Carcinome ovarien à petites cellules hypercalcémiantes, SCCOHT, cancer gynécologique rare : c'est le point de départ du témoignage qu'Héloïse vient nous partager dans ce nouvel épisode de lanomalie.

Diagnostiquée à 15 ans d'un SCCOHT, elle fait partie des rares personnes à avoir survécu à ce cancer sous sa forme avancée.

Héloïse revient sur les premiers signes : douleurs abdominales, vomissements, perte de poids rapide, jusqu'à ce qu'une échographie révèle une masse au niveau de l'utérus. Elle est opérée en urgence le jour même, en état d'hypercalcémie sévère, une conséquence directe du SCCOHT.

Dans cet épisode, Héloïse détaille le protocole de soins qui s'est enchaîné dans l'urgence absolue. Elle raconte la course contre la montre imposée par l'agressivité de la maladie, où chaque étape du protocole représentait une étape incertaine. Elle explique dans quelle mesure la communication médicale a été complexe, compte tenu de son âge. Le personnel médical s'est beaucoup référé à ses parents car elle était mineure au moment de sa prise en charge. Héloïse explique comment sa prise en charge aurait pu être pensée différemment, pour mieux l'inclure tout au long du protocole.

C'est le premier épisode de lanomalie où l'on aborde aussi frontalement ce que peut être une forme de violence gynécologique et de violence médicale en contexte hospitalier : des examens invasifs répétés sans explication claire ainsi que des allusions déplacées après un acte de chirurgie gynécologique. Héloïse revient sur l'absence de consentement éclairé propre à la prise en charge pédiatrique et adolescente de l'époque, et sur le manque de moyens des services d'oncologie pédiatrique et AJA (adolescents jeunes adultes), alors en cours de structuration.

On parle de reconstruction identitaire après la maladie, un axe que j'avais envie de développer avec elle : comment on se réinvente quand on n'était pas censée survivre. Héloïse évoque la question de l'identité de genre et maladie, la manière dont l'hospitalisation à l'adolescence a façonné son rapport à son corps, et le stress post-traumatique complexe qui a suivi ces années de soin.

Enfin, Héloïse évoque sa vie actuelle : les séquelles avec lesquelles elle vit (fatigue et douleurs chroniques, migraine, perte de mobilité au niveau du bras, ménopause précoce, ostéoporose, stress post-traumatique), les RDV de suivi qu'elle doit effectuer, la réflexion autour de son identité.

Au-delà du SCCOHT, on parle de ce que recouvrent le handicap invisible et l'invalidité au quotidien, de la fatigue chronique, de la douleur chronique qui persiste après la maladie, et de la manière dont ces réalités se croisent avec d'autres formes de handicap sans toujours se ressembler. Héloïse partage aussi son regard sur le validisme, les biais qu'on porte sur son propre corps et sur celui des autres, la pairaidance entre personnes concernées par une maladie rare, et l'importance de la solidarité malade chronique et handi.

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