont tous et toutes formé·es aux pathologies gynécologiques dès la sortie d'école et les formations continues existent de manière décuplée. Un dépistage précoce est réalisé dès l'apparition des premières règles, puis de nouveau en cas de douleurs de règles sévères à l'adolescence. Des cas de femmes ou minorités de genre concernées avec une errance médicale de plusieurs années comme vous, nous n'en avons plus aujourd'hui. À votre époque, en 2025*, vous deviez en effet attendre 7 ans en moyenne pour qu'un diagnostic soit posé. Aujourd'hui, cette longue attente n'existe plus. Bon, allez, j'arrête de parler, cela fait beaucoup d'informations. Mais nous pourrons reprendre tout cela ensemble un peu plus tard." PAUSE MUSICALE Cyrille : "Rebonjour Sarah, comment vous allez ?" Sarah : "Rebonjour Cyrille, beh écoutez, je me sens beaucoup mieux. Je n'ai plus ressenti de douleurs depuis la piqûre. Et puis j'ai hâte de commencer le traitement curatif. Avec la médecin, c'est incroyable, ça a duré une heure, je crois. Tout a été fait, l'entretien, le dépistage et la question du choix du traitement à venir. Et c'est vrai qu'il y a quand même beaucoup d'écoute, c'est agréable. Et puis j'ai pu avec elle décortiquer chaque symptôme. Les douleurs régulières et plus intenses pendant les règles, au bas-ventre, dans le bas du dos. Les hanches, les problèmes digestifs, la constipation, les diarrhées, tout ça. Puis les douleurs pendant les rapports sexuels, c'était difficile ça. En fin de cycle notamment. Et puis la fatigue que je ressentais tout le temps, mon moral. Et puis c'est vrai là, j'ai oublié, mais il y a aussi autre chose. Parfois, mes difficultés à aller au WC. Non mais, j'avais des contractions, ça me pliait en quatre. Bon enfin voilà, vraiment merci. Et j'ai regardé un peu la communauté, c'est incroyable. On dirait que c'est reconnu partout dans le monde. Il y a des échanges entre divers pays, entre toutes les personnes concernées dans ces pays. Je suis allée à l'espace endométriose et travail, et ça, ça m'a marquée. Parce que cette histoire d'adapter le travail avec des salles de repos, des soins dédiés au sein même des entreprises ou autres lieux de travail. Et la question du congé menstruel aussi, dans les périodes de crise notamment. Je m'en souviens, en 2025*, c'étaient des débats compliqués. Donc clairement, je peux vous dire, on n'est pas en 2025* là. Cyrille : "Et oui, aujourd'hui on a un changement de paradigme. L'égalité réelle, c'est considérer que l'accès à la santé pour toutes, en fait partie intégrante, parmi les autres sujets. Et les maladies gynécologiques précisément sont aujourd'hui connues et reconnues. Comme d'autres sujets de santé, ce n'est plus un tabou, ce n'est plus minimisé. Un peu partout dans le monde, cela s'est fait progressivement. L'enjeu était aussi de briser le silence autour de ces problèmes de santé spécifiques aux femmes (et minorités de genre concernées)* Aujourd'hui, c'est rentré dans les livres d'école, dans les discours, dans les mentalités. Ce sont aussi des décennies de lutte pour nos droits qui ont permis cela. Sarah : "Beh... Écoutez, franchement, merci beaucoup Cyrille et merci à vos collègues. Et merci surtout à la Bulle de m'avoir amenée dans le futur. Et puis, vous savez, j'ai ... j'ai une forte pensée pour toutes les femmes de 2025* qui étaient comme moi, qui vivaient la même chose que moi. J'espère que ce que je suis en train de vivre, finalement, ça va arriver plus vite que prévu, vous savez. VOYAGE DANS LE TEMPS Lulu : "La Bulle, un voyage immersif pour les droits des femmes. Un podcast participatif confectionné par Lulu, femme engagée avec vous." Jingle/La Bulle Lulu : "Et vous, comment imaginez-vous l'atteinte de l'égalité réelle dans le futur ? Si vous voulez continuer ce voyage avec la Bulle Le* Podcast, retrouvez-là sur Radio Kultura et autres plateformes d'écoute ou sur les réseaux sociaux. Partagez ce podcast auprès de vos proches et découvrez les trois autres épisodes de cette série, axée à la santé pour toutes : le cas de l'endométriose. En effet, ce bon dans le futur n'est rien sans un état des lieux avec vous dans le présent." Radiokultura.eus